Kategori: Okategoriserade

Jag mår faktiskt bättre idag, ta i trä! Kanske kanske börjar influensan se sig slagen och retirera? Heja Tamiflu, trots att du ger mig ont i  magen!

Sedan jag gick upp har jag bara haft en liten temperaturförhöjning, inget som kan kallas feber direkt. hostan är minimal mot vad den varit. Igår eftermiddag tog jag en liten långsam promenad runt mitt mysiga kvarter bara för att få lite vårsol i ansiktet. Och jo, lungorna svider fortfarande och emellanåt kommer trycket över bröstet tillbaka. Men jag var mest rädd för att promenaden skulle sluta med frossa och feber, och det klarade jag mig i från.

I morse pratade jag med syster Kerstin för att jag var nyfiken på de blodvärden jag ännu inte fått svar på. Tydligen hade varken Hb- värdet eller Trombocyterna analyserats? Mycket märkligt. Kerstin skulle ringa ner till labbet och se vad som hänt. IgG- nivån (antikropparna mot lunginflammation som jag har brist på) fortsätter vara lågt. Vet inte riktigt än vad vi ska göra åt detta då GVHn fortfarande sätter stopp för injektioner. Bindväven är fortfarande så hård att huden förmodligen spricker igen och vätskan bara rinner ut. I värsta fall får jag åka in på sjukhuset en gång i veckan och få rackarna intravenöst. Hoppas slippa det. I morgon ska Per Ljungman ringa för att kolla status på mig. Jag ska fråga honom då.

Apropå just den kroniska sjukdomen så har den varit mycket värre senaste två veckorna på grund av alla bakterier och virus som har härjat i min kropp. Förutom den tidigare stelheten, förhårdnaden i hela huden och de extremt torra slemhinnorna så har det bränt i handflatorna och senaste dagarna under fötterna… Förhoppningsvis lindras de värsta symptomen nu när jag börjar repa mig igen, men jag kan knappt vänta till jag får starta den nya behandlingen. ”Så fort du är frisk igen” har jag blivit lovad.

Men det som är mest lovande är mitt psyke som äntligen har börjat bli mottaglig för ny energi, Tänk dig en mobil som inte reagerar när man stoppar i laddaren. Men plötsligt märker man att den långsamt börjar ladda igen. Det är jag. Sakta, släpigt, långsamt – men säkert. Ha tålamod med mig så ska jag fortsätta med detsamma. Jag försöker att ha en långsiktig plan på att komma tillbaka till mitt vanliga jag efter den senaste pärsen.
Tänk vad viktigt det är att psyket mår bra när man ska klara av allt annat, stort som smått. Är inte psyket med så fungerar inget annat heller.

Vilken ironi. Ena dagen klagar jag för att INGENTING händer. Dagen därpå är det så mycket spänning att jag knappt står ut till dagen är över! Det finns inget mellanting. Men sanningen är den att så har mitt liv sett ut sedan jag öppnade ögonen för första gången. Eller hur mamma? 28 år och 8 månader sedan nu. Drama och jag har gått hand i hand genom livet. Min familj och mina närmaste vänner, de som har känt mig i snart 22 år nu, kan skriva under på att det även reflekteras i min personlighet. Eller tvärtom kanske. Det kan vara så att det är jag som svänger och inte kan välja håll och att min vardag bara följer efter?
Djupa frågor som inte har svar.

Krokig väg med vind som viner än hit och än dit. Bilen är jag och landskapet min vardag. Jag har lärt mig att leva med det.

Jag la upp ett meddelande på Facebook i morse, på väg in till sjukhuset igen. Ville meddela de mina om vad som händer med mig. Det är så många som hör av sig dagligen och undrar hur jag mår och om dom kan hjälpa till med något. Jag blir rörd och det känns nästan overkligt att ha ett så stort stöd i ryggen. Samtidigt har jag inte energi att svara längre. Speciellt inte att upprepa mig 10 gånger per dag, eller att försöka förklara allt det som sker i ett enda sms. Du ser ju själv hur långa mina inlägg blir, även om man skalar bort allt nonsens. Därför föredrar jag att hälla ur mig allt jag vet på en gång – här, i mitt eget forum – och hänvisa nyfikna till denna adress.

Igår vaknade jag efter drygt 10 timmars sömn och kände mig lite piggare. Febertermometern visade på 37,4 och jag kände mig än en gång hoppfull. Men som så många gånger tidigare så var det förhastat. Bara två timmar senare så låg jag i soffan med frossa och försökte hopplöst att fokusera på TV:n. Slumrade in och vaknade alldeles svettig. Föga överraskande så hade tempen hoppat upp till 38,4. Det blev åter en skitjobbig dag då jag flera gånger försökte att ta mig för något men inte kom upp ur soffan ens. Jag blir matt och gråtfärdig bara av tanken. På sen eftermiddag så lyckades jag ändå ta en dusch. Stort. Det kändes väldigt bra, men sedan fick jag ta en paus i soffan innan jag torkade håret. Sedan ytterligare en paus innan jag orkade klä på mig. Min tanke var nämligen att ta den korta promenaden på 200 meter till Coop för att fylla på mitt tomma kylskåp. Men det gick bara inte. Då alternativet att svälta inte var särskilt lockande så fick jag ignorera min stolthet och ringa efter hjälp. Moster kom i ilfart och införskaffade allt jag önskade. Hon stannade en stund och höll mig sällskap. Hon berättade att när hon hade lunginflammation så började hennes antibiotika att ha effekt redan efter 3-4 dagar, vilket är normalt. Jag insåg då plötsligt att jag bara har en dag kvar på min kur, och jag är lika dålig nu som då!

