Donator: Prover, förberedelser och informationsmöte

Emelies ord & tankar:

Det här blir mitt första inlägg i den här bloggen och det kan bli långt. Bara för att komma på banan 😉 
Jag kommer att göra så gott jag kan för att berätta allt vad en donator får göra inför och under en transplantation. Tankar och även den fysiska biten före-under-efter. Det är en fantastisk känsla för mig att kunna hjälpa Hanna med detta då vi alltid har varit väldigt tighta som systrar. Det var ett riktigt glädjebesked när vi fick veta att våra vävnadstyper stämde överens.
Igår fick jag, under tiden Hanna opererades, genomgå en hel del tester inför transplantationen. Vi hade först ett informationsmöte där läkaren gick igenom de två olika sätten att plocka ut stamceller/benmärg, för- och nackdelar med ingreppen samt biverkningar. En hel drös med papper fick jag även med mig, som ska läsas igenom och skrivas på. En känsla som infann sig var såklart obehag över det sättet jag ska manipulera min kropp på. Det är en mäktig och obeskrivlig känsla att kunna göra detta till en så otroligt nära person som till min syster. En chans till ett nytt liv för hennes del och en till erfarenhet i mitt liv som jag kommer vara stolt och tacksam över. Läkaren lyssnade sedan på mina lungor och kände/klämde på magen och kroppens olika körtlar.
I och med att metoden med sprutor inte använts i mer än ca 15 år, så har man inte så mkt forskning vad gäller donatorerna på lång sikt, men de har hittills inte varit – och bör inte skapa problem i framtiden. Alltså gällande de eventuella framtida biverkningarna. Att dem nu gör en hel-genomgång av min kropp gör det ju bara lättare att se eventuella förändringar efter.
Jag kommer att ta sprutor från och med den 26 maj och 4 dagar fram. Sprutorna innehåller ett läkemedel vid namn Neupogen. Detta är en tillväxtfaktor som gör att min kropp kommer producera extra mycket stamceller och locka ut dessa till blodbanan. När sedan de 4 dagarna har gått kommer jag att under två dagar ligga uppkopplad mot en aferesmaskin, med en slang i vardera arm. Blodet går ut genom ena armen – in i aferesapparaten som ska sålla fram och ta hand om stamcellerna i blodet – varpå sedan blodet åker tillbaka till mig via den andra slangen. Denna fantastiska metod gör att jag undviker blodbrist
De vanliga biverkningar som oftast uppstår under de dagar jag tar sprutorna är bland annat:
  • Illamående
  • Ont i skelettet
  • Ömma leder
  • Förstorad mjälte
  • Huvudvärk
  • Lättare feber
När jag sedan blir uppkopplad mot maskinen som ska rensa fram stamcellerna ut blodet, kommer jag få en liten brist på kalcium i kroppen som kan ge obehagliga stickningar i ansiktet. För att förhindra det kommer sköterskorna tillsätta det i form av dropp. Biverkningarna kommer att försvinna när allt är klart. Mjälten bör återgå till sin vanliga size inom 1-2 veckor efter skördningen.
De prover de har tagit är nu innan är:
  • Alla sorters blodprover man kan ta
  • EKG
  • Lungrönten
Jag var även varit och kollat upp ett födelsemärke som jag haft i all evighet, då läkaren ville få en koll på den innan start av Neupogen-injiceringen. Trots att födelsemärket fick godkänt och var helt ofarlig så passade jag på att ta bort den. Dels för att jag tänkt ta bort den länge och sen för att vara på säkra sidan. Så nu har jag sytt mina första stygn på kroppen (den du sis!). 
Nu inväntar vi svar på alla prover, sedan är det bara att tuta och köra!
Jag kommer att ha hela familjen på sjukhuset under transplantationsveckan vilket känns underbart. Alex kommer att finnas vid min sida hela vägen och jag hade inte kunnat haft ett bättre stöd än hans. Vi är starka och detta kommer gå jättebra. Det är väldigt mycket blandade känslor av både rädsla och lycka. Är lycklig över att ha en så fantastisk familj. Vi kommer att klara av detta – igen.
Annonser

Känsliga personer varnas!

