Monstret i magen

Jag har ett virus som låter och pratar. Här är det lätt att tänka ”nu har det slagit slint, alla mediciner har fått henne att börja hallucinera”. Men nej, jag är helt klar i huvudet och ärlig. Fick det bekräftat av läkaren till och med. Han lyssnade på min mage och berättade vad som var ”virusljud”.
Jag har ett monster i magen. För det mesta är det små morrningar som bara jag hör och lägger märke till tack och lov. Folk kan ju annars tro att man har svalt något väldigt olämpligt levande. Eller att jag inte har haft råd att äta på månader och är gränslöst hungrig. Men ibland är det högst genanta vrål…
När jag är bland folk – i mataffären, på tunnelbanan eller ute och promenerar – så brukar jag oskyldigt se mig omkring med minen ”var är hunden?”. När jag är hemma ensam så klappar jag mig på magen och säger ”there there, lipsill”. Det gör tydligen monstret riktigt upprepat och oftast får jag genomlida några minuter av rakblad som passerar hela magen upp och ner. Men jag står ut, för jag vet att han tröttnar till slut. Jag vinner alltid.
Idag lyckades jag ta mig genom löppasset med min löpargrupp. Det var smärtsamt och tungt, men stoltheten och lyckan över att ha gjort det var värt allting och jag kommer att kunna njuta av det i några vilodagar framöver nu. Monstret tyckte inte om min löpning. Han gillar inget som jag gillar. Han gillar inte mig. Jag gillar inte honom. Det är ömsesidigt. Satan i gatan vad ont jag har haft i magen i dag. Men det var värt det, varje steg.
CMV- monstret i magen

Ny vecka, nya tag. Krig att bekämpa. Jag ska tillbaka.

Dag +1: Dagen efter transplantation

Idag kom läkaren in och kallade det för ”Dag +1”. Det är tydligen så dom räknar. Dag 0 är transplantationsdagen och sen räknar dom uppåt. Jag fick ingen direkt reaktion i natt förutom lite illamående och att jag var extremt slut efter dagen, och jag mådde relativt bra i morse. Det enda jag märker just nu är hur fruktansvärt ont i magen jag har, men det kallade läkaren för en ”Toxi- reaktion”, det vill säga en bieffekt av cellgifterna och strålningen. Dom effekterna kan dyka upp nu närmsta veckan i olika former och hänga kvar i uppåt 14 dagar… Reaktionen efter transplantationen kommer åtminstone dröja 7-14 dagar, för tillfället cirkulerar Emelies stamceller i mitt blodomlopp och försöker göra sig hemmastadda bland de få gamla och trasiga celler som jag har kvar. Efter 7-14 dagar kommer dom att ha letat sig in i hålrum i min ryggmärg och börja producera blod och stamceller. Det är då själva kriget startar…

Det kommer att pågå en hård kamp mellan det lilla immunförsvar jag har kvar och hennes celler. Det är därför balansen är så extremt viktig. Läkaren beskrev det i morse som att köra en bil; en fot på gasen, en på bromsen och sen hålla perfekt dragläge. Det är det vi gör nu. Jag får både immunhämmande tabletter och immunskyddande samtidigt och dom har stenkoll på hur jag ligger till. Både för högt och för lågt värde kan bli livshotande. I morse var både röda och vita blodkroppar stabila, en effekt av gårdagens transplantation, så än är jag inte helt isolerad (om än infektionskänslig). Dom förväntar sig dock att jag ska rasa närmsta dagarna. I korta drag av all information så kommer det dröja ca 3 månader innan jag är okej och kan börja röra mig mer normalt igen. Efter 6 månader bör jag kunna göra det mesta som jag har restriktioner för nu, men det kommer dröja upp till 1,5-2 år innan mitt immunförsvar är som det ska igen och jag kan räknas som ”frisk”. En jä*ligt lång tid med andra ord. Måste försöka fokusera på en dag i taget.

Vi pratade också en hel del om hemvården som dom är extremt angelägna om. Det finns många fördelar med att vårdas hemma. Vi ska göra ett försök redan i helgen, medan jag ännu mår ”okej”, och se om jag klarar av att nutriera mig själv. Måste få i mig nästan 2000 kcal/dag eftersom produktionen av nya stamceller kommer göra att jag tappar vikt, något läkarna gång på gång upprepar att jag inte har råd med, I värsta fall får jag fortsätta med näringsdropp hemma. Önskar slippa det… Så i morgon får jag förhoppningsvis sova i egen säng om allt går som det ska!

Dessvärre fick jag tråkiga nyheter idag. Emelie & Alex var hemma hos mig i Midsommarkransen för att hjälpa pappa med några saker och upptäckte att min vackra kampfisk har dött den här veckan 😦 Så tragiskt och ironiskt att han skulle kasta in handduken just den här veckan när jag slåss som bäst för mitt liv. R.I.P.

<— Fick en liten ”hemmagjord” påse att ha de två långa CVK- sladdarna i idag. Skönt. Dom är i vägen och jättebökiga. Längtar till jag blir av med dom…

Jag var allmänt nere idag, mycket posttraumatiskt från veckan. Så vid 14- tiden tog mamma med mig ut i solen! Vi satte oss på gräsmattan och åt en god lunch, godis, glass, pratade om allt och inget. För en liten stund kunde jag glömma hur sjuk jag är. Det var skönt och välbehövligt. Vi låg där ända till klockan var 17. Sedan har vi sett ett avsnitt av ”24” och pappa har kommit hit för att spendera natten hos mig. Sköterskorna håller som bäst på att räkna dagens kalori-intag. Håll tummarna för att jag slipper det jobbiga droppet och slangarna i natt!