Jag var så ledsen när denna bild togs i morse. Trots filter så kan man se påsarna under ögonen. Men åtminstone inte de rödsprängda ögonen och feber- flammiga kinderna.

I morse sms:ade jag och moster lite. Jag lovade att om febern fortfarande är kvar i morgon – eller kanske på torsdag – så skulle jag ringa sjukhuset. Hon missbrukade utropstecken när hon i sitt korta svar skrev ”RING!!!!!”. Precis då ringde min mobil. Det var läkare von Bahr som ville höra status. När hon fick veta att jag fortfarande mår lika dåligt som innan antibiotikakuren så rådgjorde hon med andra läkare innan hon beordrade mig att åka in. Hon sa att det kuren jag har fått täcker det mesta och att jag absolut bör ha fått effekt vid det här laget. ”Gör dig redo för att bli inlagd, det behöver inte hända, men är troligt”. Hon sa att anledningen till det var att man kanske vill ha mig under uppsikt till man ser att det här börjar vända. Vad det nu är för något… När jag får höra ordet ”inlagd” så slutar jag lyssna. Hjärnan bara snurrar. Jag mår fruktansvärt psykiskt dåligt av att befinna mig på sjukhus, om än bara för några timmar. Allt jag har varit med om där har ärrat mig för livet. Så det jag uppfattade efteråt var ”skiktröntgen”, ”eventuellt en bronkoskopi”, ”nya prover” och ”se vad som växer där inne”.

Jag packade ledsen en ryggsäck med det som behövs för en inläggning. Just det kan jag ju verkligen vid det här laget. Min syster lämnade en arbetsplats i kaos, åkte från Kista till Sollentuna för att hämta en bil, tillbaka till Kista för att hämta jobbdatorn och sedan till Midsommarkransen för att plocka upp mig. Vilka underbara människor jag har omkring mig ❤

När vi kom in så fick vi ett litet rum på Hematologimottagningen. Syster Kerstin hade dukat upp en rullvagn med diverse rör, sprutor och andra prylar för att göra kontroll med. Syster Carina tog hand om mig. Hon konstaterade att pulsen var på 78, blodtrycket 110/70 och febern hade sjunkit till 37,4 igen. Syresättningen var fortfarande på 99% vilket är ett stort plus om man inte vill bli inlagd. Hon satte en nål i armen för att tappa mig på några rör för blodprover och två större rör för blododlingar. Första gången vi testade just det blodkärlet och det gör vi inte om! Rackarns vad ont det gjorde! Jag som inte är det minsta känslig när det gäller nålar. Hon funderade lite på om det borde sättas in ett vätskedropp på mig eftersom jag tydligen varit lite uttorkad senaste tiden, men jag sa att om det var så så fick dom minsann sticka mig i andra armen istället. Däremot bet jag ihop medan hon tog proverna som hon behövde och det blödde på så rejält att hon både fick torka efter sig och linda hårt med gasbinda. Så flödet är det minsann inget fel på! Professor Per Ljungman kikade in som hastigast och med ett leende sa han ”du ska då alltid ställa till det”. Man vet inte om man ska skratta eller gråta åt hans sanning. Han  lyssnade på mina lungor och konstaterade att han inte kunde höra något direkt galet.

Sedan bar det av ner till röntgen. Men inte förrän vi stannat på Pressbyrån för lite färdkost och uppmuntran. Jag röntgade mig för tredje gången inom loppet av 10 dagar. Är så van nu att det gick på fem röda. Till och med röntgensköterskan var imponerad.

Vi fick vänta på samma lilla rum när vi kom upp till mottagningen igen. Lillasyster skrapade den trisslott som hon inhandlat eftersom vi ansåg att vi förtjänade någon liten uppmuntran idag åtminstone. Och tänka sig, 30 kronor! Och tänka sig, gånger två! Inte illa skrapat.

Professor Per Ljungman gjorde oss besök och sa att inga prover hade dykt upp än, men att vi skulle ta en sanningsfråga. ”Hur sjuk är du?”. Jag frågade hur vi skulle tänkas mäta det. Han svarade då att vi absolut måste vänta på svar från lungröntgen först, men att då syresättning och puls ändå varit bra och han inte hade hört något uppenbart i stetoskopet så ville han veta om jag trodde att jag klarar mig själv hemma. Jag svarade utan att fundera; Ja! Jag behöver inte läggas in. Han tycktes nöjd med svaret och rusade vidare i korridoren.

En stund senare kikade han in igen innan sin telefonkonferens. Jag blir alltid glad av att se honom, även när vi ses under jobbiga omständigheter. Han är så ödmjuk men ändå rak på sak och utan skrupler. Han sa då att några av provsvaren hade kommit. De blodprover som hittills ramlat in såg helt okej ut. Sänkan var till och med mycket bättre nu. Från 91 i torsdags till 12 idag. Mycket lovande. Dom vita blodkropparna är däremot väldigt höga:

Leukocyter 17,2 (bör vara 3,5-8,8)
Neutrofila 14,6 (bör vara 1,6-7,5)

Men till min otroliga glädje så damp det ner ett brev från Ung Cancer i brevinkastet igår. Jag får ett till stipendium för mediciner och vård!! Så fantastiskt skönt och vilken enorm lättnad! Utöver det har jag även fått bidrag för att påbörja sjukgymnastik så snart kroppen är redo. Jag finner inga ord för denna fina organisation. Det krävs ett eget inlägg för att fortsätta lovorda dom. Jag kommer fortsätta sprida budskapet och ni får väldig gärna gå in på deras hemsida och stötta: http://www.ungcancer.se/. Dom ser till att man orkar.

