Kategori: Okategoriserade

Man kan tro att när man ligger på sjukhus så är det lugnt, skönt och man kan koppla av och bara fokusera på att bli frisk. FEL! Och jag lär mig aldrig… Jag tar alltid med mig någon bok, ett par tidningar och datorn för att ha något som sysselsätter mig. Än har jag inte läst en sida i boken, bläddrat i någon tidning, sett en enda film eller sorterat bland fotona på datorn som jag tänkte. Från tidig morgon till sen kväll så springer det sköterskor ut och in för provtagningar, kontroller, se till att man få i sig alla olika ordinerade mediciner etc. Läkarna kommer några gånger per dag med olika utlåtanden, undersökningar och nya ordineringar. Min mobil plingar av meddelanden från människor som bryr sig och som jag vill svara, familjen ringer för att checka läget. Det tittar förbi någon besökare då och då som jag gärna tar emot men som jag sällan ens hinner prata med. Däremellan har jag skitont och mår illa, så efter att ha fått medicin mot det så slumrar jag in. Sen börjar det om igen… Det känns som att jag ligger en dag efter med skrivandet hela tiden. Men så tänker jag; vem bryr sig om vilken dag det skedde? Intresset ligger väl i vad som händer.
Så nu har ännu en dag snart passerat och jag tar vid där jag avbröt igår.

Datortomografi http://sv.wikipedia.org/wiki/Datortomografi

Nästan direkt när jag fått mitt rum på Urologikliniken så kom Rickard tillbaka för att hålla mig sällskap. Jag kördes ganska så omgående ner för att skiktröntga magen. Det är helt smärtfritt och går fort. Man lägger sig på båren och körs sedan in och ut genom det stora hålet som ni ser här till vänster. Man får order om när man ska andas in, hålla andan och när man kan andas normalt igen. Inuti hålet är det en stor snurra som fotar alla inre organ.

Jag var snart uppe på rummet igen och det dök upp några olika läkare. Ärligt talat minns jag inte från vilka avdelningar dom kom och ingen hade jag träffat förut vad jag minns. Men åtminstone en av dom var från CAST och det är den läkaren som kommer att ha hand om mig under helgen. Min moster & mamma dök upp och Rickard åkte snart tillbaka till jobbet igen. Dom höll mig sedan sysselsatt en stund in på kvällen vilket var både mysigt och uppskattat. Speciellt var det skönt att dom var där när CAST- läkaren återvände med lite besked. Svaret från röntgen hade kommit och det förklarar verkligen varför kramperna i magen har blivit allt värre! Tydligen har jag något som heter Invagination. ”Vanligast förekommande bland barn”. Jo jo, men det innefattar ju mig i alla andra lägen också, så varför inte lägga till det här??. Det innebär i alla fall att en del av min tunntarm har krupit in i efterföljande del.

Där och då hade jag lust att skrika ut ”ÄR DET NÅGOT SOM ÄR RÄTT MED MIN KROPP EGENTLIGEN?!”. Jag har skojat så många gånger om att jag är ett måndagsexemplar. Jag har gnällt på mina föräldrar för att dom inte har gett mig hela uppsättningar av någonting. Jag är som en förbannad IKEA- möbel som man kommer hem med och inte kan sätta ihop för att det saknas både en mutter, en skruv och hela monteringsbilagan. Sjukt irriterande. Och det lilla som faktiskt var korrekt vid födseln har satt i gång att krångla på senare dagar. Jag blir så less. Nu säger jag det inte ens på skoj längre: jag är officiellt en illa tillverkad produkt. Så, då var det sagt.

Bilden här till vänster visar invagination. Det var den bästa jag kunde hitta som inte var så motbjudande. Bilder på tarmar är inte särskilt vackra faktiskt.

Vidare. Vad beror det på? Vad gör man nu? Han kunde inte riktigt svara på den första frågan men sa att det kanske kunde bero på min blindtarmsoperation, även om den skedde 1993, men troligast att det var virusets illdåd. Det var tal om att dricka kontrast och röntgas för att se om vätskan kunde röra sig hela vägen genom tarmen. Om det skulle visa sig vara ett lite mer omfattande tarmvred så blir det till att operera.
Och vid det sista ordet fick min fredagskväll dödsstöten.
Jag gick från moloken till riktigt ledsen och orolig snabbare än äpplet faller från grenen till marken. Jag orkade inte lyssna så mycket mer sedan. Dagen hade fört med sig alldeles tillräckligt. Jag kramade mamma och moster hej då. Mamma åker till Portugal på träningsresa och för tredje året i rad så blir jag sjuk exakt den veckan.
– 2013: Canceråterfall.
– 2014: Allvarlig lunginflammation och septisk chock.
– 2015: Diverse virus, tarmvred och GVHd.
Stackars mamma. Det är svårt att resa i väg och koppla av med en dotter på sjukhus som mår väldigt dåligt.
Sista morfinet mot kramperna fick jag 00:30 och när dom hade släppt så gled jag äntligen in i sömn.

Imorse kom sköterskan in 05:30 för tappa mig på 5 rör med blod. Min läkare på CAST är tydligen väldigt mån om mig och hade ordinerat alla möjliga sorters prover. Jag somnade om en stund till, sedan varken kunde jag eller fick jag äta frukost innan vi visste hur det skulle göras med ny röntgen.
Läkaren som tar så väl hand om mig heter Mats tydligen och han tittade in på förmiddagen. Det var ganska många olika besked mitt i mitt rosa lilla morfinmoln så ungefär hälften gled av, men lite snappade jag ändå upp. Förhoppningsvis det som var viktigt. CRP är äntligen normalt igen så jag har ingen infektion kvar och kommer inte att sakna dom. Njurvärdet sjunker sakta sakta ju mer vätska som pumpas in. Hb är fortfarande 100. Jag är lite orolig för mina antikroppar IgG som fortsätter sjunka. Men även om man sätter in behandling mot det nu så kommer dröja innan värdet stiger så läkarna prioriterar inte det nu. Men förr eller senare ser det ut som att jag måste påbörja den behandlingen igen eftersom kroppen inte verkar kapabel till att producera det själv.

Adenoviruset som bosatt sig hos mig har en möjlighet att kopiera sig självt och sprida sig i blodet. Det kontrollerade man igår för om så är fallet så kanske inte kroppen kan klara av detta själv utan man måste sätta in en virusmedicin. Tydligen hade mitt virus ynglat av sig och spridit sig men var ännu inte i så omfattande mängd. För kroppens skull så avvakta man därför med medicinen och ser om det reder sig självt. Så det får vi ha lite koll på. Eller läkarna snarare, jag får inte plats med mer i huvudet nu.

