Kriget i min kropp

Donatorns ord

Att donera benmärg

För dig som vill läsa den korta versionen

Ja, det gör ont. I ungefär en sekund per sugning (10-15 sugningar tog det att få ut 30-40 ml benmärg). Däremellan? Not so much.

Do’s and don’t’s:

– Var frisk

– Ha inte behandlats för cancer

– Ät frukost innan

– Träna inte samma kväll

Den lite längre versionen

Att donera benmärg, skrev jag. Inom vården heter det

”Provtagning och skörd av Mesenkymala stamceller”

Och beskrivningen är

”Det går till så att Du ligger på mage och man ger lokalbedövning i huden varefter man för in en nål och aspirerar ca 30 ml benmärg från bäckenbenet. I benmärgen finns bindvävsstamcellerna. Vi kommer även att ta blodprover från ditt armveck”

Cirka en månad innan fick jag skriftlig information samt kunde ringa den ansvariga sköterskan Carina, vilket jag gjorde:

”OM något skulle gå fel, vad är det värsta som kan hända? Kan jag få en infektion i benet och behöva amputera det? Alltså, i värsta fall menar jag. Eller kan man säga att riskerna med det här ingreppet är liknande som när man ger blod? För det gör jag utan att blinka, så i sådant fall är det lugnt.”

När Carina äntligen fick en syl i vädret fick jag bekräftat att vid det här ingreppet är de mer noggranna med sterilitet än vid blodgivning och att risken att bakterier skulle komma in i benet och leda till att jag skulle behöva amputera bort det var näst intill obefintlig.

Man ska inte ropa hej…

”Ät frukost innan, det är viktigt.”

”Inga problem, jag äter alltid frukost.”

”Vi har en tid bokad för dig 10 mars klockan 7:30”

”Det var…tidigt.”

Dagen för skörden

När det var dags möttes jag upp av Carina på Karolinska sjukhuset. Jag fick fylla i en hälsodeklaration, skriva under godkännande att delta i den här forskningsstudien (går att ångra sig precis innan ingreppet), och Carina repeterade hur ingreppet skulle gå till. Hon tog blodprover för att säkerställa att jag inte överför någon sjukdom samt prover till forskningsstudien. Jag fick ha kvar grejen i armen (vad heter den, Hanna?) som en säkerhetsåtgärd ifall jag skulle behöva få medicin eller så, men det behövdes aldrig. Därefter fick jag ta två paracetamol-tabletter.

Läkaren och sköterskan som skulle utföra ingreppet kom och hälsade. Jag sa att jag inte vill se någon nål eller så, men få berättat under processen vad som händer. När det var dags följde Carina med mig in i rummet där läkaren och sköterskan bytte om till operationskläder (för att hålla allt så sterilt som möjligt).

Jag bad om att få ha musik på vilket jag fick. Musiken gjorde att jag hade något annat att fokusera på och gav en trevligare stämning eftersom vi kunde småprata om låtarna. Carina fanns med hela tiden för att hålla koll på hur jag mådde. Hon upprepade det jag sa för att läkaren skulle höra allt och hon tog mitt blodtryck ett par gånger.

Jag fick ligga på mage och sköterskan gränsade av en del av min svank med skyddspapper runtomkring och steriliserade sedan den nakna ytan. Jag fick lokalbedövning som gjorde lite ont när den sprutades in (ungefär som när man får tandläkarbedövning). När området var bedövat borrade läkaren in i benet. Jag misstänker att det gjorde ont, men det gick snabbt och jag minns inte riktigt. Väl inne i benet skulle benmärgen sugas ut.

Ni vet hur en sån där vattenmaskin ser ut? En uppochned-vänd plastdunk som man kan ta vatten ur och som det sedan bubblar upp luft inuti när man har fyllt sin mugg.

Så kändes det inne i benet ibland. Det bubblade till. Utan att de gjorde något. När de skulle suga ut benmärgen sa läkaren ”ett djupt andetag”. Jag andades in och han sög med sprutan. Det gjorde ont. I typ en sekund. ”aj,aj,aj” Klart. 10-15 gånger. Vissa gånger kändes det som att det gjorde ont precis där han sög. Andra gånger strålade det ned i benet till knät, ungefär som ett sendrag. Ibland kändes det faktiskt knappt någonting.

Carina strök mig över ryggen och axlarna för att få mig att slappna av så mycket som möjligt. Ibland innan suget flyttades nålen inne i benet för att komma åt ett nytt läge med benmärg. Då kändes det ungefär som att läkaren skrapade inne i benet med en sked. Lite obehagligt. Det som gjorde ondast var när läkaren råkade komma utanför det bedövade området.

Efter 10-15 sugningar var det klart. Jag fick en kompress med ett stort genomskinligt plåster över. Sköterskan informerade mig om att jag skulle ha det på, och inte duscha, under närmsta dygnet.

När sköterskan ryckte av det fasttejpade skyddspappret sa Carina med glimten i ögat att män med hårig rygg bjuds på gratis vaxning. På väl valda delar bara, muttrade jag och fnissade när jag tänkte på den vaxade rektangeln de måste få.

Efter en stund fick jag prova att resa mig. Det gick bra och jag gick tillbaka till där jag legat från början. Fick fika och vila lite. Känna efter om det kändes konstigt i kroppen. Bara lite domningar ner i benet, vilket var vanligt och gick över.

Det var skönt att ha med Carina genom hela processen. Hon var en varm, trygg, lugn och trevlig person som var mycket professionell men även personlig. Jag hade även turen att ha med min mamma som stöd före och efter ingreppet. Det var skönt att inte behöva vara själv när jag låg på observation innan jag fick åka hem, och att få skjuts dit och hem. Jag vilade hela eftermiddagen och det var bra. Var trött och lite öm. Blev ofta törstig och hungrig så jag drack mycket vatten och åt mycket den dagen.

Dagen efter gick jag till jobbet, inga problem.

Så här litet, rent och fint såg
insticket ut dagen efter.

Nu, snart en vecka senare är jag fortfarande öm där nålen gick in. Det känns dock bara om jag kommer åt, till exempel när jag lutar mig mot ett ryggstöd. Carina sa att jag skulle förvänta mig ett ordentligt blåmärke, men det slapp jag.

Fysiskt var den här upplevelsen inte så jobbig. Det gjorde ont i korta, korta stunder, men eftersom det gick över så snabbt var det hanterbart. I övrigt var det ömheten efteråt som påverkade, men förhoppningsvis gav det mig en bättre hållning den här veckan eftersom jag inte har lutat mig mot saker!

Psykiskt var det jobbigt eftersom det var något okänt som jag inte varit med om tidigare. Skulle jag göra det igen, skulle jag inte vara lika orolig. Det påverkade mig även mycket eftersom jag vet att det är så viktigt för Hanna att det här fungerar. Jag känner inget ansvar för att just mina stamceller ska fungera, men det är jobbigt för att jag inte vet hur Hannas kropp kommer att reagera och jag vet hur mycket hon kämpar. Varje gång jag har tänkt på ingreppet eller berättat för någon har mina tankar gått till Hanna också och det har varit en utmaning att inte oroa mig för henne eftersom jag inte kan styra över hur det går. Nu håller jag tummarna för dig Hanna.

Pay it forward – gör en god gärning för någon annan.
Dags för mig att lämna det armbandet vidare till Hanna nu. Det andra behåller jag!

737 dagar

Jag upptäckte plötsligt.. För en vecka sedan så var det exakt två år sedan. Två år sedan den fruktansvärda och minst sagt horribla torsdagen då mitt liv rasade på nytt.

Det här lilla inlägget är ett försök att ge hopp till dig som är drabbade, och ett försök att ge en bild till dig som anhörig.

äkaren kom in på mitt lilla sterila rum på Karolinska i Solna och meddelade med få ord ”din cancer är tillbaka”. Allt svartnade. Jag minns inte annat än att jag hann tänka ”nu är det kört, jag kommer att dö”. Enligt mamma så skrek jag rakt ut. Skrek och grät. Läkaren ville ge mig lugnande med min mamma sa bestämt nej. ”Låt henne få ur sig det här, hon har stängt in så mycket tidigare”. Familjen ringdes in. Vi alla satt tysta och tårarna rann. Hur skulle vi orka det här igen? Hur skulle det sluta? Jag kan bara tala för mig själv, man jag tror att vi alla började förbereda oss på en begravning.

Det känns märkligt. Både som att det var nyligen och väldigt länge sedan på samma gång. Jag minns så mycket, så många detaljer, och två år är ju ändå bara två år. Men det är som att kliva ur sin egen kropp när jag pratar om det. Jag pratar om någon annan. Jag har det kämpigt nu, och har haft det länge, men det är ingenting mot den enda dagen. Jag hatar den torsdagen.