Sedan får medicinerna göra resten.
Knip tummarna så ses vi ute i vardagen snart igen.
Tack för allt stöd ❤

Som rak motsats till min mer vanliga insomnia så sover jag nu hela tiden. HELA TIDEN. På ett dygn nu så har jag haft fler timmar sovandes än i vaket tillstånd. Jag somnar helt slut och vaknar lika trött igen. Tror det är en kombination av att kroppen är så fruktansvärt sliten av senaste tidens sjukdomar och medicinerna. För jag har märkt att nu när jag varit sjuk, och dessutom med dåliga njurvärden som resulterar i att kroppen inte transporterar bort alla gifter som den ska, är mer känslig och mottaglig för medicinerna. Jag har trappat ner på smärtstillande och insomningstabletter senaste dagarna och klarat mig lika bra ändå. Blir ändå så sömnig.

Sköterskan Kerstin ringde mig i fredags för att kolla hur det var. När hon hörde hur illa jag hostade fortfarande så sökte hon upp läkaren Sigrid som jag fick byta några ord med mellan attackerna. Hon sa att vi inte kunde vänta oss någon radikal förändring närmsta dygnet och att det bara var en rejäl dos med tålamod som gällde. Under tiden är det okej att fortsätta med hostmedicinen Cocillana-Etyfin. Även den har jag fått vara mer försiktig med nu. I början kunde jag med lätthet ta den fulla rekommenderade dosen på 10 ml, 3 ggr/dag. Men nu blir jag helt galet trött av den mängden morfin, trots att jag även plockat bort lite av den dagliga morfindosen som jag tar mot GVH- smärtorna. När jag tar 10 ml hostmedicin nu så somnar jag inom 30 minuter. Skönt på kvällen, irriterande på dagen. I allmänhet så är det jobbigt att vara så himla trött, även om jag förstår att vila är bästa medicinen just nu.

Hon berättade även att man kunnat se ett första resultat på odlingarna. Det som vuxit fram nästan omedelbart från hals- och näsprovet var vanliga Stafylokocker. Var och varannan människa har dom men dom orsakar sällan besvär. När man har nedsatt immunförsvar kan dom däremot ställa till problem och i mitt fall blev det ont i halsen. Man kan även se vad vi redan visste; att jag har en del virus i kroppen. Jag är också influensapositiv, vilket låter som något trevligt. Positiv vill man ju gärna vara! Men i det här fallet betyder det att jag blev frisk från den första influensan för en vecka sedan men har insjuknat i ny influensa på grund av lunginflammationen. ”Kaka på kaka på kaka” som läkaren sa. Jag är en vandrade bakteriesvamp. Ett vandrarhem för virus. Välkomna välkomna, här finns alla förnödenheter för att ni ska trivas.

Så utan att egentligen behöva förklara närmare så kommer min kropp behöva lååång tid för återhämtningen när jag väl är av med allt som plågar min kropp nu.

Helgen blev därför skittråkig. Jag har mest legat på soffan eller på sängen, för hängig för att läsa, för hängig för att se på film, för hängig för att äta. Men jag tycker att jag har varit ganska duktig på att dricka vatten! Jag kände mig piggare i går kväll däremot och vaknade i morse med stor förhoppning om dagen. Den grusades ganska så omgående när febern plötsligt steg något och hela jag gick i från att känna mig stark nog att bestiga en trappa till att gnällig falla ihop på soffan som en hög med kokt spagetti. Hostan som lät mig vara i går kväll kom tillbaka som en oinbjuden gäst. Det var den dagen det.
Sons of Anarchy har rullat på automatik från morgon till kväll och jag har sömndrucken mer lyssnat än tittat på vad som händer i den lilla staden Charming. Sms:ade min kollega och berättade att det krävs åtminstone en dag till hemma från jobbet. Är så ruskigt besviken. Trodde i min enfald att helgen skulle göra underverk. Dom säger ju att man ska ha en dag feberfri hemma innan man återvänder till jobbet, dels för att inte riskera att smitta och dels för att man inte ska bli sjuk igen direkt. Även jag tjatar om detta när det gäller andra. Men så kan inte jag leva eftersom jag har feber lite hit och dit som en annan byter strumpor. Jag får det av allt numer. Tänker däremot att jag kanske ska ha en dag utan frossa och kanske utan svåra hostattacker.

Jag är så svag just nu. Kan inte minnas att jag varit så här trasig på flera månader. Jag hade jobbat upp min fysik riktigt bra och hade stora förhoppningar för 2015. Har anmält mig till  några lopp under våren, startat upp abonnemang på SATS och lagt upp en träningsplan. Som ett korthus rasade alltihop. Jag kommer såklart kunna börja utnyttja SATS- medlemskapet för att bygga upp mig igen, även om det känns surt att senaste månadens pengar for rakt i sjön. Men löpningen är helt lagd på is nu. Jag mailade coach Szalkai förra veckan och meddelade att jag tvingas hoppa av. In i det sista trodde jag nog att jag skulle fixa det, men jag förstår nu att det är ruskigt naivt. När jag väl är frisk igen så kommer jag ha så dålig kondition och muskelstyrka så det kommer ta månader att bygga upp igen. I vanliga fall är man tillbaka igen en vecka eller två efter något sådant här. Men det man måste ta med i beräkningen när det gäller mig är att jag äter starka mediciner, inklusive rävgiftet kortison. När jag tränade så höll jag mig på en stabil nivå. Utan att ha kunnat röra mig alls ett tag nu så har kroppen förtvinat snabbt.