God morgon,
här är en bild på min nya infart. Jag lyckades sova i natt trots smärta, men vaknade på morgonen och hade ont. Främst i halsen. Det känns återigen som att någon har stampat på sidan, tror att det är muskeln som tagit stryk, för det gör extra ont när jag ska resa mig upp och spänner halsen. Tack och lov så hjälper Alvedon ganska bra. Tydligen var det på torsdag som benmärgsprovet ska tas, inte imorgon som jag först trodde. Vet inte om det är skönt att få en extra dag för att återhämta mig eller om det är jobbigt att ha en extra dag att ha ångest med. Idag blir det bara vila och försöka återhämta mig framför TV:n 🙂

Äntligen färdig- opererad!

Det är så skönt att det är gjort. Nu sitter den nya CVK:n där den ska. Vi åkte hemifrån redan 06:30 i morse, efter att jag hade tagit min andra dusch med speciella antibakteriella tvålen. Dessvärre fick jag vänta ända till 12:00 innan det var dags för operation. Jag som hade varit fastande sedan kl 20:00 kvällen därpå kunde knappt tänka på annat än mat… Eller, där ljög jag faktiskt lite. Jag tänkte ganska mycket på själva operationen också såklart. Jag var galet nervös för att få en blödning (jag har så låga trombocyter så en blödning kan bli svår att stoppa) och självklart för att det skulle göra ont…

Medan jag väntade på operation så gick mamma för att möta Emelie & Alex. Emelie var också inne på Huddinge idag, i egenskap av donator. Hon har en massa tester som hon ska gå genom för att säkerställa att hon inte bär på någonting som hon inte vet om. I morse hade dom ett informationsmöte. Men som den underbara stöttande familj dom är så såg alla till att vara nere i förberedelserummet och möta mig innan operationen. Där fick jag en PVK i handryggen (en infart), fick förebyggande antibiotika och det ställdes en massa kontrollfrågor om allergier, tidigare komplikationer, eventuella infektioner osv.

När jag kom in på operationssalen fick jag en hysteriskt ful och grön mössa som matchade mina väldigt osnygga sjukhuskläder fantastiskt bra. Kände mig väldigt liten när dom började plasta in mig som i ett tält och tvätta mig med sprit. Sen fick jag en hel del lugnande vilket var väl behövt vid det laget… Jag hade bara en liten lucka som jag kunde se ut genom och där hade jag hela tiden narkossköterskan som berättade exakt vad som hände. Hela ingreppet tog ca 1 timme och det växlade mellan att vara fullt hanterbart till att göra skitont. Först satte dom in den nya dubbellumen CVK:n bredvid den gamla, och det var först när dom skulle plocka bort den gamla som det gjorde hysteriskt ont! Tydligen hade den vuxit fast ganska rejält så det krävdes mer lugnande och mer lokalbedövning innan den hade släppt sitt grepp.

Nu är jag trött och har ont. Det känns som att någon har stampat på min hals och boxat mig på bröstkorgen. Tack och lov för Alvedon! Måste ha förband över i 10 dagar minst då såren är öppna. Ska försöka fota den nya CVK:n när jag har batteri i mobilen igen och när såret inte ser lika blodigt ut längre. Den är tjockare och längre än den andra och mycket obekvämare. Hoppas det blir värt det. Måtte den inte behöva sitta där så länge.

När Emelie var klar med sina kontroller och en läkare hade tittat på mitt sår så kunde vi bege oss. Men det var först efter en varsin välförtjänt glass och en chokladbit som vi lämnade sjukhuset.
Oh, just det, jag har möjlighet till att få hemsjukvård! Så istället för att isoleras på sjukhuset så kanske jag, efter bara en vecka på sjukhus, kan få bli isolerad hemma i Midsommarkransen istället! 🙂 Det är några om och men som behöver redas ut först innan dom kan lova något, men det lät lovande. I så fall kommer jag få besök varje dag av sköterskorna. Men som dom säger – Borta bra, men hemma bäst!