Att se tillbaka är ett mörker men äntligen ser framtiden ljus ut! Då var det som att gå in i en vägg. Vet du hur man reagerar när man är säker på att man bara har någon månad kvar? Det kan jag berätta… Man blir rationell. I alla fall jag. Vem ska få ärva vad? Jag måste avsluta alla mina konton. Jag måste slänga saker som min familj inte ska behöva ta tag i efter min bortgång. Jag måste hinna ta farväl av alla och hur ska jag säga det? Kommer min familj att klara detta eller kommer det krossa dom för resten av livet?

Bilden här till vänster togs fem dagar innan beskedet. Jag var pigg, glad och hade ingen aning om vad jag bar på. En av de tusen tankar som for genom mitt huvud efter diagnosen, men en av de värsta, var att jag skulle komma att förlora mitt utseende igen. Tappa allt hår, svullen av kortison. Hålögd och tärd av sjukdomen. Och jag visste att det skulle gå fort, jag hade ju varit med om detta en gång förut. Det var en enorm förtvivlan som rasade inom mig, jag kan inte ens beskriva den… Och mycket riktigt så föll håret av inom kort. Vad jag inte var beredd på var att allt hår, inte bara det på huvudet, skulle falla av. Jag rasade i vikt och såg ut som ett benrangel. Senare skulle både mage och ansikte svälla upp av kortisonet. Jag mår fortfarande så dåligt av minnet att jag inte kan visa de fotona än.

Men bilden här till höger visar i alla fall på ett ungefär hur jag såg ut efteråt, när håret hade börjar växa igen. Det är min far som står bredvid. Just den här dagen var första gången som jag visade mig utomhus utan peruken. Med påmålade ögonbryn och lösögonfransar var jag så nervös att jag trodde att jag skulle svimma. Jag hade min naturliga hårfärg ett tag, men tyckte att det såg så tunt ut eftersom jag är så väldigt blond. Dessutom såg jag cancern i ansiktet varje gång jag såg mig i spegeln. Jag behövde ta kontroll över min yta igen. Så jag färgade håret mörkt och har inte ångrat det en enda sekund.

Det är mycket det som allt handlar om – att återfå kontrollen. Allt rasar ju och man tappar den totalt när man får ett cancerbesked. Man utlämnas helt i andras händer och tvingas genomgå saker vare sig man vill eller inte. För vissa går det ganska fort, dom hittar tillbaka till sig själva med hjälp av små medel. För andra kan detta ta månader. År. Man går in i dimman, tappar bort sig totalt. Inget blir någonsin sig likt igen. Det är därför jag har tjatat, genom hela bloggen, om vikten av att söka psykologisk hjälp. Man kan genomgå en cancerbehandling utan, men jag kan säga att det kommer jaga ikapp dig, var så säker. Så varför vänta?

Jag tycker nog att jag tagit mig genom de värsta bitarna från det förflutna, men jag behöver fortfarande hjälp med att se framåt och jag tror att det är just precis det som de flesta drabbade har svårt med. Man kan återfå sitt liv till stor del, men man blir aldrig sig själv igen. Det är omöjligt. Man får en annan syn på livet och människorna i det. Betydande saker innan blir meningslösa. Tidigare meningslösa saker blir värda allt. Men med hjälp så kan man bli en bättre människa och få en bättre tillvaro än innan.

Låt inte cancern få förgöra dig och sno åt sig mer än den ändå kommer göra. Du bestämmer hur mycket.

Jag har mycket kvar att jobba på och en lång väg att gå. Men jag är så himmelskt tacksam över att två år har passerat. Ju fler dagar jag lägger bakom mig, desto bättre. Och lita på mig, hur jag än mår idag och vad som än händer mig i morgon, så njuter jag av att existera här och nu.

Gör detsamma ❤

Dream as if you’ll live forever,
live as if you’ll die tomorrow

Vad är det frågan om?!

Hur kan man ha så mycket otur? Är det sant det dom säger; att en olycka sällan kommer ensam? Jag liksom överöses med motgångar. Nu har jag tacksamt fått några dagar med glädje. Men jag tycker ändå att med tanke på hur länge som jag har varit sjuk nu, och graden av det, så bör jag ju få åtminstone några veckors frid. Men det är verkligen någon elak sate som inte vill lämna mig i fred… Jag återkommer till detta, vad jag dragit på mig nu. Men jag vill börja med det roliga som omväxling, så kan du sluta läsa sedan om du är trött på mitt gnäll!

Som sagt, jag har haft några dagar med glädje och jag har verkligen njutit av varje sekund! Förutom den lilla träning som jag trots allt åstadkom i tisdags & onsdags, och förutom några dagar på min arbetsplats som jag trivs så bra på (så härligt med socialt umgänge igen!), så har jag njutit av mycket annat.

Det har varit så otroligt fint väder! Jag älskar vår och sommar. Trivs som allra bäst i värme och solsken.
GVHn har blivit lite bättre sedan jag fick antibiotika. Slemhinnorna är fortfarande lika bråkiga som tidigare, men jag tycker nog att groparna i huden är lite mindre synliga (och om dom inte är det så är det ändå skönt att känna så) och det känns som att jag är mer rörlig från höfterna och ner än tidigare. Jag kan åtminstone ta på mig strumpor utan att det ska vara en kamp och jag har kunnat sätta mig på huk kortare stunder. Det är möjligt att stretch- passet på SATS har varit behjälpligt också. Det tackar jag för.
Trots att jag inte kunnat sova mer än 2 timmar i sträck och max 4 timmar på en natt så har jag varit pigg, alert och glad. Har fått höra att det syns från flera personer under veckan, det gör mig glad!
I torsdags gick jag ut på en after work med en väninna som jag inte har träffat på alldeles för länge. Vi hamnade på Vampire Lounge där dom har Stockholms bästa drinkar. Åtminstone topp 5. Vi hade så mycket att prata om och kvällen gick på tok för fort.
I går fick jag äntligen chansen att spendera en helkväll med lillasyster, bara hon och jag. Det är sällan man lyckas få till det i vardagens jäkt. Vi åt finmiddag på restaurang direkt efter jobbet, sedan gick vi på premiären av den vackra Disneyfilmen ”Berättelsen om Askungen”. Den har gjorts i en vuxnare version och om du, liksom jag och syster, såg den om och om igen som liten så kan jag varmt rekommendera den. Visste du att den producerades för så länge sedan som 1950?Efter det gick vi till irländska Galway’s och pratade. Och pratade. Och pratade.

Vi gick genom mycket, bland annat de tunga delarna av våra liv, hur mycket vår familj behövt genomlida. All ångest, rädsla och sorg som vi till stor del fortfarande bär på. Jag kan inte föreställa mig hur fruktansvärt det måste vara som anhörig till en cancersjuk, men Emelie gav mig en lite inblick i det…
Skräcken i att se en syster förtvina, sorgen i att börja planera för hennes begravning när det ser som mörkast ut, att behålla mod och styrka uppe för att kunna hantera jobb och familj på sidan om alla sjukhusbesök. Jag blev djupt berörd. Min syster är en riktig fighter.
Vi hade ändå inte fått nog efter det. Hon tog med mig till roliga Marion’s Gastro, en härlig 50-tals inspirerad restaurang och bar med kombinerad bowling.
Först strax efter midnatt klev jag innanför dörren hemma, otroligt nöjd med kvällen.

Dåså, här kan du sluta läsa om du nöjer dig med det positiva den här gången!

Det var mitt i allt detta roliga som något hände. Efter en kväll på Vampire Lounge så blev jag hes. Jag kände mig aningen småhängig och något varm. Men jag hade ingen feber. Dagen efter märkte jag att halsen började kännas märklig och rösten lät lite… rökig. Efter lunch började jag kraxa, men hade fortfarande inte ont i halsen. Däremot sved det en del i ögonen och jag blev allt hängigare. På Marion’s gick rökmaskinerna varma vilket var lite oturligt för min lungor och ögon. Men stämningsfullt måste jag säga! Ljudnivån på musiken blev högre och högre, så även mina meningar. Så vaknade jag i morse… Utan röst! Den är borta, hux flux. Tack och hej.
37 grader vid 9-tiden.
37.4 vid lunch.
37.6 på eftermiddagen.
Detta trots fyra Alvedon. Vad är det som försiggår? Snälla rara säg inte att det är en ny influensa eller förkylning! Bortsett från att jag bara inte orkar mer, jag har ju inte hunnit återhämta mig än, och att jag har en massa roliga planer i veckan som jag absolut inte vill missa, så riskerar även behandlingen att bli inställd! Jag måste vara frisk för att kunna påbörja den. Även om den bara skjuts upp för ett kort tag så gör det mig förtvivlad… Den har redan fördröjts så länge och om fem veckor så ska jag åka till Malta. Jag vill inte se ut som jag gör på ben och armar när jag ska gå i kjol och linne 😦 Dessutom riskerar den ju att bli värre igen vid en ny infektion… Känner mig väldigt nedstämd just nu men försöker påminna mig om vilken fin vecka jag har haft. Önskar nu innerligt att jag ska hinna bli återställd under morgondagen.