En av de svårare besluten att ta när man uppfattas som ”stark”, ”en kämpe” och vissa fall ”en förebild”, som jag många gånger fått höra, är när det är dags att kliva tillbaka. Jag är känd för min viljestyrka och min förmåga att aldrig ge upp, oavsett vad. Men i vissa lägen är man starkare när man erkänner att ”jag fixar inte det här” än när man fortsätter kämpa på fast man inte borde. Det är nämligen mycket svårare att erkänna sig slagen. Egot skriker ”nej din dumma åsna, du kan ju inte låta folk veta att du är svag” men kroppen tackar en å det varmaste. Jag erkänner att jag inte orkar med nu. Jag ställer åter igen in saker gång på gång. Jag har bokat  in mig på olika träningspass senaste två veckorna, men har tillåtit mig att inte gå på ett enda utan faktiskt stanna hemma och vila, fastän det tagit emot. För några år sedan, innan canceråterfallet, så skulle jag aldrig stannat hemma från jobbet trots att jag precis haft en svår lunginflammation. Nu inser jag hur korkat det har varit och framförallt taskigt. Både mot min kropp och mot andra som jag eventuellt smittat när jag dumdristigt skulle vara så ”duktig” i andras ögon. Så jag tar en dag i taget. Jag hoppas att jag kommer kunna gå till jobbet igen i övermorgon och jag hoppas att jag så smått kan börja träna lite igen närmare helgen. Men går det inte så får det vänta och jag lovar att inte visa mig på stan bara för att verka duktig.

Nu ska jag snart sova. Måste vänta på att klockan ska slå 23 så jag kan ta sista kuren antibiotika för idag (sedan upp 7 i morgon för dagens första) och 23:20 tvingas jag gå upp och äta för att inte magen ska kajka ihop. SEN ska jag sova!

God natt

Jag väntade i cirka 30-60 minuter. Tiden flöt bara ihop. Magen började kurra lite och då insåg jag att jag inte hade ätit på 6 timmar. Men jag var verkligen inte hungrig. Aptiten är bortblåst.

Blodprovsvaren hade kommit och CRP var ordentligt förhöjt. Normalt ligger man på under 3. Jag vill minnas att det var 30 i lördags. Nu är jag uppe i 91 😦 Det tyder på en kraftig infektion…

Sliten njure

Något mer oroväckande är förhöjt kreatinin- värde som ska ligga på <90 men som är på 94. Tidigare har jag haft 68. Det visar att mina njurar är väldigt ledsna just nu. Läkaren Sigrid sa att jag är uttorkad och att jag måste börja hälla i mig vätska. Det är så otroligt viktigt, speciellt när man äter så många och tunga mediciner som jag. Halterna blir på tok för höga om man inte dricker och kissar ut det. Resultatet blir att alla gifter fastnar i njurarna som blir ansträngda. Förlåt mr. Njure, jag har varken aptit eller törst så jag glömmer. Men jag ska försöka bättra mig från och med idag. Jag lovar officiellt.

Fler värden som blev en besvikelse var de vita blodkropparna. Ni som kan det här nu förstår att det innebär infektion i kroppen. De totala vita (leukocyterna) ska vara mellan 3,5 och 8,8. Jag har 16,1. Nitlott.
Hemoglobinet (röda blodkropparna) har sjunkit från redan låga 108 till 103. Kan förklara varför jag blir så trött och ansträngd av minsta lilla då kroppen får svårt att syresätta sig. Jag har normalt 127 och det är den mängden jag är van vid. Det enda värde jag fick bli lite glad över var leverns som såg fint och stabilt ut trots alla Alvedon som jag äter. Så skönt. Men på blodprovsvar- pappret så markeras värden utanför intervallet med stjärnor och det var länge sedan jag såg så många stjärnor på mitt.

Jag vill vara noga och tillägga att inget av dom här dåliga värdena är cancer- relaterade! Den vidriga sjukdomen håller sig fortfarande borta.

Avslutningsvis så frågade jag försiktigt om jag smittar (nämnde inte att jag frågade för att jag gärna vill arbeta i morgon) och det sa hon att jag absolut gör. Åtminstone till jag har ätit penicillin någon dag. Så jag håller mig undan ett tag för mina medmänniskors skull.Jag ska sluta äta Tamiflu nu vilket är skönt. Jag gnällde lite på den medicinen för jag tyckte att det enda den gjorde var att ge mig ont i magen. Men Sigrid försvarade den med att den troligtvis har städat undan den första influensan. Att jag sedan råkade ut för nytt virus och bakterier kan inte den medicinen rå för. Det jag fick utskrivet nu är något som heter Amoxicillin/Clavulanic acid Actavis. Hört om den förut? Inte jag. Det är en kombination av penicillin och en syra. Jag har fått absoluta maxdosen både vad gäller mängden aktiv substans och antal per dag. Den är ganska krånglig att ta för man måste ta tabletten på fastande mage för att penicillinet ska tas upp bra. Sedan ska man vänta 20 minuter så att det mesta har sugits upp av kroppen  och efter det direkt äta något innan syran börjar fräta på magsäcken. Det är tydligen extremt vanligt med magproblem när man tar den här tabletten… Den ska dessutom intas med 8 timmars mellanrum så jag måste upp 7 och den senaste dosen ska tas 23 på kvällen. Äta måste jag alltså göra 23:20. I en vecka ska jag hålla på så här. Hur ska jag orka hålla koll på det tillsammans med alla mina andra mediciner?
Först diskuterades det om jag skulle bli inlagd för säkerhetsskull. Men Sigrid frågade om jag kan klara mig själv och det tycker jag ändå. Sedan ringde hon Per Ljungman och efter att ha kontrollerat min saturation (förmågan att syresätta mig) så lät hon mig åka hem med uppmaning att ringa så fort jag blir sämre. Dessutom sa sköterskan Kerstin att hon kommer ringa i morgon bitti för att kolla status. Jag är som vanligt under fin uppsikt. Vi får se vad blododlingarna visar under nästa vecka, men förhoppningsvis kommer jag vara mycket piggare då.

