Donator: Saknade prover

I söndags när jag var ute på en härlig förmiddagsjogg runt sjöarna så ringde läkaren från Huddinge, samma läkare som höll informationen för mig. Hon vill höra hur allt var samt meddela att de troligtvis missat att ta 3 st prover eller ”tappat bort dem”. Inte för att vi är oroliga att dem skulle visa något, men alla prover är ju rutiner som måste följas – både för min och Hannas skull.
Själv kände jag att det inte var något större problem. Det är såklart jobbigt att åka till sjukhuset i ”onödan” om jag kan uttrycka mig så, men den destruktiva och kalla miljön där är dessvärre vårt andra hem just nu. Skönt att sköterskorna är så underbara!
De prover som hade missats var:

  • Njurvärden
  • Blodsjuka (dem kollar hur snabbt blodet koagulerar)
  • Graviditetstest

Kort och gott behövdes det 3 st rör med blod till. Har räknat ut att de tagit ca 13 st rör med blod senaste veckan. Tror jag aldrig har fått en så genomgående hälsokontroll förut!
Läkaren ringde igår (tisdag) och sa att alla prover var perfekta och att jag nu är redo. Det sista jag ska göra nu inför starten är att lämna ytterligare(!) ett blodprov på fredag samt hämta sprutorna. Det provet är rakt av till forskning, vilket kändes självklart. ”När vi ändå är igång” tänkte jag. Det innebär att de tar ett prov precis innan sprutorna, ett under skörden och ett ca 1 vecka efter donationen. Syftet är att se hur kroppen påverkas, för framtida forskning kring donatorer. 

Är så redo som jag kan bli. 

Annonser

Sista undersökningen innan transplantationen

På fredag är det dags… Då ska jag skrivas in på Huddinge sjukhus för att få cellgifter, strålning och till sist den efterlängtade transplantationen. Idag var jag på den sista undersökningen innan resan börjar. Min otroligt snälla och omtänksamma kusin Mickis körde mig till Tandläkarhögskolan i Huddinge. Det var riktigt mysigt och kul att få umgås med henne & hennes söta dotter Alva ❤ Jag fick röntga munnen i flera omgångar och först trodde läkaren att jag hade ett hål i en av mina två visdomständer, men efter att ha tagit några fler röntgenbilder så konstaterade han att det inte alls var något hål. Han tyckte tvärtom att mina tänder var jättefina, ingen karies eller plack. Piercingen som jag har i tungan verkar inte ha orsakat några som helst skador på emaljen heller som tur är. Till sist påpekade han genant, som alla andra tandläkare, att jag har en mjölktand kvar… Ja, jo, jag vet ju det.

Så nu är jag redo för allt som komma skall, eller… så redo man kan bli i alla fall. Det känns hemskt att behöva tryckas ner i botten igen nu när jag mår relativt bra och jag är lite orolig för vad strålningen ska göra med mig.

Sen är jag ganska orolig för att få GVHD efter transplantationen. GVHD står för Graft-versus-host-disease, eller Transplantat-mot-värdsjukdom. Det är en allvarlig komplikation när immuncellerna i donatorns stamceller eller benmärg angriper mottagarens egen vävnad och skadar den… Man kan få hög feber, eksemlika utslag, diarré, leversvikt och buksmärtor. Blir sjukdomen allvarlig så kan den vara dödlig. Så vi måste ha koll på eventuella reaktioner.

Nu ska jag försöka njuta av de två dagar jag har kvar innan allt sätter i gång. Imorgon ska jag träffa Elli, Malin & vår härliga mellanstadielärare Hasse. Han var med när jag insjuknade första gången vid 15 års ålder. Jag hade en stor önskan om att få ta studenten med mina vänner trots att läkarna avrådde mig från att ens försöka. Hans Wallén besökte mig regelbundet och gav mig hemskolning på sin fria tid. Det är tack vare honom som jag kunde gå ut nian med alla betyg och tjoa på flaket med mina vänner i juni 2005. Det är jag honom evigt tacksam för!