Ett annat litet problem som viruset fört med sig är något på ögonen. En inflammation eller katarr vet jag inte, men dom är drabbade på något sätt. Du har kanske sett att jag tvingats avsluta mina inlägg för att synen plötsligt sviktar. Det bränner och svider och så blir det svårt att se.. Känns ungefär som när man fick sand i ögonen som liten när man lekte på dagis. Minns du? Eller var du den som kastade sanden kanske?… Oops, fel spår. Problemet är att i värsta fall kan detta leda till en bestående synnedsättning så just nu diskuterar man huruvida jag ska skickas till ögonklinik eller inte. Under tiden får jag droppa med bakteriedödande och smörjande droppar.

Resten av dagen har varit ett virrvarr som jag tyvärr inte kan återge. Det har varit så många personer här i omgångar så jag har inte hunnit sluta ögonen mer än 20-30 minuter.

Men det jag absolut inte kommer kunna glömma i första hand, hur gärna jag än vill, är den kontrast jag tvingades dricka 100 ml av. Det är djävulens påfund och bör endast få användas i tortyr- syfte! Det smakar extremt starkt av anis och är vidrigt. Vätskan är tjock och stannar kvar i mun och hals en bra stund och orsakar kväljningar. Tänk dig en segare form av Jägermeister. Jag älskar Jäger, men som shots. Inte som ett helt glas rent! Jag tog en klunk på 200 ml och satt sedan och hulkade en bra stund. Kort därefter högg det i magen och kramperna var i full gång. Sköterskorna kom in med smärtlindring och prövade att blanda ut det med lingondricka. Tänk dig själv ett helt glas med Jägermeister – och så lite lingon på det. INGEN HIT! Sedan prövade vi med att jag tog en klunk och sedan snabbt efter en klunk blåbärssoppa. Men kontrastsmaken tog bara över och för varje klunk närmade jag mig kräkning. Alternativet var att föra ner en sond från näsan och ner i magsäcken. Då hade jag hulkat och riskerat att kräkas när dom förde ner den och sedan ändå fått ont när kontrasten träffade magen. Så vi strök snabbt det. Inga alternativ återstod.
När jag tvingat i mig 600 ml under många tårar och protester så kom en sköterska till slut in och sa att hon hade kontaktat kirurgläkaren. Han hade gett tillåtande att bara dricka 700 ml, även om det kanske blev ett sämre resultat på röntgen. Det var länge sedan jag var så lycklig, hade kunnat kyssa både sköterskan och läkaren! Jag la mig illamående ner, rummet snurrade, kväljningarna låg i halsen men jag somnade till slut in av utmattning.

Emelie och hennes fästman tittade in och fick mig att tänka på annat en stund. Dessvärre fick jag bara ligga ner på höger sida för att man skulle kunna få rätt sorts bilder på röntgen sedan, så jag kunde tyvärr inte delta i något spel eller så, men det var väldigt mysigt ändå. Jag hade inte fått äta något på hela dagen så jag började dessutom att bli lite hungrig. Det är ju inte så att sockervätskan mättar direkt. Jag hoppades kunna umgås med dom efter röntgen, men tyvärr har dom väldigt strikta besökstider här, trots att jag ligger i eget rum, så dom blev tvungna att gå ganska tidigt.

Det ser ut som att jag har en tår på bilden, men hur dramatiskt passande det än varit så är det bara en av de ögondroppar som jag måste ta.

Röntgen gick snabbt och smidigt igen, men kände mig väldigt ensam där jag låg i den halvt nedsläckta korridoren utanför röntgenrummet en lördagskväll… Nu börjar inte längre de fysiska åkommorna vara dom värsta, trots allt kroppen genomlider. Det är mitt psyke som börjar ta slut och som har tagit mer stryk än jag uppmärksammat. Jag har ingen ork till något. Minsta lilla så brister jag. Energin är slut. Motivationen ärr borta. Förhoppningarna att det snart blir bra och allt återgår till det normala har jag för länge sedan redan släppt. Och jobbigast är ensamheten. Speciellt kvällar när jag ligger här på mitt lilla sterila rum och har all tid i världen att tänka. Hur många som än hör av sig, muntrar upp och hälsar på, så är jag ensam i min kropp. Jag kan med målande ord försöka förklara hur jag mår, men ingen kommer kunna förstå helt ut. Det är tungt att bära på. Jag längtar hem.

Här kommer i alla fall ett litet positivt avslutande besked.
Den sista röntgen som jag gjorde ikväll såg bra ut! Trots det lilla vecket så har den vidriga kontrasten tagit sig genom hela systemet så ingen operation är nödvändig! Så lättande. Var hungrig och törstig när jag kom upp men efter två skorpor, några glas vatten och några klunkar juice så var magen i kramper igen… Så att äta får tydligen vänta. När jag skrivit klart mina sista rader nu så ska man koppla på vätskedropp igen. Är fortfarande uttorkad tydligen, så vi kämpar på med att få upp nivåerna.

Sammanfattat har jag tre orosmoln på himlen nu (som slåss med det lilla rosa morfinmolnet om plats):

1. Har jag GVHd i magen? Måste jag i s fall göra en koloskopi och få en hemsk kortisonbehandling?
2. Tänk om Adenoviruset inte ger med sig? Hur länge ska jag behöva ha de här biverkningarna och inte kunna få må någorlunda okej?
3. Har viruset satt sig på ögonen och vad gör man i så fall?

Frågorna får snurra ett tag till, nu ska jag sova. Jag är nedstämd, ledsen och orolig. Men jag lever fortfarande.

Sov gott

Obs. Ögonen blir värre och jag får svårare att fokusera. Så akta dig för att snubbla över stavfel!

God morgon/-förmiddag/-lunch eller vad tusan det nu är. På sjukhus rör sig klockorna i slowmotion så man vet aldrig vad tiden utanför fönstret är… Skämtåsido. Jag har kolossalt tråkigt. Förutom alla olika läkare och sköterskor som traskar ut och in då, dom livar upp lite.
Sista kontrollerna och smärtstillande fick jag 00:00 i natt. Klockan 05:00 kom en sköterska in för ytterligare prover. Hon ville sticka mig i foten eftersom blodkärlen i armarna ligger i strejk, men där sa jag stopp och belägg. Någon måtta får det vara. Det fick tillslut bli handryggen istället. Efter det kom läkare från CAST in (den avdelning jag låg isolerad på före och efter transplantationen). Men vad han sa återkommer jag till.