Jag är så slut, kan inte ens förklara längre. Det känns som att ordförrådet har sinat. Jag klarar inte av att träna, det som i vanliga fall håller min gnista uppe. Jag träffar extremt sällan vänner. Jag orkar ju inte ens laga mat, vattna blommor eller dammsuga längre. Jag har inget kvar inom mig förutom problem och kemikalier.

Men jag fick ett samtal under kvällen som betydde mycket. Det var en relativt nyfunnen vän som ringde och ville höra hur jag mår efter den här dagen. Jag berättade hur trasig jag är och kunde såklart inte hålla gråten och besvikelsen tillbaka nu heller. Men hon sa så kloka saker. Hon sa åt mig hur viktigt det är att hålla psyket uppe genom att pyssla om sig själv. Man ska se till att äta gott, se bra filmer och läsa härliga böcker. Man ska tillåta sig att vara nere ett tag, sedan kommer energin krypande per automatik. Den finns därinne. Enkla förhållningsregler; ät bra mat, häll i mig vatten i mängder och sov mycket. Utöver det skällde hon vänligt på mig för att jag är så elak mot mig själv. Jag tillåter mig aldrig att vila och ska alltid pusha mig till att prestera. Hur skulle jag agera mot en annan sjuk människa? Inte skulle jag skälla på henne i alla fall. Så varför göra det mot mig själv! Allt finns kvar, även om jag kryper undan en stund. Jag blir oerhört ledsen över att allt inte är ”normalt” och att min kropp sviker mig hela tiden. Men hon sa bestämt att det är tvärtom. Jag har en av de starkare kroppar som faktiskt har överlevt cancer inte bara en, utan två gånger. Nu slåss den dessutom mot en GVH. Precis som de övre makterna som jag nämnde i förra inlägget så är även jag en mobbare,..

Ikväll har jag suttit uppkrupen i soffan, myst med kaninen, ätit en lite konstig men god middag, njutit av choklad i olika former och tittat på enkla serier att le lite åt. Trycket över bröstet gör sig ordentligt påmint nu, jag har svalt kvällens stora antibiotika- piller och om 5 minuter ska jag äta lite yoghurt så att inte magen förstörs. Sånt klarar jag mig verkligen utan.

Det är skönt med människor som kan ge motivation och energi när man själv är tom. Tack till er.

Nu är det en himla tur att jag ska skriva och inte prata med dig. Jag har nämligen svårt med andningen och efter varannan mening så måste jag ta en liten paus för att återhämta mig. För att kunna berätta om dagen hade det alltså krävts en hel del tid. Tid som du kanske har, men som man inte vill ödsla på tråkigheter, visst? Delar ändå upp texten i två inlägg eftersom det blir för mastigt med all text i ett. Lite som en följetong. Spännande, eller hur? 😉

Om du läste mitt senaste inlägg i lördags så vet du redan att jag inte har mått bra alls senaste dagarna. Det var ju inte bara av ren rädsla som jag for in till akuten utan för att febern steg och hela jag var trasig med huvudvärk, halsont, frossa och så vidare…
Och är du en hyfsat trogen läsare så vet du att hela feber- grejen har pågått ganska länge nu. Flera veckor faktiskt. Den studsar upp och ner värre än en känguru på speed. Därför har jag tappat en del respekt för den. En temperaturförhöjning som tidigare skulle skrämt mig har nu blivit vardag och jag kör på som vanligt ändå. Men i lördags toppade den på 39 grader och då är det klart att man reagerar.

Jag väntade tålmodigt på att Tamiflu skulle göra mig frisk. I måndags var jag så gott som feberfri. Min normala temperatur är 36.8 och med en morgongrad på 37.4 så kände jag mig lugn och hoppfull. Dessutom var både det halsonda och huvudvärken äntligen över. Så jag gick till jobbet. Men jag märkte att jag fick mjölksyra av allt jag tog mig för. Att försöka gå upp för de stillastående rulltrapporna på T- centralen knäckte mig. Jag fick pausa halvvägs och hämta andan. Det har aldrig hänt förr. När jag kom till jobbet så började jag torrhosta en hel del. Varje hostning sved i lungorna. En påläst arbetskollega tipsade om en hostmedicin som tydligen är väldigt känd av två anledningar.
1. Den är extremt effektiv mot hosta, en av de absolut bästa som finns
2. Den missbrukas eftersom den innehåller morfin..!

Ett mer skämtsamt sätt att se på en hög person.