Vi har bidragit till Ung Cancers verksamhet idag!

Helgen har varit lugn och skön. Blodvärdena är på uppgång så jag är inte särskilt trött och andfådd, bara svag. Försöker ta promenader och styrketräna lite lätt hemma så gott det går, bara för att bygga upp lite muskler innan nästa nedbrytning. Jag mår inte särskilt illa heller eftersom det nu har gått 17 dagar sedan jag fick min senaste cellgiftskur, så himla skönt! Har till och med lyckats gå upp lite i vikt! Bär nu runt på 51 kilo. Min familj och mina läkare har en önskan om 53 kilo innan transplantation. Vi får väl se vad en vecka till kan åstadkomma! Det enda som känns nu är det ömma efter operationen. Såren på halsen och bröstkorgen stramar och bränner lite fortfarande, men det är åtminstone mycket bättre än tidigare i veckan 🙂 Däremot kliar det så jag blir tokig under plåstren…

Så i helgen har jag alltså kunnat leva ganska ”normalt”. Jag har läst, skrivit, lyckats pyssla lite i mammas trädgård, tagit promenader och varit i köpcentrum med mamma och Emelie. Jag får fortfarande inte vistas i folkmassor eftersom jag inte har en frisk persons blodvärden, men mitt på dagen är det ganska folktomt ändå. Igår hade jag en jättetrevlig eftermiddag och kväll med mamma, Emelie, Alex, mamma, Rickard och Rickards syster Pamela. Och Samba förstås! Det är Pamelas fina hund 🙂 Vi åt en god middag och kollade på Hockey- VM.
Idag har jag, Emelie, mamma, kusin Mickis och moster Gunilla gjort dagens goda gärning. Vi åkte till Ung Cancers anordnade ”Pärldagar” i Münchenbryggeriet. Där hjälpte vi till att göra de populära ”Fuck Cancer”- armbanden som dom sedan säljer i sin webbshop; www.ungcancershop.se. Dom har även en hemsida; www.ungcancer.se. Armbanden kostar 100:- och hela summan går till deras verksamhet. Jag har själv ett sådant som jag bär jämnt och jag köpte ett till mamma och Emelie som dom också har på sig hela tiden! Det kändes så bra att få göra något för välgörenheten och samtidigt var det rofyllt och trevligt. Han som anordnade detta såg direkt att jag var cancersjuk och erbjöd mig ett medlemskap. Tydligen ska dom ha en medlemsträff i veckan på något fik i stan, då dom träffas och pratar om allt mellan himmel och jord. Det skulle såklart vara jättetrevligt, samtidigt som jag känner vissa dagar att jag inte vill bli påmind om cancern utan bara strosa hemma och låtsas som ingenting… Vi får väl se.
Nu blir det hockeyfinal i gott sällskap av mamma, Emelie, Rickard, och Robin 🙂

Benmärgsprov, fixtur & datortomografi. Mycket information!

Varning för lite obehagliga bilder!

Äntligen är det gjort! Benmärgsprovet är lämnat! Jag är så otroligt lättad. Det här har jag gått och mått dåligt över i drygt en vecka… Jag har så dåliga erfarenheter av dessa prover så jag mår illa bara jag tänker på det. Det hänger mycket på vilken läkare som ska göra det och det hänger mycket på tur, d.v.s. att han/hon inte träffar någon nerv eller får problem att komma genom höftbenet. Det kan göra fruktansvärt ont. I morse när jag vaknade så var benmärgsprovet det första jag tänkte på och jag fick en stor klump i magen. Den klumpen växte under frukosten och försvann inte ens när jag försökte tänka på annat och tittade på TV. Hur förbereder man sig mentalt på smärta? Hela kroppen skriker ”Nej!” och instinkten säger ”Fly”.