Hoppas att du har en skön lördagskväll. Jag vill påminna dig om att njuta av och leva på de små sakerna. Familj. Vänner, Kärlek. Våren. God mat. Eller vad helst som än får dina endorfiner att sprudla. Inget varar för evigt och det säger jag i uppmärksammande mening;

Var tacksam och ta ingenting för givet!

En solnedgång är ett löfte om något nytt och ett vackert avslut på något som är till ända på samma gång.

En vändning och upplyftande besked!

Wow. Jag har vänt och traskar långsamt upp ur dalen nu. Från en dag till en annan. Lappkast. Kovändning.

Mådde riktigt fint i torsdags som sagt. Jag fick samtal från professor Ljungman i fredags och han bekräftade att jag är smittfri nu. Känns väldigt skönt! Dessvärre hade jag mer feber i fredags så något jobbande blev det inte. Däremot sa Per att måndagen såg lovande ut om jag ville gå tillbaka till arbetet.

Helgen blev lika svängig den. Febern gick upp och ner, upp och ner. Skillnaden var att jag fick mer och mer ork att faktiskt ta mig för aktiviteter och kände mig gladare än på väldigt väldigt länge! Hostade lite, men inte så att det störde. På lördagen satt jag barnvakt åt tre små busar. Det var länge sen sist nu på grund av både mina sjukdomar och lilla Sonjas halsfluss. Men den här gången tajmade vi in varandras hälsa tack och lov. Njöt av att hitta på något och mår så bra av att umgås med barn. Satt uppe och pratade med deras föräldrar till efter midnatt. Även det var väldigt givande. Psykisk stimulans.

Min efterlängtade mamma kom hem från en två veckors resa till Tanzania och Uganda i söndags. Det är så tungt när hon är bortrest, Även om jag inte är sjuk. Men när man är så dålig och risig som jag har varit så vill man inte gärna ha vem som helst nära. Syster har funnits där och även moster, vilket jag varit enormt tacksam över. Men visst är det något särskilt med just mamma? Är extremt glad över att hon är hemma igen. Vi pratade och umgicks på söndagen men vi har mer än så att ta igen.

I måndags bestämde jag mig för att jag var redo! Hade en låg temp på 37,4 vilket jag tyckte var rimligt. Tog mig i väg till jobbet förberedd på att gå hem om orken tröt. Men hela dagen flöt på fint. Jobbade ändå lite kortare för att jag hade ett litet läkarbesök på eftermiddagen. Sedan var jag bortbjuden på födelsedagsmiddag på kvällen. Orkade det med men var rejält energilös när jag väl kröp i säng.
Var ledig igår för att lämna blodprover och för att följa med mamma som stöd under hennes ögonoperation. Tänkte att jag skulle se hur det går till. Hon ska nämligen operera Grå starr och det är något som kan drabba stamcellstransplanterade också. Typiskt nog blev operationen inte av utan kommer ske på måndag så jag hoppas veta mer då.

Testade att träna i går kväll. ”Dumheter, du skulle ha väntat lite till. Du har ju precis varit dundersjuk”. Det, eller någon annan modifierad men liknande tanke, kanske slog dig alldeles nyss. Fullt förståeligt om du är en person som bryr dig om mig. Eller en som helst enkelt tycker att jag är oansvarig. Men jag bryr mig inte. Står fast vid att jag kan min kropp bäst, nu mer än någonsin, och jag tänker VERKLIGEN inte riskera att bli sjuk – eller ännu värre inlagd – igen. Jag hör vad min kropp säger och har äntligen lärt mig att göra som den vill. Men testa kan man alltid. Och det gick fint det med! Jag tog det väldigt lugnt och försiktigt. Inget hopp och studs, gjorde övningarna på mitt eget vis och lät inte pulsen dra i väg. När lungorna sved till så stannade jag upp och vilade.
Mådde underbart efteråt. Äntligen.
Testade en annan sorts pass efter jobbet idag. Mest för att jag var så stressad och uppe i varv vilket INTE är bra för immunförsvaret. Det var ett danspass på SATS. Även om jag fick skippa hoppen även denna dag och emellanåt vila lite, så var det otroligt roligt. Dansade mycket och på en relativt hög nivå innan mitt första cancerbesked. Lyckades aldrig ta mig tillbaka efter den satans behandlingen… Men dessa små enklare danspass ger mig mycket endorfiner,

Nu till den absolut roligaste informationen på länge. Fick ett samtal från Hematologen i förrgår…:

Min nya transplantation/behandling närmar sig med stormsteg!

Det känns så underbart, fantastiskt och härligt. Mina händer bränner så, emellanåt fotsulorna också. Och slemhinnorna har aldrig varit torrare än nu. På sena timmar, när kroppen producerar märkbart mindre saliv och tårvätska, så kan jag knappt prata eller se… Du som följer mig kan nog förstå hur lycklig jag är över att få testa det här. I går var min fantastiska donator 1.2 och lämnade sina små celler som ska in i min kropp och jobba. Exakt hur allt gick till har jag bett henne att skriva lite om själv 🙂 Annars ska jag ta reda på det utifall du eller någon du känner ska göra en sådan här donation. Och det kan vara bra att få den informationen från någon som inte har min bakgrund.

Nu ska hennes små soldater ligga och mogna på labb, så min första shot kommer vara från en annan donator. Om jag håller mig frisk så kommer vi dra igång på måndag. Knip dina tummar lite extra så ska jag göra allt för att ta hand om mig själv under helgen.

Behandlingen nästa vecka kommer innebär att jag blir inlagd under hela måndagen för uppsikt. Får första transplantationen klockan 10:00, sedan vet jag inte mycket mer än att jag kommer hålla er uppdaterade. Jag vet att det är många av mina fina läsare som är nyfiken på dessa Mesenkymala Stromaceller. Diskussionerna går varma i det forum som jag är med i.

Nu återkommer problemet med ögonen. Har svårt att se datorn och texten så jag tingas avsluta här och hoppas på att det inte är alltför många konstigheter och stavfel.

Önskar dig drömmar om något som gör dig glad. Och glöm inte att njuta av det lilla.

Din vilja att vara stark kan förstöra för någon annan. Tänk om.

Ett agerande kan förstöra,

så jag ber dig läsa detta.

Jag hoppas kunna beröra,

och med det få andra att ifrågasätta.

Lyssna på kroppen när den inte mår bra,

ditt ansvar får du inte missbruka.

Att stanna hemma är att föredra,

det finns några därute som är dödssjuka.

Vi måste stoppa smittospridare,

så snälla dela det vidare..

Nedan inlägg fångade min uppmärksamhet för bara fyra dagar sedan;

[…] Inatt somnade min älskade lillasyster in efter sviterna av lunginflammation och influensa. Hon hade myelom som visade sig vara av den aggressiva formen.. Trodde hon skulle dö av cancern… Och att jag och familjen skulle få ha henne kvar några år till… […]

Jag varken vill eller kan skriva ut hela inlägget eftersom det kommer från en sluten grupp som jag är med i, en för stamcellstransplanterade. Men den här korta delen räcker för att påbörja det viktiga som jag vill förmedla.

Gamla

Nyfödda

Gravida

Infektionskänsliga

Myelom är dessvärre fortfarande en obotlig cancerform. Det är en sorts leukemi som uppstår i benmärgen. Den är kronisk och sjukdomsförloppen skiljer sig enormt mellan olika personer. Men även om sjukdomen är obotlig så finns det så pass många bra mediciner idag att de flesta blir bättre och får en god livskvalité – speciellt om sjukdomen upptäcks i tid. En del har visat sig kunna leva med den i över 10 år utan att uppvisa symptom! Den aggressiva formen kan man ändå leva med i några år eftersom sjukdomsförloppet är relativt långsamt. Långt mycket långsammare än den akuta leukemi som jag hade, där man utan vård är död inom några få månader.