Cocillana-Etyfin heter mirakel-knark-medicinen som jag fick på recept efter att ha pratat med en sköterska som mycket väl hörde min hosta genom telefonen. ”Ta den på kvällen eftersom man blir ganska så trött av morfinet i den, även om det är lite” sa sköterskan. ”Äsch, du kommer inte märka något, du är ju så gott som en tolerant knarkare redan” skämtade min kollega. Och ja, hon har ju faktiskt tragiskt nog rätt i det. Effektiv är den i alla fall! Man slutar faktiskt hosta direkt, om än bara för en stund.

I tisdags kände jag mig så pass okej att jag bestämde mig för att pröva min fysik. Efter jobbet så gick jag på ett SATS- pass som heter ”21 minute body”. Det är precis vad det låter som; man tränar hela kroppen under 21 minuter. Passet delas upp i tre delar á 7 minuter.
Första 7 minuterna är uppvärmning. Redan efter dom kände jag att det här skulle bli tungt.
Nästa 7 minuter var cardio, alltså träning av hjärtat. Här praktiskt taget kollapsade jag… Förutom att hjärtat slog hårt så ville lungorna inte alls vara med. Jag fick inte ner någon luft och det resulterade i hastig mjölksyreattack. Jag klev åt sidan.
Sista 7 minuterna var styrka. Mitt största problem blev lederna, jag kan inte göra något som innebär att jag måste ha händerna i golvet. Det är fysiskt omöjligt. Så efter 21 minuter var jag mest nedslagen.

Sedan jag blev sjuk i veckan så har jag som sagt fått tyngre och tyngre andning. Framåt eftermiddag och kväll så har det känts som att någon spänt ett bälte under brösten och dragit åt mer och mer för varje timme. Lagom till att jag kommit hem efter en arbetsdag så har jag haft så ont att jag stundvis stått dubbelvikt. Jag har ändå inte velat ringa till hematologen med tanken att ”jag var ju där i helgen och dom hittade knappt något, tänk om dom tror att jag är hypokondrisk!”. Så jag härdar. Men i tisdagskväll efter passet så hände något med mina ögon. Dom har ju varit torra sedan jag fick GVHn men nu kändes dom som fnöske. Det högg och sved under ögonlocken något enormt! Smärtan påminde om när man får hårstrån i ögonen, fast det här gick inte att gnugga eller skölja bort. Jag slängde allt jag höll i på golvet och försökte droppa med massa ögondroppar men det gjorde bara så satans ont. Efter några minuter såg jag inget. Jag gråter sällan av smärta men nu gjorde jag det. Jag trodde att jag skulle förlora synen helt. Med ögonen hårt stängda och rädd så slet jag av mig kläderna och ställde mig i duschen. Jag lät vattenstrålen spola över ögonen länge länge och tillslut lugnade det sig och jag kunde med suddig syn ta mig ur duschen. Jag gick genast och la mig med förhoppning om att en natts sömn skulle vara botemedlet.

Onsdagen blev tung och svår. Jag var på jobbet och fick droppa ögonen varje timme. Enda positiva var att jag höll tankarna på annat med mina arbetsuppgifter som jag tycker är riktigt roliga. Men när jag kom därifrån så var jag helt sänkt. Jag kunde knappt vänta till jag fick gå och lägga mig. Inte likt mig. Inte likt mig alls.

Idag var min lediga dag i och med att jag jobbar 75%. Jag klev upp strax före 8 och njöt av den strålande vårsol som sken upp hela lägenheten. Men ögonen krånglade fortfarande och åter stod jag dubbelvikt och det kändes som att någon stod på min bröstkorg. Jag matade kaninen som jag passar åt en väninna, såg till att fiskarna fick frukost och sedan halvt kollapsade jag på soffan. Men vid 11 slet jag mig upp och gjorde mig redo för att ge mig ut på motionsrunda. Något måste man ju göra med dagen tänkte jag. Innan jag hann gå ringde mobilen. Det var sköterskan Modin som håller i studien med Mesenkymala stromaceller. Hon ringde för att berätta att man hade planerat att köra igång behandlingen i nästa vecka då man har förstått att jag har fått mer problem med GVHn, den eskalerar dessutom när immunförsvaret går ner. Men när hon hörde min hosta och sedan fick reda på hur pass dåligt jag mådde så blev hon orolig. ”Vi kan inte köra i gång med den här studien innan du är helt frisk, så vi får gå in 100% för att se till att du blir av med det här”. Jag blev så förbannat besviken på livet, minst sagt. Jag har verkligen sett fram emot att få komma i gång. Hon uppmanade mig att genast ringa ALLO- teamet (sköterskorna på hematologen).

Alla röntgenbilder är så spännande. Tänk att man kan fota inuti kroppen!

Av dom fick jag höra att jag genast skulle åka in. Sagt och gjort. Av en vän fick jag omedelbar skjuts vilket var en lättnad. Första stoppet var ett återbesök på lungröntgen. Jag kan den rutinen nu så det gick väldigt fort. Faktum är att det som tog längst tid var att få på sig kläderna efteråt eftersom jag är så matt. ”Det är Huddinge- style” skämtade röntgenkillen om med tummen upp när jag påpekade hur effektiva vi var.

Nästa stopp var på provtagningen. Där tappades jag på tre rör med blod. Något generad bröt jag ihop även där inne. Det har hänt lite då och då under dagen om jag ska vara helt ärlig. Jag är så väldigt slut på energi och kraft just nu så trötthet och tårar är vad jag har kvar… Provtagningssköterskan var mycket vänlig. Hon strök mig på handleden och lovade att allt kommer bli bra snart. Även som vuxen behöver man tröst.