Jag fick kloka råd av en nära vän att fokusera på andningen och försöka tänka på alla positiva saker i mitt liv. Det gjorde jag ända till mamma hade hämtat mig och vi kom fram till sjukhuset. Då fick jag ett sms från Emelie. Hennes tips var att försöka slappna av, att kliva utanför kroppen ett tag och intala mig själv att smärtan faktiskt inte är outhärdlig och att den dessutom är ofarlig. Det var med den inställningen jag klev in i behandlingsrummet.

Det var en ny läkare idag, som jag inte har träffat förr, och en ny sjuksyster. Båda var helt fantastiska! Dom hade ett otroligt fint samspel och var väldigt lugna. Systern pratade med mig hela tiden och beskrev allt som hände och som jag kände. Hon torkade mina tårar när jag inte kunde hålla dom tillbaka och hon kramade min hand när det gjorde som ondast. Samtidigt hade mamma fått i uppdrag av mig att fotografera. Jag trodde allvarligt talat inte att hon skulle klara av det utan att bli svimfärdig. Det är ett ganska otäckt ingrepp att se på. Men hon gjorde det! Och bra bilder blev det också. 

Här är nålen instucken. Det ser värre ut än det kändes! 

Först fick jag en spruta i höften som skulle bedöva. Det gjorde ont när den trycktes in, men medan bedövningsmedlet pressades in så var det mest obehagligt. Läkaren ”pickade” med sprutan mot höftbenet, detta för att sprida ut vätskan maximalt. Efter det var ena sidan av höften helt bedövad.

Sedan förde han in en tjockare nål. Detta kändes inte alls förrän han kom fram till höftbenet. Mamma och systern pratade lugnande med mig hela tiden till nålen hade kommit genom höftbenet och in i märgen. Sedan lät han den sitta där ett tag för att jag skulle hinna lugna mig lite och ta några djupa andetag

 

När jag var redo så fick jag ta ett djupt andetag in och på utandning så drog läkaren upp benmärgen. Det bubblade och ilade i höften, ryggen och benen men han gjorde det hela så proffsigt att jag bara hade ont en kort stund. Bästa upplevelsen av det hittills. Jag fick se benmärgen efteråt (ska bespara er den bilden…) och det ser ut som blodblandad rom. En god vän kommenterade fint när jag skickade bilden ”Har du rom i ryggen?” och ”Är du en fisk?”. Ärligt talat började jag undra också…

Mer information:
http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Undersokningar/Benmargsprov/

Jag, mamma och Rickard åt lunch efteråt på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Jag var öm i höften men så lycklig över att det var gjort. Klockan 12.30 hade vi tid på Radiumhemmet. Vi blev otroligt vänligt bemötta och det känns verkligen att man har att göra med proffs! Nu skulle det förberedas för de 4 strålningsbehandlingarna med start den 27 maj.


Första steget var fixtur. Jag får absolut inte röra mig under den långa tiden som strålningen pågår, därför skapar man en madrass som passar exakt efter ens kropp. Jag fick lägga mig naken på en hård madrass som innehöll någon sorts små kulor. Det påminde om en ”bean bag”. De tre sköterskorna hjälptes åt att instruera mig exakt hur jag skulle ligga. Sen blåste dom in luft i madrassen och formade kulorna efter hela min kropp, tills jag låg bekvämt men inte kunde röra mig.

Efter det sög dom ur all luft igen tills madrassen blev hård. Tada! En perfekt avgjutning av min  kropp. Imponerande. Som synes på bilderna så ska jag ligga på sidan. Den här positionen ska jag klara av att hålla i som mest 2 timmar. Det blir en utmaning. Måtte inte näsan börja klia!