Igår glömde jag berätta en sak (ursäktar mig med att huvudet bara snurrar av all information fram och tillbaka som jag har fått de senaste 48 timmarna); för att noggrannare förklara mig hysteriska puls så kan jag nämna att min vilopuls normalt ligger på 60-65 slag/minut. Igår var den på 102.. Och då var det trots att jag legat däckad hela dagen. Jag fick också ett samtal på sen eftermiddag. En hel del prover hade kommit tillbaka och dom var negativa (visade alltså inga utslag). Det var bland annat på

• klostrider, elaka bakterier som jag hade för ett år sedan 
• vinterkräksjukan, uteslutandet av detta tackar nog mina kollegor för eftersom jag var på jobbet i måndags!
• Influensavirus av olika sorter

Att dessa är uteslutna blev såklart en liten lättnad, man vill ju helst inte ha någonting alls. Men av mina alternativ så var dom här de ”bästa” och mest lättbehandlade. Så du kan förstå att min oro trots svaret inte släppte. Tvärtom.

Då fortsätter jag på min fredag. Jag klev ur sängen och märkte att jag var lite mindre svag och vinglig. Kanske tack vare den lilla mat som Emelie lyckades få i mig och att jag lyckats dricka lite under dagen. Däremot hade jag väldigt svårt med andningen, så när Rickard dök upp för att köra in mig till sjukhuset så undrade han om jag hade sprungit fram till dörren. Vi åkte in och på hematologimottagningen togs det fler blodprover. Sänkan var betydligt bättre, den var på 3. Kreatinin som berättar hur njurarna mår är fortsatt väldigt högt, det ska helst ner under 90 för kvinnor och jag har en rejäl bit kvar då den nu ligger på 168 (!). De totala vita blodkropparna är höga som de är vid infektioner i kroppen, och Hb är fortfarande kring 100. För lekman kan jag berätta att det kan förklarar en del av mitt flåsande, huvudvärken, tröttheten och trycket över bröstkorgen.

De vanliga kontrollerna togs och jag hade väldigt lågt blodtryck (90/60) men ingen feber. Man satte sedan genast in 1 liter vätskedropp eftersom jag klassades som ”rejält uttorkad”. Direkt efter att det hade gått in i min törstande kropp, så sattes det in 1 liter sockervatten. kramperna i magen blev allt jobbigare och jag fick Oxycontin (morfin) både i dropp och tablettform. Det tar inte bort det onda helt eftersom tarmarna fortfarande rör sig okontrollerat och monstret fortsätter ryta, men de värsta kramperna mattas ut. Det var skönt för Rickard blev tvungen att åka iväg på möte så jag hade ingen som kunde få mig att fokusera på annat och väntan blev lååång. Jag mådde allt sämre för varje timme, framförallt kramper och illamående.

Läkaren Gabriel kom tillslut in med det sista svaret som vi väntat på. Trots att jag dagen innan hade fått höra att oddsen var små att det skulle visa positivt (dvs gett utslag) så visade det sig ändå vara det. Jag har fått något som heter Adenovirus. Här följer ett försök till att sammanfatta all den fakta som jag har fått.

Adenovirus

1. Viruset omfattas av många olika typer. En del orsakar feber (check) med inflammation i övre luftvägar (check), ögonkatarr och ögoninflammation (eventuellt…) och förstoring av lymfkörtlar. En annan del sätter sig på mage och tarm (check), infektion i luftrör och lungor (check) och en del sätter sig på halsmandlar. Uppskattat 5% av alla luftvägsinfektioner orsakas av viruset.
2. Inkubationstiden är upp till 10 dagar.
3. Hos barn och immunsvaga blir symptomen värre. Vuxna får främst problem med halsen.
4. De flesta får en ganska kortvarig sjukperiod (främst vuxna då), ungefär en vecka, och tillfrisknar utan men. Sällsynta fall blir allvarliga och kan leda till dödsfall. Förstår du min oro… min tur är inte den bästa kan man ju konstatera.
5. Det man kan göra är att vila, dricka mycket vatten och ta smärtlindring. Vid behov hostmedicin.

Adenovirus – Wikipedia
Adenovirus – 1177

Trots det här svaret så är inte GVHd i tarmarna uteslutet än, speciellt eftersom den som drabbat hud och bindväv har blivit värre. Vi måste ändå sätta ut Prograf (immunhämmande mot GVHn) för att kunna låta viruset läka ut. Pest eller kolera. Däremot så går alla symptom att koppla till viruset så hopp finns. Vi väntar med att sätta in kortison, stor lättnad för mig, och bevaka albumin- nivån som är ett tydligt tecken på GVH i magen. Sista utvägen för att utesluta är koloskopi. Måtte jag slippa göra det en gång till!

Jag transporterades vid 16-tiden i sängen till Urologikliniken. HELT fel avdelning för mig och dessutom så långt från CAST som man kan komma. Men ingen annan avdelning hade ett rum över. Sköterskorna här är tack och lov väldigt omtänksamma och snälla så det känns okej ändå, och läkare från CAST besöker mig med jämna mellanrum. Jag känner mig i trygga händer. Vägdes så snart jag kom dit, och hoppsan hejsan, jag har gått upp 2 kg sedan i morse! Eftersom jag inte ätit mer än en skorpa så kan man vara rätt säker på att det enbart är vätska som kroppen ivrigt sörplat i sig.

 Får fortsätta härifrån i nästa inlägg. Ögonen sviker mig igen och bränner som tusan…

Om du efter det här inlägget börjar fundera över om jag googlar fram olika sjukdomar för att sprida mer information, eller om jag helt enkelt hittar på lite hit och dit för att krydda min blogg, ja, då blir jag inte förvånad. Ibland när jag vaknar på mornarna så funderar jag själv över om det inte råkar vara så att det är i sömnen jag lever på riktigt, det är min verklighet, och att det är i vaket tillstånd som jag sover och drömmer. Och då skulle du bara veta hur vrickad min dröm var inatt…

Men nog om detta och över till nya tråkigheter.

I måndags när jag vaknade så hade jag bara en liten temperaturhöjning. Jag beslöt mig för att gå till jobbet. Förmiddagen gick fint, även om jag kände mig mer och mer trött och matt. För en gångs skull hade jag med mig febertermometern för att hålla lite koll. När den började stiga på eftermiddagen och kollegorna påpekade hur trött och slut jag såg ut så bestämde jag mig för att det var dags att gå hem. Nu kanske du tänker ”varför i hela friden gick hon till jobbet trots att hon inte var helt hundra?” eller något som jag fått höra så många gånger förr ”kan du inte lyssna på kroppen och ta det lite lugnt?”. Till dig vill jag säga; jag förstår att du bryr dig och uppskattar omtänksamheten, men jag har haft feber till och från sedan den 5 februari. Jag kan inte längre sätta hela mitt liv på paus när jag för en gångs skull inte har mer än 37,4. Det klassas inte ens som feber utan en temperaturhöjning som man känner sig matt av och jag hade inga andra symptom. Så, då fick jag ur mig det. Jag sov konstant hela eftermiddag men hade ändå inga problem med att sova 10 timmar den natten. Då förstod jag att något var galet…

Jag blev mycket riktigt allt sämre den tisdagen. Fick knappt i mig varken frukost eller lunch för magen hade börjat krampa så och låta konstigt. Jag ringde sjukhuset och dom bad mig komma in under onsdagen för att ta en massa prover och kontroller.