Jag kan intyga att som riktigt sjuk och påtagligt ovetande om hur lång tid man har kvar, så vill man leva sitt yttersta. Det innebär att i största möjliga mån få vara ute, uppleva och möta. I mitt fall för 1½ år sedan så var det totalt omöjligt. Med en nivå som var obefintlig på de vita blodkropparna så kunde jag ha dött av en vanlig hudbakterie. Det var därför jag tvingades rengöra duschslangen en gång i veckan med sprit, byta sängkläder och handdukar varje dag och inte öppna fönstret… Bland annat. Listan på ”du får inte” var mycket lång. Jag tvingades att leva i total isolering. Det fanns ingenting just då som jag önskade mer än att få känna frisk luft mot ansiktet och att kanske till och med få ta en promenad runt kvarteret.

Det var också det absolut första jag gjorde när mina vita blodkroppar äntligen lyckats kämpa sig upp till en nivå som var acceptabel. Det var ljuvligt!

För en dödssjuk person med påverkat immunförsvar, men ändå tillräckligt starkt för att få vistas bland folk, så finns inget viktigare än just precis det.

Varför skriver jag detta? Jo, för jag tror att det är lätt att tänka ”om man är känslig så bör man hålla sig inne. Var och en tar ansvar för sig själv”. Och jo, till viss del stämmer det såklart. Men…

Kvinnan som dog i måndagsnatt ville säkerligen inget hellre än att kunna klara sig på egen hand. Kanske kunna gå till affären och handla sina egenvalda varor. Ta en promenad på stan. Gå på bio. Äta på restaurang. Jag kan bara föreställa mig med tanke på allt jag satt inne och drömde om. Ingen skulle väl få för sig att vägra henne det?

Men hur ska man våga göra sådana saker när människor runt omkring hostar öppet, nyser rakt ut och går till jobbet med virus i kroppen? I friska luften är det tryggare och på restauranger kan man be om ett avskiljt bord. Men på bussen, tunnelbanan och i kassakön så är det svårt att värja sig. Ursäkterna för att inte stanna hemma är varierande och många.

”Ja men jag kan inte vara borta från arbetsplatsen för jag har så mycket att göra/vi är kort om folk”.

Det är herr och fru Duktig som ska prestera och visa att man är ”stark” och absolut inte är en person som låter sig bli hemma på grund av en liten förkylning.

Eller värre, de som av ren envishet vägrar att stanna hemma tills de är helt friska, eller åtminstone enligt läkare smittfria, bara för att man blir så fruktansvärt uttråkad.

Minst en dag hemma feberfri innan återgång till jobbet, det rådet bara måste man ha hört någon gång. Eller hur?

Och det är knappast bara infektionskänsliga personer som inte vill bli smittade. Även fullt friska, starka individer som praktiskt taget aldrig är sjuka kan bli irriterade på kollegor som dyker upp på kontoret och smittar. Dom vill ju inte heller riskera att bli hemma och missa roliga events. Februari/mars är tillräckligt jobbiga rent influensamässigt ändå som de är, inte sant?

Jag skriver detta för att jag har varit en sådan här person, exakt enligt ovan beskrivning. Alla på en gång.

~ Den som tror sig vara så behövd på jobbet att man har råd att riskera andras hälsa.

~ Fröken Duktig & Stark.

~Den uttråkade.

Och jag skäms… Nu när jag vet vad det kan göra med andra så kommer jag aldrig göra om något liknande. Att stanna hemma en dag extra är inte hela världen har jag upptäckt.

Överallt finns människor i den så kallade riskgruppen:

Ingen av dessa klarar av en förkylning ens. För samtliga kan det ha förödande utgång.

Man känner inte alltid när man är smittad såklart. Det är absolut inte er som detta inlägg gäller! Inte heller er som är noga med att stanna hemma vid behov. Men OM man känner av, eller till och med fått veta att man bär på något, så ska man ta hänsyn och inte bege sig ut bland folk. Speciellt inte till jobbet där ventilationssystemen och de offentliga toaletterna blir rena smittospridare.

Nedan är ett exempel på inkubationstider, det vill säga det antal dagar som kan hinna gå från smittotillfälle till symptom:

Sjukdom	Inkubationstid	Sjukdom	Inkubationstid
Hepatit B	2–6 Månader	Malaria	1–4 veckor
Influensa	1–4 dagar	Smittkoppor	1–8 dagar
Klamydiainfektion	7–14 dagar	Körtelfeber	4-6 veckor
Kikhosta	7–14 dagar	Vattkoppor	14–20 dagar

Så utifrån ovan tabell förstår man att det kan vara svårt att känna vissa symptom i tid. Jag vill inte anklaga någon.Bara få vissa att tänka om. Och har du tagit åt dig så är du nog en av dessa.

Avslutningsvis vill jag säga;

Den här unga kvinnan hade alltså flera månader, kanske till och med år, kvar att leva. Och hon ville göra det till max. Jag vet inte hur hon blev smittad. Kanske var det av någon stackars ovetande person som inte kunde ana att han/hon var smittobärare. Men det kan lika gärna ha varit en av alla de personligheter som jag har nämnt. Man tror att man gör samhället och sig själv en tjänst genom att bita ihop och köra på som vanligt trots att man inte mår bra. Men det är andra som drabbas.

– SNÄLLA! Var inte en av dom.

Mina tankar går ut till familjen i min slutna lilla grupp med kämpar.

Kort update. Positiv för första gången på länge :)

Jag mår faktiskt bättre idag, ta i trä! Kanske kanske börjar influensan se sig slagen och retirera? Heja Tamiflu, trots att du ger mig ont i magen!

Sedan jag gick upp har jag bara haft en liten temperaturförhöjning, inget som kan kallas feber direkt. hostan är minimal mot vad den varit. Igår eftermiddag tog jag en liten långsam promenad runt mitt mysiga kvarter bara för att få lite vårsol i ansiktet. Och jo, lungorna svider fortfarande och emellanåt kommer trycket över bröstet tillbaka. Men jag var mest rädd för att promenaden skulle sluta med frossa och feber, och det klarade jag mig i från.

I morse pratade jag med syster Kerstin för att jag var nyfiken på de blodvärden jag ännu inte fått svar på. Tydligen hade varken Hb- värdet eller Trombocyterna analyserats? Mycket märkligt. Kerstin skulle ringa ner till labbet och se vad som hänt. IgG- nivån (antikropparna mot lunginflammation som jag har brist på) fortsätter vara lågt. Vet inte riktigt än vad vi ska göra åt detta då GVHn fortfarande sätter stopp för injektioner. Bindväven är fortfarande så hård att huden förmodligen spricker igen och vätskan bara rinner ut. I värsta fall får jag åka in på sjukhuset en gång i veckan och få rackarna intravenöst. Hoppas slippa det. I morgon ska Per Ljungman ringa för att kolla status på mig. Jag ska fråga honom då.

Apropå just den kroniska sjukdomen så har den varit mycket värre senaste två veckorna på grund av alla bakterier och virus som har härjat i min kropp. Förutom den tidigare stelheten, förhårdnaden i hela huden och de extremt torra slemhinnorna så har det bränt i handflatorna och senaste dagarna under fötterna… Förhoppningsvis lindras de värsta symptomen nu när jag börjar repa mig igen, men jag kan knappt vänta till jag får starta den nya behandlingen. ”Så fort du är frisk igen” har jag blivit lovad.

Men det som är mest lovande är mitt psyke som äntligen har börjat bli mottaglig för ny energi, Tänk dig en mobil som inte reagerar när man stoppar i laddaren. Men plötsligt märker man att den långsamt börjar ladda igen. Det är jag. Sakta, släpigt, långsamt – men säkert. Ha tålamod med mig så ska jag fortsätta med detsamma. Jag försöker att ha en långsiktig plan på att komma tillbaka till mitt vanliga jag efter den senaste pärsen.
Tänk vad viktigt det är att psyket mår bra när man ska klara av allt annat, stort som smått. Är inte psyket med så fungerar inget annat heller.

Tillbaks på ruta 1 som Isaksson en gång sjöng. Måtte det gå bättre nu…

Vilken ironi. Ena dagen klagar jag för att INGENTING händer. Dagen därpå är det så mycket spänning att jag knappt står ut till dagen är över! Det finns inget mellanting. Men sanningen är den att så har mitt liv sett ut sedan jag öppnade ögonen för första gången. Eller hur mamma? 28 år och 8 månader sedan nu. Drama och jag har gått hand i hand genom livet. Min familj och mina närmaste vänner, de som har känt mig i snart 22 år nu, kan skriva under på att det även reflekteras i min personlighet. Eller tvärtom kanske. Det kan vara så att det är jag som svänger och inte kan välja håll och att min vardag bara följer efter?
Djupa frågor som inte har svar.