Efter att allt var klart så gick jag ner till bekanta hematologen. Då hade jag varit på sjukhuset i ca 1½ timme. Jag satt i väntrummet i ytterligare 30 minuter, hela tiden med sällskap vilket var uppskattat, men till sist behövde jag vara ifred. Jag gick in till sköterskorna, bröt ihop för femtioelfte gången i dag och berättade om min utmattning, andningssvårighet och huvudvärk. På ett ögonblick hade jag fått ett rum, en säng och en filt. Sedan blev väntan mycket enklare.

Man tror att det är okej. Man tror att man har kommit över det värsta traumat och att man på alla plan har gått vidare. Sedan händer något och man känner sig som Alice när hon faller ner i det mörka hålet mot Underlandet. Rädsla och oro blandas med tankar som ”vad händer nu?”. Ja, lite så kände jag mig faktiskt idag. Man inser plötsligt att man inte alls är orädd, man blir påmind om att man är långt ifrån odödlig. Det är inte så att jag går runt dagligen och oroar mig. Men när något sker som påminner mig, ja då rusar alla tankarna i gång med rasande fart. Jag reagerar på samma sätt som med en ångestattack. Pulsen går upp, jag kan knappt andas och tårarna rinner okontrollerat. 

Jag vill bara berätta lite kort om mitt läkarbesök med professor Ljungman i måndags. Jag mådde ganska bra när jag kom dit, bättre än vad jag gjort på de senaste besöken hos honom. Inte så konstigt kanske att han trodde det var bättre med GVHd:n. Han har inget med den nya behandlingen att göra, det är en annan läkare som håller i den, så han trodde att jag redan fått transplantationen och började bli bättre. Jag förklarade som det var, att jag fortfarande väntar och att jag önskar bli uppringd av Carina Modin för att få veta hur länge till jag ska vänta. Han skulle meddela det.

Smärtorna är mycket mer hanterbara och lindriga nu. Jag tror att vi äntligen hittat rätt mängd och kombination av mediciner. Jag får för det första Naprocur, 250 mg varje morgon, som både har en smärtstillande, inflammationshämmande och febernedsättande effekt. Sedan tar jag vanliga Alvedon, 1 g tre gånger om dagen, även dom med smärtlindrande och febernedsättande egenskap som du säkert vet. Men det är ett annat verksamt ämne än Naprocur så dom kan med fördel kombineras. Ungefär som Alvedon och Ipren.Slutligen är jag ordinerad OxyContin som är morfin och har en kraftigt smärtstillande effekt. Jag kan ta upp emot 30 mg/dag, men jag försöker att plocka bort någon här och där för att mediciner i sig är så beroendeframkallande… Det är såklart Alvedon också men långt i från på samma nivå. Säkert inget nytt för dig.

Jag frågade om jag ska börja trappa ner på, eller helt plocka bort Prograf. Jag har svåra skakningar och en del kramper som troligtvis orsakas av dom. Prograf tillhör gruppen immunsuppressiva mediciner. Dom håller immunförsvaret under kontroll. Jag får dom för att inte GVHd:n ska bli ännu värre. Det är de donerade stamcellerna med tillhörande immunfösvar som försöker stöta bort min kropp, därför måste dom hållas i koppel. Men som jag har nämnt tidigare så har man funnit en råd tråd mellan dom patienter som den här behandlingen inte fungerat för, och det är att man innan behandlingen fått en hel del Prograf som har hämmat immunförsvaret och i och med det har inte de donerade cellerna kunna hitta problemområdet. Den lilla tvisten är bara att om vi trappar ner eller plockar bort så kanske GVH:n löper amok istället och då blir det inte roligt alls om behandlingen inte fungerar för mig ändå. Lite moment 22 känns det som.Så vi ska avvakta med det.

Han tittade på mina värst drabbade områden på låren men tyckte att det såg relativt under kontroll ut. Jag tycker det är hemskt, men jag har också sett hur illa det faktiskt kan bli så jag förstår att Per Ljungman inte reagerar direkt.

Jag är orolig för mina IiG- nivåer. Det är den sortens protein i kroppen som skyddar mot lunginflammationer. Om jag minns rätt så har en normal frisk person 6 och över. När jag fick akut lunginflammation, hamnade i sepsis chock och höll på att stryka med, ja då hade jag 0. Dvs inte minsta tillstymmelse till försvar. Idag ligger nivån på 3-4 men den sjunker långsamt. Per Ljungman verkar inte så orolig, antagligen för att det går så långsamt eller för att han tror att jag ska börja producera dom på egen hand snart. Men jag bad ändå att få ta ett sådant prov vid nästa provtagning för att lugna mig själv lite, så på måndag är det dags. Sedan tar det några dagar innan just det svaret kommer, men jag kommer inte hinna dö däremellan. Om jag inte blir påkörd av en buss förstås. Sånt händer ju.

Men trots att allt känns under kontroll så bli jag långsamt sämre ändå. Jag tvingas nu hoppa av TSM Running – den löpargrupp som har hållit mig igång – då jag inte klarar av att springa längre… Bittert. Jag har dessutom plötsligt fått en brinnande känsla i handflatorna som kommer och går med jämna mellanrum under dagar. När jag hade akut GVH, direkt efter transplantationen, då kände jag det här under fötterna. Fast tio gånger värre. Du som har följt mig minns kanske att jag hade isklampar i sängen och en hink med isvatten bredvid sängen som jag fick sova med fötterna i… Vidrigt! Hoppas inte handflatorna börjar bränna så pass.