Mamma och moster kom över på kvällen för att hjälpa mig att handla samt se till att jag fick i mig blåbärssoppa. Vi såg filmen ”Medicinen” för att försöka få mig att tänka på annat än kramperna. Har du inte sett den så gör det! Det är en drama/komedi med bra budskap av Colin Nutley. En riktig chick flick som tyvärr inte går på bio längre men bör ha släppts på DVD. Problemen fortsatte sedan under natten.

Kring lunchtid i onsdags åkte mamma och jag in till sjukhuset. Jag var vid det laget otroligt matt och svag efter att knappt fått i mig frukost, inte ens kunnat dricka på grund av smärtan i magen. Började dessutom få svårt att andas och en hemsk huvudvärk!

Om du läst min blogg åtminstone under ett års tid så minns du kanske den hösten då jag fick CMV-virus i magen? Jag beskrev då ljudet som att om jag hade ett monster i magen.

• Om du missade det så kan du läsa det inlägget här: Monstret i magen. 

Hur som helst, så låter det nu också, i kombination med att det forsar vatten i rör varje gång jag vänder mig lite. Märkligt, obehagligt och smärtsamt. Alla vanliga kontroller togs; feber, blodtryck, puls osv. Allt såg bra ut. Vidare togs blodprover, bakterieodlingar, avföringsprov och näsprov. Jag fick träffa en läkare som jag inte sett förut som hette Gabriel. Han kollade i halsen som såg bra ut (skönt, då har stämbandsinflammationen äntligen läkt ut) samt lyssnade på lungorna.. Där tyckte han att det lät dämpat på vänster sida. För, vad jag tror, är femte gången inom loppet av en månad så skickades jag ner på röntgen. Jag hittar som handen i handsken här nu. Mamma fick köra mig i rullstol då jag inte klarade av att gå själv. När vi kom tillbaka så hade några provsvar kommit.

Det mesta i blodet såg bra ut. Vissa värden var faktiskt bättre än på länge och till och med på väg upp. Det man kunde reagera lite på var kreatinin som var lite högt. Som kvinna bör man ha under 100 men absolut helst under 90. Jag hade 103 vilket tydde på en lätt vätskebrist. CRP som var 90 i måndags hade idag sjunkit till 30 (ska helst ner till 0). Så eftersom blodvärdena såg fina ut så antog läkaren Gabriel att det troligtvis inte var en GVHd i tarmarna – något man allra helst vill utesluta. Han rådgjorde med professor Ljungman som känner mig bäst av alla och dom bestämde att vi skulle invänta alla provsvar och odlingar tillsvidare. Jag blev hemskickad med order om att dricka mycket och försöka att äta.

Idag vaknade jag med dunkande huvud och en kraftig puls. När jag reste mig upp höll jag genast på att falla omkull. Vinglande och dubbelvikt tog jag mig ut i köket och ryckte åt mig ett knäckebröd och ett glas juice som jag tog med mig till sängen. När jag sedan ställde mig på vågen så fick jag en smärre chock. De som känner mig väl sedan en tid tillbaka vet att jag är en… lättviktare. Jag ligger och pendlar i den nedre delen av BMI-skalan sedan några år. Så jag har inte jättemycket att avvara om man säger så. I morse upptäckte jag att sedan i måndags så har det runnit av 4 kg… Så går det när man varken äter eller dricker på två dygn. Tips för dig  som vill gå ner i vikt alltså! Nej, jag skojar förstås. Don’t do it. Jag tycker att det är väldigt fint med smala tjejer, men när det sticker ut knotor på ställen där man inte vill ha knotor så har det gått lite långt och nu har jag tappat vikt alldeles för fort. Det förklarar yrseln, darrningarna, pulsen och svagheten. Speciellt i min situation, med kasst immunförsvar och med risk för allvarligare sjukdomar, så är det ännu mer ohälsosamt att vara för smal. Min cellgiftsbehandling våren 2013 fick tvärt avbrytas för att jag var för smal, kroppen klarade inte av gifterna och jag höll på att stryka med. Att ha marginal är livsviktigt.

När jag väl hade tagit mig tillbaka till sängen så klarade jag inte av att resa mig mer den dagen… Jag låg och matade Desperate Housewives- boxar. Eftersom jag har sett den serien förut så behöver jag inte fokusera. Något lättsamt i bakgrunden bara. Däremellan så sov jag massor och lyckades få i mig en del vatten.

Vid 19.30 kom min underbara syster förbi. Mamma hade dagen innan köpt 500 gram räkor till mig som jag ville äta med Em. Hon hade dessutom köpt ”snälla” saker för min mage som vi skulle mysa med. Avocado, skagenröra, crostini, vitlöksbaguetter, halloumi, jordgubbar… Ja. WOW helt enkelt. Vi bänkade oss framför tv:n och hade världens torsdagsmys. De enda som förstörde var min krampande mage… För det förstas kunde jag bara ta någon tugga av allting, magsäcken sa stopp. För det andra så fick jag hemska kramper efter ett tag så fick Emelie hämta smärtstillande åt mig. Men hon var fantastisk och stannade sent in på kvällen, trots att hon ska jobba i morgon, för att hjälpa mig vattna, diska och plocka fram saker utifall jag blir inlagd i morgon. Önskar att alla hade en syster som min ❤

Ögonen gör ondare än någonsin och nu börjar jag tappa fokus på texten, så jag måste avsluta här. Fortsätter uppdatera i morgon då jag förhoppningsvis vet mycket mer.

… Jag fastnade så i alla siffror och piller i går så jag glömde totalt bort att skriva hur jag mår! Inte för att jag har hybris och går här hemma och inbillar mig att du har spenderat hela natten med att ligga vaken och fundera på det. Men anledningen till att jag skulle ha skrivit det är för att jag har fått frågan några gånger nu i veckan med tanke på den här nya behandlingen med mesenkymala stromaceller. Eller ”coola celler” som en okänd uppfinningsrik person skrev 🙂 Älskar det namnet för övrigt. Det är kort men beskrivande.