Nu är jag hemma hos min käre mor och Rickard. Är fortfarande för skör och otrygg för att vilja sova ensam, så jag är inneboende här tills vidare.
Dags för sömn efter en lång dag, hoppas inte såren ställer till det alltför mycket.

Nervös inför operation…

I fredags hade mitt blodvärde sjunkit ytterligare till 74 gram/liter vilket jag hade kunnat gissa mig till. Dagen innan kunde jag knappt stå upp för att jag var så yr och matt. Så det blev påfyllning av två påsar blod. Jag tycker att det känns obehagligt att någon främmande människas blod ska pumpas in i min kropp så jag mår alltid illa vid blodtransfusioner. Andra vanliga reaktioner är rodnad och en hetta i hela kroppen och ansiktet, men det slapp jag den här gången! Vi startade transfusionen ca 17:00 och 18:00 stängde dagvårdsavdelningen. Jag var ensam kvar och fick stanna med en sköterska till 18:30, då hade även min älskade lillasyster hunnit komma in. Därefter flyttades jag till avdelningen där det sista blodet fick droppa in. Vi kom ifrån först vid 19:00- tiden, gud vad jag var hungrig då! Emelie bjöd på en lyxmiddag när vi kom hem 🙂

Koordinatorn ringde och meddelade att hur mycket hon än vände och vred så lyckades hon inte få till en operation och benmärgsprov på samma dag… Så typiskt, nu är det både måndag och onsdag som blir förstörda och som jag dessutom måste ha ångest inför.

Så här ser nuvarande CVK:n ut…

Operationen ja, imorgon är det dags… Jag är sjukt nervös som rubriken meddelar. Det jag har inopererat nu är en enkellumen kateter, en CVK med ett rör. Imorgon ska dom operera in en dubbellumen kateter, alltså med två rör. Varför exakt vet jag inte, men det krävs inför transplantationen.

Vi måste vara på Huddinge sjukhus redan kl 08:00, så med all trafik måste vi åka hemifrån redan 06:30 (!?). Innan dess måste jag ha duschat två gånger (både ikväll och i morgon) med en speciell desinficerings- tvål. Sen ska jag vara fastande från kl. 02:00. Det som gör mig mest nervös är att jag inte kommer att sövas. Dessa ingrepp görs i vaket tillstånd med lokalbedövning. Jag tyckte att den första gången var väldigt obehaglig och det blev inte bättre av att kirurgen hade problem med att få in slangen i halsen och var tvungen att ta i lite hårdare. Så nu är jag såklart nervös för att samma problem ska uppstå, dessutom är det psykiskt väldigt jobbigt att vara vaken när man vet att någon ska skära i halsen… Kommer vara väldigt öm i både hals och bröstkorg i morgon. Hoppas jag får mycket ”lull lull” (lugnande medel) så att det inte blir helt outhärdligt. Tack och lov har jag mamma med mig hela tiden ❤ Emelie & Alex kommer finnas i krokarna också då Emelie också måste genomgå en del undersökningar i morgon. Dom ska hon förhoppningsvis skriva om 🙂

Låga värden

Nu är det femte dagen sen jag fick min senaste cytostatika- kur och i vanlig ordning har blodvärdena sjunkit. I regel sker det inom en vecka. Igår ringde min rara koordinator och berättade att hon fortfarande försöker uppfylla mitt önskemål om att ta benmärgsprovet i samma veva som jag opereras för att slippa utdragen oro och det var då hon upplyste om att mina röda blodkroppar (Hb- värdet) är nere på 83 gram/liter. 