Krokig väg med vind som viner än hit och än dit.
Bilen är jag och landskapet min vardag.
Jag har lärt mig att leva med det.

Jag la upp ett meddelande på Facebook i morse, på väg in till sjukhuset igen. Ville meddela de mina om vad som händer med mig. Det är så många som hör av sig dagligen och undrar hur jag mår och om dom kan hjälpa till med något. Jag blir rörd och det känns nästan overkligt att ha ett så stort stöd i ryggen. Samtidigt har jag inte energi att svara längre. Speciellt inte att upprepa mig 10 gånger per dag, eller att försöka förklara allt det som sker i ett enda sms. Du ser ju själv hur långa mina inlägg blir, även om man skalar bort allt nonsens. Därför föredrar jag att hälla ur mig allt jag vet på en gång – här, i mitt eget forum – och hänvisa nyfikna till denna adress.

Igår vaknade jag efter drygt 10 timmars sömn och kände mig lite piggare. Febertermometern visade på 37,4 och jag kände mig än en gång hoppfull. Men som så många gånger tidigare så var det förhastat. Bara två timmar senare så låg jag i soffan med frossa och försökte hopplöst att fokusera på TV:n. Slumrade in och vaknade alldeles svettig. Föga överraskande så hade tempen hoppat upp till 38,4. Det blev åter en skitjobbig dag då jag flera gånger försökte att ta mig för något men inte kom upp ur soffan ens. Jag blir matt och gråtfärdig bara av tanken. På sen eftermiddag så lyckades jag ändå ta en dusch. Stort. Det kändes väldigt bra, men sedan fick jag ta en paus i soffan innan jag torkade håret. Sedan ytterligare en paus innan jag orkade klä på mig. Min tanke var nämligen att ta den korta promenaden på 200 meter till Coop för att fylla på mitt tomma kylskåp. Men det gick bara inte. Då alternativet att svälta inte var särskilt lockande så fick jag ignorera min stolthet och ringa efter hjälp. Moster kom i ilfart och införskaffade allt jag önskade. Hon stannade en stund och höll mig sällskap. Hon berättade att när hon hade lunginflammation så började hennes antibiotika att ha effekt redan efter 3-4 dagar, vilket är normalt. Jag insåg då plötsligt att jag bara har en dag kvar på min kur, och jag är lika dålig nu som då!

Jag var så ledsen när denna bild togs
i morse. Trots filter så kan man se
påsarna under ögonen. Men åtminstone
inte de rödsprängda ögonen och feber-
flammiga kinderna.

I morse sms:ade jag och moster lite. Jag lovade att om febern fortfarande är kvar i morgon – eller kanske på torsdag – så skulle jag ringa sjukhuset. Hon missbrukade utropstecken när hon i sitt korta svar skrev ”RING!!!!!”. Precis då ringde min mobil. Det var läkare von Bahr som ville höra status. När hon fick veta att jag fortfarande mår lika dåligt som innan antibiotikakuren så rådgjorde hon med andra läkare innan hon beordrade mig att åka in. Hon sa att det kuren jag har fått täcker det mesta och att jag absolut bör ha fått effekt vid det här laget. ”Gör dig redo för att bli inlagd, det behöver inte hända, men är troligt”. Hon sa att anledningen till det var att man kanske vill ha mig under uppsikt till man ser att det här börjar vända. Vad det nu är för något… När jag får höra ordet ”inlagd” så slutar jag lyssna. Hjärnan bara snurrar. Jag mår fruktansvärt psykiskt dåligt av att befinna mig på sjukhus, om än bara för några timmar. Allt jag har varit med om där har ärrat mig för livet. Så det jag uppfattade efteråt var ”skiktröntgen”, ”eventuellt en bronkoskopi”, ”nya prover” och ”se vad som växer där inne”.

Jag packade ledsen en ryggsäck med det som behövs för en inläggning. Just det kan jag ju verkligen vid det här laget. Min syster lämnade en arbetsplats i kaos, åkte från Kista till Sollentuna för att hämta en bil, tillbaka till Kista för att hämta jobbdatorn och sedan till Midsommarkransen för att plocka upp mig. Vilka underbara människor jag har omkring mig ❤

När vi kom in så fick vi ett litet rum på Hematologimottagningen. Syster Kerstin hade dukat upp en rullvagn med diverse rör, sprutor och andra prylar för att göra kontroll med. Syster Carina tog hand om mig. Hon konstaterade att pulsen var på 78, blodtrycket 110/70 och febern hade sjunkit till 37,4 igen. Syresättningen var fortfarande på 99% vilket är ett stort plus om man inte vill bli inlagd. Hon satte en nål i armen för att tappa mig på några rör för blodprover och två större rör för blododlingar. Första gången vi testade just det blodkärlet och det gör vi inte om! Rackarns vad ont det gjorde! Jag som inte är det minsta känslig när det gäller nålar. Hon funderade lite på om det borde sättas in ett vätskedropp på mig eftersom jag tydligen varit lite uttorkad senaste tiden, men jag sa att om det var så så fick dom minsann sticka mig i andra armen istället. Däremot bet jag ihop medan hon tog proverna som hon behövde och det blödde på så rejält att hon både fick torka efter sig och linda hårt med gasbinda. Så flödet är det minsann inget fel på! Professor Per Ljungman kikade in som hastigast och med ett leende sa han ”du ska då alltid ställa till det”. Man vet inte om man ska skratta eller gråta åt hans sanning. Han lyssnade på mina lungor och konstaterade att han inte kunde höra något direkt galet.

Sedan bar det av ner till röntgen. Men inte förrän vi stannat på Pressbyrån för lite färdkost och uppmuntran. Jag röntgade mig för tredje gången inom loppet av 10 dagar. Är så van nu att det gick på fem röda. Till och med röntgensköterskan var imponerad.

Vi fick vänta på samma lilla rum när vi kom upp till mottagningen igen. Lillasyster skrapade den trisslott som hon inhandlat eftersom vi ansåg att vi förtjänade någon liten uppmuntran idag åtminstone. Och tänka sig, 30 kronor! Och tänka sig, gånger två! Inte illa skrapat.

Professor Per Ljungman gjorde oss besök och sa att inga prover hade dykt upp än, men att vi skulle ta en sanningsfråga. ”Hur sjuk är du?”. Jag frågade hur vi skulle tänkas mäta det. Han svarade då att vi absolut måste vänta på svar från lungröntgen först, men att då syresättning och puls ändå varit bra och han inte hade hört något uppenbart i stetoskopet så ville han veta om jag trodde att jag klarar mig själv hemma. Jag svarade utan att fundera; Ja! Jag behöver inte läggas in. Han tycktes nöjd med svaret och rusade vidare i korridoren.

En stund senare kikade han in igen innan sin telefonkonferens. Jag blir alltid glad av att se honom, även när vi ses under jobbiga omständigheter. Han är så ödmjuk men ändå rak på sak och utan skrupler. Han sa då att några av provsvaren hade kommit. De blodprover som hittills ramlat in såg helt okej ut. Sänkan var till och med mycket bättre nu. Från 91 i torsdags till 12 idag. Mycket lovande. Dom vita blodkropparna är däremot väldigt höga:

Leukocyter 17,2 (bör vara 3,5-8,8)
Neutrofila 14,6 (bör vara 1,6-7,5)

Jag är nyfiken på mitt Hb som bara sjunkit senaste tiden och även trombocyter och antikroppar. Men dom får jag ringa om vid annat tillfälle. Lungröntgen hade visat att det finns lite lunginflammation kvar men att det ser mycket bättre ut. Hans teori är att jag först (för två veckor sedan) åkte på en influensa som blev ganska tung eftersom mitt immunförsvar är så outvecklat. Efter det drog jag på mig en lunginflammation, streptokocker och en ny influensa. Man satte ut Tamiflu som jag då hade ätit i fem dagar och satte in Amoxicillin/Clavulanic Acid. Det är en heltäckande antibiotika som tar död på de flesta bakterier. Därför var det så märkligt att jag inte blev bättre! Men Ljungman tror att vi satte ut Tamiflu för tidigt och att det första viruset plötsligt fick fart igen. Han sa att man har sett det här i några enstaka situationer med stamcellstransplanterade tidigare. GVHd:n gör ju dessutom att jag blir infektionskänsligare.

Så nu är vi praktiskt taget tillbaka på ruta ett. Jag har fått Tamiflu återinsatt, men med dubbel längd. Jag är lagom lycklig över det eftersom jag får så hemskt ont i magen. Men positivt är ändå att jag ska ta denna med mat och inte behöver vara fastande eller sätta klockan på midnatt för att gå upp och äta!

Han skrev även ut en till flaska med hostmedicinen Cocillana-Etyfin.