Utifrån själva behandlingen sett så mår jag bara fint. Man får ju inte några bieffekter som man vet just nu, möjligtvis bara den hetta jag kände i ansiktet direkt efteråt. Men den försvann lika fort igen. Så under veckan har jag absolut inte känt någonting. ”Gick behandlingen bra?”. Vet inte vad jag ska svara på det riktigt. Själva infusionen kan inte gå så himla galet. Det är möjligt att dom sticker in PVKn lite knasigt och måste sticka om, men utöver det så går det liksom alltid bra. Och om frågan syftar på om jag har börjat känna någon skillnad än så är det ett tveklöst nej på den. Ingen av de som har behandlats har känt någon effekt förrän tidigast efter 2 månader. Och det var bara en person. Troligtvis kommer jag inte känna något förrän vid 3 – eller i värsta fall 6 – månader. Har jag inte märkt något så avbryts behandlingen eftersom den anses verkningslös.

Så så är det.

Nästa behandling blir om ca 3 veckor. Jag tror att det är då som jag ska få placebo- behandlingen. Man vill se om kroppen verkligen reagerar på just cellerna och inte bara på att själva vätskan pumpas in. Så jag kommer att få en blandning som ser exakt ut som den jag fick i veckan, men utan stromacellerna och med koksalt.

GVHn har eskalerat ytterligare. Bränningarna blir starkare och höger arm och hand är svullna, likaså höger fot. Armen domnar av emellanåt och både foten och handen får en stickande känsla då och då som inte alls är behaglig. Vi får se hur länge det kan pågå innan något måste göras.

Imorgon är det blodprovstagning igen. Ska bli spännande att se sänkan igen för idag har jag 38.1 i feber igen. Ska göra mitt bästa för att hålla humöret uppe.

Njut av söndagen!

Gillar du siffror, tal och nummer? Jag gör! Det beror såklart lite på vad siffrorna symboliserar.

• Antal gånger jag sprungit maraton – ja! Jag är stolt över det.
• Min ålder – ja! En kvinna i sina bästa år, so far. 
• Antal dagar kvar till semester – ja! Snart flyger jag tillbaka till Malta. 
• Min ekonomi – not so much. Vi kan väl nöja oss med att konstatera att min plånbok är en lättviktare och spargrisen är på svält och kraftig undernärd…

Men de värsta siffrorna i mitt liv just nu är… *trumvirvel*… mina piller! Inte så otippat kanske?

Några personer har nyfiket frågat ”hur många tabletter per dag tar du?”. Sanningen är den att jag inte vet själv säkert. Under söndagens vanliga dosering inför kommande vecka så kikade jag på detta eftersom jag själv blev nyfiken på i vilken grad jag förgiftar mig själv varje dag.

Totala antalet ordinerade mediciner på min lista är för närvarande 29 stycken. Detta ändras däremot från vecka till vecka så imorgon kan det plötsligt vara någon mer eller mindre.
Av dom tar jag 17 stycken dagligen och på regelbunden basis.
11 stycken har jag ”vid behov” som det så tjusigt heter, och det blir lite då och då under veckorna beroende på hur jag mår.
1 liten rackare är ordinerad men ännu inte insatt. Vet inte vad vi väntar på riktigt.

Men, det tar inte slut med siffror här. Det är tyvärr inte så enkelt att jag tar en tablett av varje om dagen… Om det ändå vore så! Det är inte ens så att alla ska tas varje dag. En ska jag ta bara måndag & fredag. En annan ska jag ta onsdag & söndag. Tack och lov att jag inte har kvar någon antibiotika som jag var tvungen att ta på fastande mage och exakt med 8 timmars mellanrum. Med mina övriga mediciner innebar det ett tablett- intag 6 gånger om dagen.

Okej. Paus. Blir du trött i huvudet nu av alla nuffror? Föreställ dig mig då som lever med detta dagligen, 24-7, och måste ha koll konstant. Jag får inte missa något för det kan ställa till problem. Inte konstigt att jag är snurrig och blir knäpp i huvudet emellanåt… Nu fortsätter vi.

Vi räknar dom dagar som jag har en fast mängd tabletter. Inga ”vid behov” och inte de som tas 2 gånger i veckan. Inte heller de dagar jag måste ta lite extra eller kanske klarar mig utan någon Alvedon eller så. Ren standard. Kan du gissa antalet faktiska små piller i min dosett?
31. Motbjudande, inte sant? Det är i alla fall den ”magiska” siffran. Kunde du tippa rätt? 
På detta så petar jag ner några vitaminer, mineraler och mjölksyrabakterier. Totalt 4 tabletter till per dag. Men dessa fyra är mina små vänner och jag tar dom för psykets skull. Jag inbillar mig att dom stöttar mig lite åtminstone.  Kanske är det inte så konstigt att jag har tre dosetter för att få plats med allt?

Sedan har vi ju hjälpmedlen som inte går ner i dosetten men som är nödvändiga dagligen och flera gånger om dagen. Till dessa räknar jag bl.a. ögondroppar och mun- gel för att motverka mina torra slemhinnor. Utan dessa får jag väldigt ont.

Barnen jag passar emellanåt såg en kväll när jag slängde in hela middagsdosen i munnen och svalde med en liten klunk vatten. Förundrade, imponerade och med stora ögon frågade dom hur många jag kunde ta samtidigt. Jag tror att mitt rekord ligger någonstans mellan 15-20 tabletter. Det beror ju såklart lite på hur stora tabletterna är. Jag är ganska mallig ändå! Även om det inte är någon cool talang direkt. Men barn är väldigt lätta att imponera på.

Nu har jag svarat på ännu en återkommande fråga. Det här är inte så en medicinlista vanligtvis ser ut 2 år efter en stamcellstransplantation. Några andra som jag har pratat med i samma fas har inga tabletter kvar och har inte haft på ett tag. Men när man åker på så mycket komplikationer och otrevligheter som jag så kan det dessvärre resultera i det här. Jag försöker skriva och prata om det på ett lättsamt sätt, men egentligen bekymrar det mig enormt. Hur mycket mer kemikalier klarar min kropp av innan något organ slutar fungera?..

Från mitt sovrumsfönster.

Minns ni den här gamla godingen?

Det tar aldrig slut. Du kommer antagligen snart börja tro att jag skämtar och bara hittar på allt, men jag lovar att varje mening är sann! Jag nämnde ju att jag tappade rösten i fredags. På lördagskvällen fick jag knappt fram ett pip. Jag blev riktigt orolig att behandlingen skulle skjutas upp igen och försökte förbereda mig på det värsta. När jag vaknade på måndagen så lät jag fortfarande som Fran Fine i den gamla TV-serien Nanny, men jag hade ingen feber och för övrigt så var jag pigg. Jag ringde till ALLO- sköterskorna och bestämde att om dom ville vänta med behandlingen så skulle jag åka till jobbet i stället. Men tacka gudarna så tyckte dom ändå att det var okej! Så jag for raka vägen in till Huddinge Sjukhus.