Vanligtvis får man en blodtransfusion när det når 80 så risken finns att jag behöver det. En vanlig frisk människa har ett värde mellan 120-155 för kvinnor och 130-170 för män. De röda blodkropparna transporterar syre till hjärtat så nu när jag har så lågt värde så är jag andfådd, yr och har noll ork. Det blir påfrestande för hjärtat för att det måste jobba extra hårt så jag har som ett litet tryck över bröstet hela tiden, mest vid ansträngning. Nästa blodprov ska tas på fredag om jag inte blir sämre innan dess. Så nu får vi se om värdet är på väg upp eller ner…

Synundersökningen…

… gick bra! Förutom att det var obehagligt. Men inget synfel förutom det jag redan visste, att jag är astigmatisk. (http://www.synen.se/astigmatism/) Läkaren duttade mig i ögat med en mini- tops för att kolla trycket på ögat och sen fick jag ögondroppar som sved som tu*an. Mamma kunde inte låta bli att små- lé då hon såg hur jag ryggade tillbaka vid något så litet som ögondroppar med tanke på de cellgiftsbehandlingar som jag hittills genomgått. Jag fick sitta i 20 minuter och låta dropparna verka innan optikern kunde titta på ögonen med laser och jag såg ut som att jag var antingen hög eller svart- ögd för pupillerna var så enorma! Mamma fick sig ett gott skratt. Men som sagt, grunden för att starta en strålbehandling verkar bra.

Vi besökte också CAST-avdelningen där vi pratade om nutrition, både om hur det ser ut med illamående och aptit nu, samt vad som kan komma efter tuffa behandlingar. När jag kom in på sjukhuset den 6 mars så vägde jag 53 kilo. Det var en bit under min normala vikt men efter cellgiftsbehandlingar med illamående och förtvinade muskler så rasade jag till 45 kilo. Jag är nu uppe i 47,5 men har ett BMI på 16,1 vilket  är för lågt och jag har inte råd att tappa mer. Så vi var ganska eniga om att jag måste utnyttja de närmsta 3 veckorna åt att äta upp mig inför transplantationen. Lyckas jag inte äta på sjukhuset i maj så sätter dom in en sond och det vill jag undvika till varje pris! http://sv.wikipedia.org/wiki/Sond_(medicin)

Förberedelser inför strålning och transplantation

I tisdags, den 30 april, fick jag reda på att jag ska transplanteras den 31 maj. Det har hittills varit ovisst hur man ska behandla min cancer – som ett återfall eller som en ny sjukdom? Det var ju hela 9 år sen jag hade den sist! För att ändå kunna känna oss relativt lugna med att jag inte ska få fler återfall, vilket kan bli ödesdigert, så går man nu in med full kraft och byter ut hela benmärgen. Min enda hel- syster hade 25% chans att matcha mig, och det gjorde hon till vår stora lycka! Inte nog med det, vi har samma blodgrupp, är ju av samma kön och dessutom relativt lika stora. Enligt professor Per Ljungman på Huddinge så kunde det inte vara en bättre matchning.


Han förklarade även detta; leukemi följer blodomloppet och det är därför man vid ett första insjuknande pumpar in så mycket cellgifter i blodet som kroppen kan klara av. För att ta död på allt, friskt som sjukt. Men, det finns blodkärl dit cellgifterna har svårt att nå och det kan ha varit i något av dom som en liten jäkla leukemi- cell kan ha uppehållit sig i 9 år. Helt sanslöst… För att inte riskera fler kurragömma- lekar med en dödlig sjukdom så ska jag nu helkroppsstrålas i omgångar. Det känns läskigt och tungt men är samtidigt en trygghet eftersom jag ser det som ett extra vapen i kriget.

I och med alla bieffekter som kan uppstå av både strålning och transplantation så är det en hög med undersökningar och kontroller som ska genomföras innan. ”För att se utgångsläget och vad som kan uppkomma längs med vägen”.

  1. EKG (hjärtfrekvens). Check
  2. Spirometri (lungkontroll). Check
  3. Lungröntgen. Check

På schemat idag ska jag träffa en ögonläkare samt introduceras på CAST (Centrum för Allogen StamcellsTransplantation). Allogen innebär att man får stamceller från någon annan, autolog är när man får tillbaka sina egna.