Inom några dagar får vi svar på resten av blodproverna och blod- odlingarna kommer att ha vuxit sig klart och eventuellt visat något. På fredag ska jag in igen för uppföljning, alternativt tar vi ett statussamtal över telefon. Innan jag gick frågade sköterskan hur jag sköter kosten för att jag ser lite tunnare ut. Jag erkände att jag inte har orkat laga mat och inte haft aptit utan mest lever på filmjölk… Men jag fick lova dyrt och heligt att börja äta ”riktig” mat, även om det så ska vara snabbmat. Allt är bättre än fil.

Och vatten. Massa vatten.

Jag hämtade ut medicinerna på Apoteket och fick höra av apotekaren ”du har en rejäl influensa va? det syns nämligen på alla dina recept”. Än en gång visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta. Hostmedicinen gick inte på högkostnadsskyddet så jag gick därifrån 300:- fattigare. Alla mediciner, läkarbesök och omkostnader har varit extremt höga det här året. Främst för att frikortet gick ut i januari. Och i mars går högkostnadsskyddet för mediciner ut…

Men till min otroliga glädje så damp det ner ett brev från Ung Cancer i brevinkastet igår. Jag får ett till stipendium för mediciner och vård!! Så fantastiskt skönt och vilken enorm lättnad! Utöver det har jag även fått bidrag för att påbörja sjukgymnastik så snart kroppen är redo. Jag finner inga ord för denna fina organisation. Det krävs ett eget inlägg för att fortsätta lovorda dom. Jag kommer fortsätta sprida budskapet och ni får väldig gärna gå in på deras hemsida och stötta: http://www.ungcancer.se/. Dom ser till att man orkar.

Nu är det 3 saker som gäller:

1. Bra mat

2. Massa vatten

3. Vila vila vila

Sedan får medicinerna göra resten.
Knip tummarna så ses vi ute i vardagen snart igen.
Tack för allt stöd ❤

Styrkan i att erkänna sig svag är svår

Som rak motsats till min mer vanliga insomnia så sover jag nu hela tiden. HELA TIDEN. På ett dygn nu så har jag haft fler timmar sovandes än i vaket tillstånd. Jag somnar helt slut och vaknar lika trött igen. Tror det är en kombination av att kroppen är så fruktansvärt sliten av senaste tidens sjukdomar och medicinerna. För jag har märkt att nu när jag varit sjuk, och dessutom med dåliga njurvärden som resulterar i att kroppen inte transporterar bort alla gifter som den ska, är mer känslig och mottaglig för medicinerna. Jag har trappat ner på smärtstillande och insomningstabletter senaste dagarna och klarat mig lika bra ändå. Blir ändå så sömnig.

Sköterskan Kerstin ringde mig i fredags för att kolla hur det var. När hon hörde hur illa jag hostade fortfarande så sökte hon upp läkaren Sigrid som jag fick byta några ord med mellan attackerna. Hon sa att vi inte kunde vänta oss någon radikal förändring närmsta dygnet och att det bara var en rejäl dos med tålamod som gällde. Under tiden är det okej att fortsätta med hostmedicinen Cocillana-Etyfin. Även den har jag fått vara mer försiktig med nu. I början kunde jag med lätthet ta den fulla rekommenderade dosen på 10 ml, 3 ggr/dag. Men nu blir jag helt galet trött av den mängden morfin, trots att jag även plockat bort lite av den dagliga morfindosen som jag tar mot GVH- smärtorna. När jag tar 10 ml hostmedicin nu så somnar jag inom 30 minuter. Skönt på kvällen, irriterande på dagen. I allmänhet så är det jobbigt att vara så himla trött, även om jag förstår att vila är bästa medicinen just nu.

Hon berättade även att man kunnat se ett första resultat på odlingarna. Det som vuxit fram nästan omedelbart från hals- och näsprovet var vanliga Stafylokocker. Var och varannan människa har dom men dom orsakar sällan besvär. När man har nedsatt immunförsvar kan dom däremot ställa till problem och i mitt fall blev det ont i halsen. Man kan även se vad vi redan visste; att jag har en del virus i kroppen. Jag är också influensapositiv, vilket låter som något trevligt. Positiv vill man ju gärna vara! Men i det här fallet betyder det att jag blev frisk från den första influensan för en vecka sedan men har insjuknat i ny influensa på grund av lunginflammationen. ”Kaka på kaka på kaka” som läkaren sa. Jag är en vandrade bakteriesvamp. Ett vandrarhem för virus. Välkomna välkomna, här finns alla förnödenheter för att ni ska trivas.

Så utan att egentligen behöva förklara närmare så kommer min kropp behöva lååång tid för återhämtningen när jag väl är av med allt som plågar min kropp nu.

Helgen blev därför skittråkig. Jag har mest legat på soffan eller på sängen, för hängig för att läsa, för hängig för att se på film, för hängig för att äta. Men jag tycker att jag har varit ganska duktig på att dricka vatten! Jag kände mig piggare i går kväll däremot och vaknade i morse med stor förhoppning om dagen. Den grusades ganska så omgående när febern plötsligt steg något och hela jag gick i från att känna mig stark nog att bestiga en trappa till att gnällig falla ihop på soffan som en hög med kokt spagetti. Hostan som lät mig vara i går kväll kom tillbaka som en oinbjuden gäst. Det var den dagen det.
Sons of Anarchy har rullat på automatik från morgon till kväll och jag har sömndrucken mer lyssnat än tittat på vad som händer i den lilla staden Charming. Sms:ade min kollega och berättade att det krävs åtminstone en dag till hemma från jobbet. Är så ruskigt besviken. Trodde i min enfald att helgen skulle göra underverk. Dom säger ju att man ska ha en dag feberfri hemma innan man återvänder till jobbet, dels för att inte riskera att smitta och dels för att man inte ska bli sjuk igen direkt. Även jag tjatar om detta när det gäller andra. Men så kan inte jag leva eftersom jag har feber lite hit och dit som en annan byter strumpor. Jag får det av allt numer. Tänker däremot att jag kanske ska ha en dag utan frossa och kanske utan svåra hostattacker.

Jag är så svag just nu. Kan inte minnas att jag varit så här trasig på flera månader. Jag hade jobbat upp min fysik riktigt bra och hade stora förhoppningar för 2015. Har anmält mig till några lopp under våren, startat upp abonnemang på SATS och lagt upp en träningsplan. Som ett korthus rasade alltihop. Jag kommer såklart kunna börja utnyttja SATS- medlemskapet för att bygga upp mig igen, även om det känns surt att senaste månadens pengar for rakt i sjön. Men löpningen är helt lagd på is nu. Jag mailade coach Szalkai förra veckan och meddelade att jag tvingas hoppa av. In i det sista trodde jag nog att jag skulle fixa det, men jag förstår nu att det är ruskigt naivt. När jag väl är frisk igen så kommer jag ha så dålig kondition och muskelstyrka så det kommer ta månader att bygga upp igen. I vanliga fall är man tillbaka igen en vecka eller två efter något sådant här. Men det man måste ta med i beräkningen när det gäller mig är att jag äter starka mediciner, inklusive rävgiftet kortison. När jag tränade så höll jag mig på en stabil nivå. Utan att ha kunnat röra mig alls ett tag nu så har kroppen förtvinat snabbt.

En av de svårare besluten att ta när man uppfattas som ”stark”, ”en kämpe” och vissa fall ”en förebild”, som jag många gånger fått höra, är när det är dags att kliva tillbaka. Jag är känd för min viljestyrka och min förmåga att aldrig ge upp, oavsett vad. Men i vissa lägen är man starkare när man erkänner att ”jag fixar inte det här” än när man fortsätter kämpa på fast man inte borde. Det är nämligen mycket svårare att erkänna sig slagen. Egot skriker ”nej din dumma åsna, du kan ju inte låta folk veta att du är svag” men kroppen tackar en å det varmaste. Jag erkänner att jag inte orkar med nu. Jag ställer åter igen in saker gång på gång. Jag har bokat in mig på olika träningspass senaste två veckorna, men har tillåtit mig att inte gå på ett enda utan faktiskt stanna hemma och vila, fastän det tagit emot. För några år sedan, innan canceråterfallet, så skulle jag aldrig stannat hemma från jobbet trots att jag precis haft en svår lunginflammation. Nu inser jag hur korkat det har varit och framförallt taskigt. Både mot min kropp och mot andra som jag eventuellt smittat när jag dumdristigt skulle vara så ”duktig” i andras ögon. Så jag tar en dag i taget. Jag hoppas att jag kommer kunna gå till jobbet igen i övermorgon och jag hoppas att jag så smått kan börja träna lite igen närmare helgen. Men går det inte så får det vänta och jag lovar att inte visa mig på stan bara för att verka duktig.