Väl inlindad arm.

1. Till att börja med togs det en rad prover och kontroller. Det är viktigt att man är frisk när man startar, mest för att det inte ska påverka studieresultatet, för behandlingen i sig är ofarlig. Carina satte in en PVK i armen och sedan fick jag lämna några rör med blod (tack tack), både för egen blodstatus och studieprover. Sedan togs tempen (perfekta 36.8) och blodtryck (fullt normalt). Slutligen fick jag lämna urinprov, men det var enbart för studiens skull. Läkaren Lena von Bahr kom in för en undersökning. Hon lyssnade på lungorna som lät fina och vi pratade lite om mitt allmäntillstånd. Hon verkade nöjd. Jag nämnde att jag har en svullen handrygg och att det domnar lite i armen ibland. Hon kände under nyckelbenet och det ömmade. Tydligen är risken för blodpropp förhöjd om man har haft CVK och Port a cath så eftersom jag har haft både blev det en tur till röntgen. Detta var alltså oplanerat och hade inget med behandlingen att göra!

Sköterskan Carina följde vänligt med till fysiologen där jag röntgades. Det var otroligt fascinerande att se insidan av armen och handen! Sköterskan som gjorde ultraljud pekade ut olika ben, muskler, nerver och vener. Hon sa att jag var en väldigt tacksam patient att ha att göra med för man kunde så lätt se allting och jag låg så blickstilla. ”Ett skolexempel”. När fysiologläkaren sedan kom in i rummet för att dubbelkolla bilderna så berättade sköterskan exalterat om någon specifik nerv som hon hade lyckats fota. Läkaren blev förstummad och sa att den ser man väldigt sällan, om ens någonsin. Så då vet ni, behöver ni någon att studera insidan på så är jag perfekt, så gott som genomskinlig!
Resultatet blev i alla fall väldigt trevligt för man kunde inte se några konstigheter. Svullnaden jag har och alla domningar är med största sannolikhet en följ av GVHd:n.

2. När jag kom tillbaka till mitt lilla rum (som i och för sig inte var så litet, men extremt tråkigt och med en hård säng) så fick jag en bibba med enkäter att fylla i. När man är med i forskningsstudier så är det viktigt att man dokumenterar allt så noggrant som möjligt hela tiden och det blir därför en rad med blanketter att försöka få så korrekta som möjligt. Jag gör detta dagligen på jobbet då jag pysslar med försäkringar, så jag tycker det är enkelt. Men när man ska rota bland skräp som man har ansträngt sig för att gömma längst in i garderoben – ja då blir det inte så enkelt längre. Jag lät papperna ligga och stirra på mig från sängbordet…

Mesenkymala stromaceller.

3. Äntligen var det dags för transplantationen! Precis som med transplantationen mot cancern så var den här otroligt odramatisk. Carina kom in med tre större sprutor med en ljusgul sörja i. Det såg ut som citronjuice ungefär. Det jag fått reda på lite tidigare är att det inte enbart är min egen donators celler som jag ska få, för hennes behöver ligga och mogna först. Så denna gång fick jag en annan givmild men okänd persons celler. Nästa gång blir det hennes.
Sedan fick jag först koksalt insprutat i PVK:n för rengöring och efter det sprutade hon långsamt långsamt in cellerna medan vi satt och småpratade om stort och smått. Jag kände absolut ingenting. Nästan så att man började fundera på om det bara var grumligt vatten och att dom egentligen forskade om placebo… När det var klart så skulle det ta en timme innan vi skulle ta blodprov. Jag var väldigt trött. Försökte läsa men somnade.

4. Jag väcktes av syster Carina. Då kände jag en hetta i ansiktet. Vi tog en temp men den visade inget. Det kan ha varit orsakat av lite vad som helt men även en reaktion på cellerna. Hittills den enda reaktion som någon har känt av. Det togs ett kontroll- blodtryck som visade 99/60. För dig som inte är insatt så är det väldigt lågt för en kvinna i min ålder, även med medfött lågt tryck. Vi väntade en stund och tog ett nytt tryck men det visade likadant. Så vi ryckte lite på axlarna bara. Svaren på blodproverna hade dykt upp. CRP är ÄNTLIGEN nere på 2! Jag har alltså knappt något virus kvar i kroppen. Tur det eftersom jag precis tagit min sista antibiotika nu (må det vara den sista för lååång tid framöver). Vita blodkropparna är fortsatt höga så något litet skit har jag i kroppen, men antagligen samma vanliga förkylning som alla bär på nu.
Det enda värde som faktiskt störde mig var Hb. Nu är det nere på 99 vilket betyder att det fortsätter att sjunka! Om jag någonsin, någon gång, ska kunna komma igång med träning igen, då kan jag inte fortsätta ha så lågt värde och vara så andfådd. Men utöver det så var det fina blodvärden att vara nöjd med.

5. Jag fick mig sedan en noggrann kontroll och utvärdering på graden av min GVHd. Det började med att jag åter fick svara på en mängd frågor. Sedan fick jag göra olika tester, Till exempel skulle jag sätta ihop handflatorna mot varandra vilket jag absolut in klarar av eftersom jag inte kan räta ut fingrarna. Sedan skulle jag sträcka upp armarna så långt jag kunde ovanför huvudet… jag kom bara upp till öronen. Lite sådana saker. Det märkligaste var när jag skulle gå fram och tillbaka i korridoren, på en exakt uppmätt sträcka under 2 minuter. Jag pinnade på, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Kände mig som en idiot. Visst fanns det en ”lek” som man tvingades göra på gympan i högstadiet som hette idioten, och som gick ut på att man skulle kuta fram och tillbaka mellan två väggar så många gånger som möjligt på viss tid? Nåja. Dum kände jag mig i alla fall. 13 varv klarade jag. Bra eller dåligt? Inte den blekaste. Det man ville se var om det fanns tecken på GVHd i lungorna. Svårt för mig och Lena von Bahr att bedöma eftersom jag precis har haft en lunginflammation och flämtar som en hund i sommarhetta ändå.