För att runda av med något mer normalt så kan jag berätta att jag legat dundersjuk i tre dagar. Antagligen någon sorts elak förkylning eller en rejäl flunsa. Jag har haft feber på 38 grader, sprängande huvudvärk med ögonflimmer, ledvärk, halsont, hosta… You name it. Det ska inte vara lätt att leva gott folk. Men man känner ju av att man finns till i alla fall 🙂

Sov så gott och var lycklig om du klarar dig undan förkylningar så här års. Du är i så fall en riktig turknutte!

Som rubriken hintar om så känner jag att det ligger förväntningar på mig. De absolut tyngsta och mest påfrestande är inte de som kommer utifrån, det är dom som jag själv har skapat. Dom är också de minst hälsosamma och av den mindre snälla sorten. Det går mycket ut på vad jag borde klara av. Jag borde kunna jobba 100%. Jag borde kunna springa lika långt och i samma tempo som tidigare. Jag borde ha ork till att träffa vänner och socialisera mig efter jobbet på vardagarna och sedan vara igång hela helgerna. 000

Men jag klarar inte det här och det gör mig gång på gång besviken och min självkänsla får sig små blåmärken med jämna mellanrum.

De som jag känner utifrån, men som jag i många fall har misstolkat eller till och med inbillat mig, är dom som handlar om att jag borde må ganska så bra nu och ha mer ork i största allmänhet. Jag menar, det har ju gått 2 år sedan återfallet. 1 år och 9 månader sedan transplantationen som tillintetgjorde cancern. Hur lång tid ska det ta att komma tillbaka? Man fungerar ju rent praktiskt som normalt, på ett ungefär åtminstone. Vardagen rullar på, men med ett och annat läkarbesök. Jag jobbar. Jag tillräckligt bra blodvärden för att vistas bland folk. Naturligtvis ser det ut som att jag är helt återställd!

Men det som jag nämnde för många månader sedan och som tyvärr kan hänga kvar i många år är något som heter ”fatigue”. Vi som läst franska kopplar det snabbt till ordet fatigué som betyder trötthet. Men det här är ingen vanlig trötthet.

Rent allmänt beskrivs det så här: ”Fatigue är den medicinska termen för stor trötthet eller utmattning som personer i olika svårighetsgrad upplever efter ansträngning, vid stress, sömnproblem eller sjukdom. Vid fatigue sänks prestationsförmågan och uppmärksamheten. Den kan uppträda fysiskt såsom muskelsvaghet eller mentalt genom att göra personen trött. Psykisk utmattning uppstår som regel till följd av stress eller långvarigt intellektuellt arbete.”

När vi pratar om cancer så blir det än mer omfattande.Vanliga symptom är:

• en onormal svaghet och kraftlöshet
• en känsla av att kroppen är tung
• dålig kondition
• ökat behov av sömn och vila
• koncentrationssvårigheter
• glömska
• svag initiativförmåga
• svårigheter att återhämta sig efter ansträngning
• nedsatt lust för närhet och sex. 

2. http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/

Förutom det här, som är den vanligaste biverkningen, så har jag fortfarande svårt att förklara hur otroligt mycket GVHd:n påverkar min vardag just nu. Alla symptomen är ju relativt enkla när man tar dom en och en. Men tillsammans, hela dagarna och under flera månader, så är dom allt annat än enkla. Som om inte det var nog så har jag ett tjog mediciner med diverse bieffekter att slåss mot. Just nu sitter jag med magknip och illamående.

Det jag vill komma fram till är att jag förstår att folk inte förstår. Man kan omöjligt sätta sig in i något som man aldrig har upplevt. Jag respekterar det fullt ut. Problemet är hur jag hanterar det och att jag har för höga krav på mig själv som leder till att jag blir ännu tröttare och dränerad än jag kanske skulle bli om jag tillät mig att ta det lugnare och faktiskt acceptera att jag har en bit kvar att gå. Cancerbehandlingar tar ÅR. Oavsett vilken typ man har och vilken behandling man får. Det hjälper knappast att – som jag – ha en liten 3-åring inom sig som stampar i golvet och skriker ”men jag vill ju!!”. Det leder ingenstans, tro mig.

Som anhörig finns det bara en sak som du kan göra: visa att du har förståelse och tålamod. Möjligtvis kanske det finns något som du kan göra för att underlätta vardagen för din vän? Kanske behöver man hjälp med de allra enklaste saker emellanåt. Jag kan själv erkänna att jag vissa dagar varken orkar laga mat eller vattna blommorna. Det går ibland veckor mellan dammsugning och tvätt.

Och du som är på väg in i dimman, räkna med att det här kommer ta tid! Sätt inte upp några höga krav närmsta året åtminstone. Gör en statuscheck någon gång varje halvår och känn efter vilken nivå du är på. Men du kommer antagligen inte vara 100% du förrän om 4-5 år. Ha tålamod med dig själv, du har trots allt överlevt ett krig.

Det här är så jag har känt mig senaste dagarna. Pigg i huvudet, glad men extremt tung och trött i kroppen. Jag håller på och lär mig mig själv fortfarande.

Jag hämtade energi idag trots att ögonen var tunga och sved. Tog mig ut en liten liten sväng i solen och åkte till Helenelund för att krama min mormor som fyller 81 år och pussa på mina mysiga och fina kusinbarn.

Imorgon är det läkarbesök igen. Har en del att ta upp så det känns bra.