Nu ska jag snart sova. Måste vänta på att klockan ska slå 23 så jag kan ta sista kuren antibiotika för idag (sedan upp 7 i morgon för dagens första) och 23:20 tvingas jag gå upp och äta för att inte magen ska kajka ihop. SEN ska jag sova!

God natt

#2 Resultatet av dagen. Jag är besegrad för stunden.

Jag väntade i cirka 30-60 minuter. Tiden flöt bara ihop. Magen började kurra lite och då insåg jag att jag inte hade ätit på 6 timmar. Men jag var verkligen inte hungrig. Aptiten är bortblåst.

Till slut kom en omtänksam man in, samma man som hade ordnat rummet åt mig. Han var väldigt försiktig när han tog nya odlingsprover. Väldigt uppskattat då det är högst otrevligt att få en pinne uppstoppad i näsan. Sedan fick jag vänta ännu en stund till det kom in en sköterska och tog tempen på mig. Jag hade 38 grader när jag åkte in men åter hade den sjunkit till 37.4. Jag beklagade mig över trycket på bröstet och hon råkade försäga sig lite då hon trodde att läkaren redan varit inne. Hoppsan. Men läkaren Sigrid kom strax efteråt in på rummet ändå.

Röntgen hade visat på en förtätning i vänster lunga. Jag frågade nyfiket vad det innebar och hon sa att kortfattat betyder det att jag har en inflammation som gör det svårare att andas. Man har hittat bakterier i lungorna som inte fanns där i lördags… Troligtvis hade jag då en influensa som hade satt sig på lungorna och på grund av den dåliga hälsan så smög det sig ner bakterier sen. Jag har en ny lunginflammation med andra ord. Som jag var så rädd för… Tack och lov är den relativt liten, även om den blir mycket mer ansträngande för mig än en person med äldre immunförsvar, och jag har till min lättnad något fler antikroppar nu än då jag fick blodförgiftning. Efter att ha lyssnat på andningen så kunde hon även konstatera att jag har en del slem i lungorna. Där ska det inte vara. Hjärtat lät åtminstone som det skulle. Skönt att något fungerar.

Blodprovsvaren hade kommit och CRP var ordentligt förhöjt. Normalt ligger man på under 3. Jag vill minnas att det var 30 i lördags. Nu är jag uppe i 91 😦 Det tyder på en kraftig infektion…

Sliten njure

Något mer oroväckande är förhöjt kreatinin- värde som ska ligga på <90 men som är på 94. Tidigare har jag haft 68. Det visar att mina njurar är väldigt ledsna just nu. Läkaren Sigrid sa att jag är uttorkad och att jag måste börja hälla i mig vätska. Det är så otroligt viktigt, speciellt när man äter så många och tunga mediciner som jag. Halterna blir på tok för höga om man inte dricker och kissar ut det. Resultatet blir att alla gifter fastnar i njurarna som blir ansträngda. Förlåt mr. Njure, jag har varken aptit eller törst så jag glömmer. Men jag ska försöka bättra mig från och med idag. Jag lovar officiellt.

Fler värden som blev en besvikelse var de vita blodkropparna. Ni som kan det här nu förstår att det innebär infektion i kroppen. De totala vita (leukocyterna) ska vara mellan 3,5 och 8,8. Jag har 16,1. Nitlott.
Hemoglobinet (röda blodkropparna) har sjunkit från redan låga 108 till 103. Kan förklara varför jag blir så trött och ansträngd av minsta lilla då kroppen får svårt att syresätta sig. Jag har normalt 127 och det är den mängden jag är van vid. Det enda värde jag fick bli lite glad över var leverns som såg fint och stabilt ut trots alla Alvedon som jag äter. Så skönt. Men på blodprovsvar- pappret så markeras värden utanför intervallet med stjärnor och det var länge sedan jag såg så många stjärnor på mitt.

Jag vill vara noga och tillägga att inget av dom här dåliga värdena är cancer- relaterade! Den vidriga sjukdomen håller sig fortfarande borta.

Avslutningsvis så frågade jag försiktigt om jag smittar (nämnde inte att jag frågade för att jag gärna vill arbeta i morgon) och det sa hon att jag absolut gör. Åtminstone till jag har ätit penicillin någon dag. Så jag håller mig undan ett tag för mina medmänniskors skull.Jag ska sluta äta Tamiflu nu vilket är skönt. Jag gnällde lite på den medicinen för jag tyckte att det enda den gjorde var att ge mig ont i magen. Men Sigrid försvarade den med att den troligtvis har städat undan den första influensan. Att jag sedan råkade ut för nytt virus och bakterier kan inte den medicinen rå för. Det jag fick utskrivet nu är något som heter Amoxicillin/Clavulanic acid Actavis. Hört om den förut? Inte jag. Det är en kombination av penicillin och en syra. Jag har fått absoluta maxdosen både vad gäller mängden aktiv substans och antal per dag. Den är ganska krånglig att ta för man måste ta tabletten på fastande mage för att penicillinet ska tas upp bra. Sedan ska man vänta 20 minuter så att det mesta har sugits upp av kroppen och efter det direkt äta något innan syran börjar fräta på magsäcken. Det är tydligen extremt vanligt med magproblem när man tar den här tabletten… Den ska dessutom intas med 8 timmars mellanrum så jag måste upp 7 och den senaste dosen ska tas 23 på kvällen. Äta måste jag alltså göra 23:20. I en vecka ska jag hålla på så här. Hur ska jag orka hålla koll på det tillsammans med alla mina andra mediciner?
Först diskuterades det om jag skulle bli inlagd för säkerhetsskull. Men Sigrid frågade om jag kan klara mig själv och det tycker jag ändå. Sedan ringde hon Per Ljungman och efter att ha kontrollerat min saturation (förmågan att syresätta mig) så lät hon mig åka hem med uppmaning att ringa så fort jag blir sämre. Dessutom sa sköterskan Kerstin att hon kommer ringa i morgon bitti för att kolla status. Jag är som vanligt under fin uppsikt. Vi får se vad blododlingarna visar under nästa vecka, men förhoppningsvis kommer jag vara mycket piggare då.

Jag är så slut, kan inte ens förklara längre. Det känns som att ordförrådet har sinat. Jag klarar inte av att träna, det som i vanliga fall håller min gnista uppe. Jag träffar extremt sällan vänner. Jag orkar ju inte ens laga mat, vattna blommor eller dammsuga längre. Jag har inget kvar inom mig förutom problem och kemikalier.

Men jag fick ett samtal under kvällen som betydde mycket. Det var en relativt nyfunnen vän som ringde och ville höra hur jag mår efter den här dagen. Jag berättade hur trasig jag är och kunde såklart inte hålla gråten och besvikelsen tillbaka nu heller. Men hon sa så kloka saker. Hon sa åt mig hur viktigt det är att hålla psyket uppe genom att pyssla om sig själv. Man ska se till att äta gott, se bra filmer och läsa härliga böcker. Man ska tillåta sig att vara nere ett tag, sedan kommer energin krypande per automatik. Den finns därinne. Enkla förhållningsregler; ät bra mat, häll i mig vatten i mängder och sov mycket. Utöver det skällde hon vänligt på mig för att jag är så elak mot mig själv. Jag tillåter mig aldrig att vila och ska alltid pusha mig till att prestera. Hur skulle jag agera mot en annan sjuk människa? Inte skulle jag skälla på henne i alla fall. Så varför göra det mot mig själv! Allt finns kvar, även om jag kryper undan en stund. Jag blir oerhört ledsen över att allt inte är ”normalt” och att min kropp sviker mig hela tiden. Men hon sa bestämt att det är tvärtom. Jag har en av de starkare kroppar som faktiskt har överlevt cancer inte bara en, utan två gånger. Nu slåss den dessutom mot en GVH. Precis som de övre makterna som jag nämnde i förra inlägget så är även jag en mobbare,..

Ikväll har jag suttit uppkrupen i soffan, myst med kaninen, ätit en lite konstig men god middag, njutit av choklad i olika former och tittat på enkla serier att le lite åt. Trycket över bröstet gör sig ordentligt påmint nu, jag har svalt kvällens stora antibiotika- piller och om 5 minuter ska jag äta lite yoghurt så att inte magen förstörs. Sånt klarar jag mig verkligen utan.

Det är skönt med människor som kan ge motivation och energi när man själv är tom. Tack till er.

#1 Allt bara rasar för mig. Gång på gång på gång på gå…

Jag ska berätta en sak. De övre makterna är mobbare.