När vi kom tillbaka på rummet så fick jag klä av mig till bara underkläder. Inte var det särskilt varmt på det stora rummet vill jag lova! Nu skulle det klämmas på huden. Vi gick genom hela kroppen, varenda kvadratcentimeter. Hon kontrollerade rörligheten i huden genom att liksom massera den. På vissa ställen var den mjuk och fin, men på andra så hård att den inte rörde sig hur mycket hon än klämde. Jag har däremot varken sår eller utslag som många får. Bindväven kontrollerades helt enkelt genom att tryckas på. Man känner direkt var man är drabbad. Huden blir alldeles vakuumförpackad och även om man inte får gropar just där så är man stenhård. Flera gånger har jag fått höra ”oh vad vältränad du är!!” när någon kommit åt mig. Jo tack.

Lena ringade omsorgsfullt in de ställen där GVHn sitter för att kunna göra en uppskattning. Det var väldigt märkligt att se för det är bara på vissa ytor… Jag som trodde det satt i hela kroppen? Men som exempel så är höger arm ca 75% täckt (!), medan vänster bara är ca 25%. När det kom till benen så var båda angripna till 50% vardera. Fötterna är dessutom svullna vilket också är en effekt när det blir hårt och blodcirkulationen blir lite sämre. När den största förundran lagt sig så insåg jag att jag var täckt med stora bläckcirklar över hela kroppen! Hem och duscha.
Innan vi sa tack och hej så frågade jag huruvida jag smittar då jag gärna vill jobba och börja träffa folk lite mer. Hon sa med säkerhet i rösten att jag är smitt fri. Så skönt att höra, även om jag redan trodde det. Men jag vill verkligen inte riskera någon.

6. Först 3 timmar efter blodtrycksmätningen och 4 timmar efter att man har fått cellerna ska det tas fler blodprover. Jag ägnade den här tiden emellan till en tur ut i solen för att äta lite lunch. Insåg snart att maten höll på att blåsa bort och att fingrarna var så kalla att jag knappt kunde röra på dom av den orsaken och inte bara GVHn – så jag gick in och påbörjade de emotionellt jobbiga häftena till forskningsstudien. Jag ska inte ljuga, det var svårt att inte gråta när jag tvingades svara på vissa frågor och till exempel gradera rädslan för återfall, att jag aldrig blir helt friskförklarad, alla djävulskaper som jag måste stå ut med på grund av den här GVHn etc. Jag försökte svara så ärligt som det gick utan att behöva riva upp alltför många sår.

Så blev det dags för dagens sista. Vi hade det riktigt struligt med PVKn som satt kvar, för blodkärlet ville verkligen inte alls vara med. Carina drog och grävde (det låter hemskt men jag kände faktiskt inte ett dugg) men det kom inget blod… Man kan byta blodkärl men det måste vara i samma arm och jag har inga fler kärl i den armen som går att använda. Men på något magiskt vänster så lyckades hon efter många långa minuter att fylla alla stora rör. Stor eloge!

Jag tycker mycket om Carina och hon lyckades göra dagen mer lättsam än vad den skulle varit annars. Trots att det här är något som jag längtat efter så är det kopplat både till psykisk trauma efter cancertransplantationen men också en rädsla och sorg över att det kanske inte fungerar och den här kroniska sjukdomen får fortsätta härja fritt…
Men tack för att du hjälpte mig på andra tankar när jag behövde det, och tröstade när jag istället behövde det.

Trött och slut tumlade jag hem på eftermiddagen och lyckades till och med glömma bort att hämta mediciner på apoteket. En annan dag.

7. I går så var jag tvungen att åka in till sjukhuset för återbesök. Det är nämligen så att man måste lämna blodprover igen en dag efter behandlingen. Enbart för studiens skull.

~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|

Jag upptäckte plötsligt.. För en vecka sedan så var det exakt två år sedan. Två år sedan den fruktansvärda och minst sagt horribla torsdagen då mitt liv rasade på nytt.

äkaren kom in på mitt lilla sterila rum på Karolinska i Solna och meddelade med få ord ”din cancer är tillbaka”. Allt svartnade. Jag minns inte annat än att jag hann tänka ”nu är det kört, jag kommer att dö”. Enligt mamma så skrek jag rakt ut. Skrek och grät. Läkaren ville ge mig lugnande med min mamma sa bestämt nej. ”Låt henne få ur sig det här, hon har stängt in så mycket tidigare”. Familjen ringdes in. Vi alla satt tysta och tårarna rann. Hur skulle vi orka det här igen? Hur skulle det sluta? Jag kan bara tala för mig själv, man jag tror att vi alla började förbereda oss på en begravning.

Det känns märkligt. Både som att det var nyligen och väldigt länge sedan på samma gång. Jag minns så mycket, så många detaljer, och två år är ju ändå bara två år. Men det är som att kliva ur sin egen kropp när jag pratar om det. Jag pratar om någon annan. Jag har det kämpigt nu, och har haft det länge, men det är ingenting mot den enda dagen. Jag hatar den torsdagen.

Att se tillbaka är ett mörker men äntligen ser framtiden ljus ut! Då var det som att gå in i en vägg. Vet du hur man reagerar när man är säker på att man bara har någon månad kvar? Det kan jag berätta… Man blir rationell. I alla fall jag. Vem ska få ärva vad? Jag måste avsluta alla mina konton. Jag måste slänga saker som min familj inte ska behöva ta tag i efter min bortgång. Jag måste hinna ta farväl av alla och hur ska jag säga det? Kommer min familj att klara detta eller kommer det krossa dom för resten av livet?

Bilden här till vänster togs fem dagar innan beskedet. Jag var pigg, glad och hade ingen aning om vad jag bar på. En av de tusen tankar som for genom mitt huvud efter diagnosen, men en av de värsta, var att jag skulle komma att förlora mitt utseende igen. Tappa allt hår, svullen av kortison. Hålögd och tärd av sjukdomen. Och jag visste att det skulle gå fort, jag hade ju varit med om detta en gång förut. Det var en enorm förtvivlan som rasade inom mig, jag kan inte ens beskriva den… Och mycket riktigt så föll håret av inom kort. Vad jag inte var beredd på var att allt hår, inte bara det på huvudet, skulle falla av. Jag rasade i vikt och såg ut som ett benrangel. Senare skulle både mage och ansikte svälla upp av kortisonet. Jag mår fortfarande så dåligt av minnet att jag inte kan visa de fotona än.

Men bilden här till höger visar i alla fall på ett ungefär hur jag såg ut efteråt, när håret hade börjar växa igen. Det är min far som står bredvid. Just den här dagen var första gången som jag visade mig utomhus utan peruken. Med påmålade ögonbryn och lösögonfransar var jag så nervös att jag trodde att jag skulle svimma. Jag hade min naturliga hårfärg ett tag, men tyckte att det såg så tunt ut eftersom jag är så väldigt blond. Dessutom såg jag cancern i ansiktet varje gång jag såg mig i spegeln. Jag behövde ta kontroll över min yta igen. Så jag färgade håret mörkt och har inte ångrat det en enda sekund.