Jodå. Tvättäkta mobbare.

Dom sparkar på mig så fort jag rest mig upp. Sen hånskrattar dom. Jag hör dom medan jag åter ligger på marken.

För en troende kan dessa få meningar vara stötande. Men jag är renodlad ateist. Jag har svårt att tro på någonting alls när livet är så in i helsike orättvist. Och jag är väl inte den enda?

Nu är det en himla tur att jag ska skriva och inte prata med dig. Jag har nämligen svårt med andningen och efter varannan mening så måste jag ta en liten paus för att återhämta mig. För att kunna berätta om dagen hade det alltså krävts en hel del tid. Tid som du kanske har, men som man inte vill ödsla på tråkigheter, visst? Delar ändå upp texten i två inlägg eftersom det blir för mastigt med all text i ett. Lite som en följetong. Spännande, eller hur? 😉

Om du läste mitt senaste inlägg i lördags så vet du redan att jag inte har mått bra alls senaste dagarna. Det var ju inte bara av ren rädsla som jag for in till akuten utan för att febern steg och hela jag var trasig med huvudvärk, halsont, frossa och så vidare…
Och är du en hyfsat trogen läsare så vet du att hela feber- grejen har pågått ganska länge nu. Flera veckor faktiskt. Den studsar upp och ner värre än en känguru på speed. Därför har jag tappat en del respekt för den. En temperaturförhöjning som tidigare skulle skrämt mig har nu blivit vardag och jag kör på som vanligt ändå. Men i lördags toppade den på 39 grader och då är det klart att man reagerar.

Jag väntade tålmodigt på att Tamiflu skulle göra mig frisk. I måndags var jag så gott som feberfri. Min normala temperatur är 36.8 och med en morgongrad på 37.4 så kände jag mig lugn och hoppfull. Dessutom var både det halsonda och huvudvärken äntligen över. Så jag gick till jobbet. Men jag märkte att jag fick mjölksyra av allt jag tog mig för. Att försöka gå upp för de stillastående rulltrapporna på T- centralen knäckte mig. Jag fick pausa halvvägs och hämta andan. Det har aldrig hänt förr. När jag kom till jobbet så började jag torrhosta en hel del. Varje hostning sved i lungorna. En påläst arbetskollega tipsade om en hostmedicin som tydligen är väldigt känd av två anledningar.
1. Den är extremt effektiv mot hosta, en av de absolut bästa som finns
2. Den missbrukas eftersom den innehåller morfin..!

Ett mer skämtsamt sätt att se på en hög
person.

Cocillana-Etyfin heter mirakel-knark-medicinen som jag fick på recept efter att ha pratat med en sköterska som mycket väl hörde min hosta genom telefonen. ”Ta den på kvällen eftersom man blir ganska så trött av morfinet i den, även om det är lite” sa sköterskan. ”Äsch, du kommer inte märka något, du är ju så gott som en tolerant knarkare redan” skämtade min kollega. Och ja, hon har ju faktiskt tragiskt nog rätt i det. Effektiv är den i alla fall! Man slutar faktiskt hosta direkt, om än bara för en stund.

I tisdags kände jag mig så pass okej att jag bestämde mig för att pröva min fysik. Efter jobbet så gick jag på ett SATS- pass som heter ”21 minute body”. Det är precis vad det låter som; man tränar hela kroppen under 21 minuter. Passet delas upp i tre delar á 7 minuter.
Första 7 minuterna är uppvärmning. Redan efter dom kände jag att det här skulle bli tungt.
Nästa 7 minuter var cardio, alltså träning av hjärtat. Här praktiskt taget kollapsade jag… Förutom att hjärtat slog hårt så ville lungorna inte alls vara med. Jag fick inte ner någon luft och det resulterade i hastig mjölksyreattack. Jag klev åt sidan.
Sista 7 minuterna var styrka. Mitt största problem blev lederna, jag kan inte göra något som innebär att jag måste ha händerna i golvet. Det är fysiskt omöjligt. Så efter 21 minuter var jag mest nedslagen.

Sedan jag blev sjuk i veckan så har jag som sagt fått tyngre och tyngre andning. Framåt eftermiddag och kväll så har det känts som att någon spänt ett bälte under brösten och dragit åt mer och mer för varje timme. Lagom till att jag kommit hem efter en arbetsdag så har jag haft så ont att jag stundvis stått dubbelvikt. Jag har ändå inte velat ringa till hematologen med tanken att ”jag var ju där i helgen och dom hittade knappt något, tänk om dom tror att jag är hypokondrisk!”. Så jag härdar. Men i tisdagskväll efter passet så hände något med mina ögon. Dom har ju varit torra sedan jag fick GVHn men nu kändes dom som fnöske. Det högg och sved under ögonlocken något enormt! Smärtan påminde om när man får hårstrån i ögonen, fast det här gick inte att gnugga eller skölja bort. Jag slängde allt jag höll i på golvet och försökte droppa med massa ögondroppar men det gjorde bara så satans ont. Efter några minuter såg jag inget. Jag gråter sällan av smärta men nu gjorde jag det. Jag trodde att jag skulle förlora synen helt. Med ögonen hårt stängda och rädd så slet jag av mig kläderna och ställde mig i duschen. Jag lät vattenstrålen spola över ögonen länge länge och tillslut lugnade det sig och jag kunde med suddig syn ta mig ur duschen. Jag gick genast och la mig med förhoppning om att en natts sömn skulle vara botemedlet.

Onsdagen blev tung och svår. Jag var på jobbet och fick droppa ögonen varje timme. Enda positiva var att jag höll tankarna på annat med mina arbetsuppgifter som jag tycker är riktigt roliga. Men när jag kom därifrån så var jag helt sänkt. Jag kunde knappt vänta till jag fick gå och lägga mig. Inte likt mig. Inte likt mig alls.

Idag var min lediga dag i och med att jag jobbar 75%. Jag klev upp strax före 8 och njöt av den strålande vårsol som sken upp hela lägenheten. Men ögonen krånglade fortfarande och åter stod jag dubbelvikt och det kändes som att någon stod på min bröstkorg. Jag matade kaninen som jag passar åt en väninna, såg till att fiskarna fick frukost och sedan halvt kollapsade jag på soffan. Men vid 11 slet jag mig upp och gjorde mig redo för att ge mig ut på motionsrunda. Något måste man ju göra med dagen tänkte jag. Innan jag hann gå ringde mobilen. Det var sköterskan Modin som håller i studien med Mesenkymala stromaceller. Hon ringde för att berätta att man hade planerat att köra igång behandlingen i nästa vecka då man har förstått att jag har fått mer problem med GVHn, den eskalerar dessutom när immunförsvaret går ner. Men när hon hörde min hosta och sedan fick reda på hur pass dåligt jag mådde så blev hon orolig. ”Vi kan inte köra i gång med den här studien innan du är helt frisk, så vi får gå in 100% för att se till att du blir av med det här”. Jag blev så förbannat besviken på livet, minst sagt. Jag har verkligen sett fram emot att få komma i gång. Hon uppmanade mig att genast ringa ALLO- teamet (sköterskorna på hematologen).

Alla röntgenbilder är så spännande.
Tänk att man kan fota inuti kroppen!

Av dom fick jag höra att jag genast skulle åka in. Sagt och gjort. Av en vän fick jag omedelbar skjuts vilket var en lättnad. Första stoppet var ett återbesök på lungröntgen. Jag kan den rutinen nu så det gick väldigt fort. Faktum är att det som tog längst tid var att få på sig kläderna efteråt eftersom jag är så matt. ”Det är Huddinge- style” skämtade röntgenkillen om med tummen upp när jag påpekade hur effektiva vi var.

Nästa stopp var på provtagningen. Där tappades jag på tre rör med blod. Något generad bröt jag ihop även där inne. Det har hänt lite då och då under dagen om jag ska vara helt ärlig. Jag är så väldigt slut på energi och kraft just nu så trötthet och tårar är vad jag har kvar… Provtagningssköterskan var mycket vänlig. Hon strök mig på handleden och lovade att allt kommer bli bra snart. Även som vuxen behöver man tröst.

Efter att allt var klart så gick jag ner till bekanta hematologen. Då hade jag varit på sjukhuset i ca 1½ timme. Jag satt i väntrummet i ytterligare 30 minuter, hela tiden med sällskap vilket var uppskattat, men till sist behövde jag vara ifred. Jag gick in till sköterskorna, bröt ihop för femtioelfte gången i dag och berättade om min utmattning, andningssvårighet och huvudvärk. På ett ögonblick hade jag fått ett rum, en säng och en filt. Sedan blev väntan mycket enklare.