Det är mycket det som allt handlar om – att återfå kontrollen. Allt rasar ju och man tappar den totalt när man får ett cancerbesked. Man utlämnas helt i andras händer och tvingas genomgå saker vare sig man vill eller inte. För vissa går det ganska fort, dom hittar tillbaka till sig själva med hjälp av små medel. För andra kan detta ta månader. År. Man går in i dimman, tappar bort sig totalt. Inget blir någonsin sig likt igen. Det är därför jag har tjatat, genom hela bloggen, om vikten av att söka psykologisk hjälp. Man kan genomgå en cancerbehandling utan, men jag kan säga att det kommer jaga ikapp dig, var så säker. Så varför vänta?

Jag tycker nog att jag tagit mig genom de värsta bitarna från det förflutna, men jag behöver fortfarande hjälp med att se framåt och jag tror att det är just precis det som de flesta drabbade har svårt med. Man kan återfå sitt liv till stor del, men man blir aldrig sig själv igen. Det är omöjligt. Man får en annan syn på livet och människorna i det. Betydande saker innan blir meningslösa. Tidigare meningslösa saker blir värda allt. Men med hjälp så kan man bli en bättre människa och få en bättre tillvaro än innan.

Hur kan man ha så mycket otur? Är det sant det dom säger; att en olycka sällan kommer ensam? Jag liksom överöses med motgångar. Nu har jag tacksamt fått några dagar med glädje. Men jag tycker ändå att med tanke på hur länge som jag har varit sjuk nu, och graden av det, så bör jag ju få åtminstone några veckors frid. Men det är verkligen någon elak sate som inte vill lämna mig i fred… Jag återkommer till detta, vad jag dragit på mig nu. Men jag vill börja med det roliga som omväxling, så kan du sluta läsa sedan om du är trött på mitt gnäll!

En solnedgång är ett löfte om något nytt och ett vackert avslut på något som är till ända på samma gång.

Wow. Jag har vänt och traskar långsamt upp ur dalen nu. Från en dag till en annan. Lappkast. Kovändning.

Mådde riktigt fint i torsdags som sagt. Jag fick samtal från professor Ljungman i fredags och han bekräftade att jag är smittfri nu. Känns väldigt skönt! Dessvärre hade jag mer feber i fredags så något jobbande blev det inte. Däremot sa Per att måndagen såg lovande ut om jag ville gå tillbaka till arbetet.

Helgen blev lika svängig den. Febern gick upp och ner, upp och ner. Skillnaden var att jag fick mer och mer ork att faktiskt ta mig för aktiviteter och kände mig gladare än på väldigt väldigt länge! Hostade lite, men inte så att det störde.  På lördagen satt jag barnvakt åt tre små busar. Det var länge sen sist nu på grund av både mina sjukdomar och lilla Sonjas halsfluss. Men den här gången tajmade vi in varandras hälsa tack och lov. Njöt av att hitta på något och mår så bra av att umgås med barn. Satt uppe och pratade med deras föräldrar till efter midnatt. Även det var väldigt givande. Psykisk stimulans.

Min efterlängtade mamma kom hem från en två veckors resa till Tanzania och Uganda i söndags. Det är så tungt när hon är bortrest, Även om jag inte är sjuk. Men när man är så dålig och risig som jag har varit så vill man inte gärna ha vem som helst nära. Syster har funnits där och även moster, vilket jag varit enormt tacksam över. Men visst är det något särskilt med just mamma? Är extremt glad över att hon är hemma igen. Vi pratade och umgicks på söndagen men vi har mer än så att ta igen.

I måndags bestämde jag mig för att jag var redo! Hade en låg temp på 37,4 vilket jag tyckte var rimligt. Tog mig i väg till jobbet förberedd på att gå hem om orken tröt. Men hela dagen flöt på fint. Jobbade ändå lite kortare för att jag hade ett litet läkarbesök på eftermiddagen. Sedan var jag bortbjuden på födelsedagsmiddag på kvällen. Orkade det med men var rejält energilös när jag väl kröp  i säng.
Var ledig igår för att lämna blodprover och för att följa med mamma som stöd under hennes ögonoperation. Tänkte att jag skulle se hur det går till. Hon ska nämligen operera Grå starr och det är något som kan drabba stamcellstransplanterade också. Typiskt nog blev operationen inte av utan kommer ske på måndag så jag hoppas veta mer då.

Testade att träna i går kväll. ”Dumheter, du skulle ha väntat lite till. Du har ju precis varit dundersjuk”. Det, eller någon annan modifierad men liknande tanke, kanske slog dig alldeles nyss. Fullt förståeligt om du är en person som bryr dig om mig. Eller en som helst enkelt tycker att jag är oansvarig. Men jag bryr mig inte. Står fast vid att jag kan min kropp bäst, nu mer än någonsin, och jag tänker VERKLIGEN inte riskera att bli sjuk – eller ännu värre inlagd – igen. Jag hör vad min kropp säger och har äntligen lärt mig att göra som den vill. Men testa kan man alltid. Och det gick fint det med! Jag tog det väldigt lugnt och försiktigt. Inget hopp och studs, gjorde övningarna på mitt eget vis och lät inte pulsen dra i väg. När lungorna sved till så stannade jag upp och vilade.
Mådde underbart efteråt. Äntligen.
Testade en annan sorts pass efter jobbet idag. Mest för att jag var så stressad och uppe i varv vilket INTE är bra för immunförsvaret. Det var ett danspass på SATS. Även om jag fick skippa hoppen även denna dag och emellanåt vila lite, så var det otroligt roligt. Dansade mycket och på en relativt hög nivå innan mitt första cancerbesked. Lyckades aldrig ta mig tillbaka efter den satans behandlingen… Men dessa små enklare danspass ger mig mycket endorfiner,

Nu till den absolut roligaste informationen på länge. Fick ett samtal från Hematologen i förrgår…:

Det känns så underbart, fantastiskt och härligt. Mina händer bränner så, emellanåt fotsulorna också. Och slemhinnorna har aldrig varit torrare än nu. På sena timmar, när kroppen producerar märkbart mindre saliv och tårvätska, så kan jag knappt prata eller se… Du som följer mig kan nog förstå hur lycklig jag är över att få testa det här. I går var min fantastiska donator 1.2 och lämnade sina små celler som ska in i min kropp och jobba. Exakt hur allt gick till har jag bett henne att skriva lite om själv 🙂 Annars ska jag ta reda på det utifall du eller någon du känner ska göra en sådan här donation. Och det kan vara bra att få den informationen från någon som inte har min bakgrund.