 

Vi fick gå och se behandlingsrummet innan det var dags för datortomografi. Jag har föreställt mig en strålmaskin som ett solarium. Så fel jag hade! Den ser istället ut som en stor köksmaskin, med en arm som man kan rotera upp och åt sidan. Själva strålningen kommer från ett litet ”fönster” och jag kommer att ligga ca 4 meter från den maskinen. 2 meter från den kommer mitt lung- skydd att stå. Detta för att inte förstöra lungorna som kan skapa andningsproblem senare.


Datortomografin utfördes i ett rum med fyra herrar i vita rockar. Återigen blev jag ombedd att klä av mig naken och lägga mig på min formgjutna madrass. Usch så liten och utlämnad jag kände mig! Tur att mamma var med så jag inte var den enda kvinnan i rummet, dock den enda nakna… 
Den stora röntgenmaskinen fotade mina lungor för att man sen ska kunna skapa ett skydd som passar dom exakt. 
 
Det sista för dagen var att bli tatuerad… Japp, du läste rätt. Jag trodde naivt att dom kallade det för ”tatuering” när dom i själva verket ritade med vattenfast penna. Men nej. Dom TATUERADE, på riktigt! Tydligen ska jag ha två laserpunkter på mig under strålningen för att man lättare ska kunna se till att jag inte rör mig någonting. För att ha något att utgå från så tatuerar man in en liten prick på framsidan, övre delen av magen, och en likadan prick på ryggen i exakt samma höjd. Så nu har jag två nya tatueringar. Fästing A och fästing B. Halv- coolt.
 
Nu sitter jag hemma och pustar ur efter dagen. Jag är livrädd för allt jag ska gå genom, strålningen också även om den har avdramatiserats en hel del efter idag. Jag spenderade eftermiddagen med en sväng till Midsommarkransen för att hämta post och mata fiskar, ta en promenad med en fin vän, se den extremt spännande hockeymatchen mellan Sverige och Kanade samt umgås med mamma och Rickard. Skönt med lite ”normal” vardag.Nu blir det lugnt fram till tisdag. Då är det tandläkarbesök.
 
Tack mamma för att du var med mig hela dagen, du är min klippa i stormen, det vet du ❤

Donator: Prover, förberedelser och informationsmöte

Emelies ord & tankar:

Det här blir mitt första inlägg i den här bloggen och det kan bli långt. Bara för att komma på banan 😉 
Jag kommer att göra så gott jag kan för att berätta allt vad en donator får göra inför och under en transplantation. Tankar och även den fysiska biten före-under-efter. Det är en fantastisk känsla för mig att kunna hjälpa Hanna med detta då vi alltid har varit väldigt tighta som systrar. Det var ett riktigt glädjebesked när vi fick veta att våra vävnadstyper stämde överens.
Igår fick jag, under tiden Hanna opererades, genomgå en hel del tester inför transplantationen. Vi hade först ett informationsmöte där läkaren gick igenom de två olika sätten att plocka ut stamceller/benmärg, för- och nackdelar med ingreppen samt biverkningar. En hel drös med papper fick jag även med mig, som ska läsas igenom och skrivas på. En känsla som infann sig var såklart obehag över det sättet jag ska manipulera min kropp på. Det är en mäktig och obeskrivlig känsla att kunna göra detta till en så otroligt nära person som till min syster. En chans till ett nytt liv för hennes del och en till erfarenhet i mitt liv som jag kommer vara stolt och tacksam över. Läkaren lyssnade sedan på mina lungor och kände/klämde på magen och kroppens olika körtlar.
I och med att metoden med sprutor inte använts i mer än ca 15 år, så har man inte så mkt forskning vad gäller donatorerna på lång sikt, men de har hittills inte varit – och bör inte skapa problem i framtiden. Alltså gällande de eventuella framtida biverkningarna. Att dem nu gör en hel-genomgång av min kropp gör det ju bara lättare att se eventuella förändringar efter.
Jag kommer att ta sprutor från och med den 26 maj och 4 dagar fram. Sprutorna innehåller ett läkemedel vid namn Neupogen. Detta är en tillväxtfaktor som gör att min kropp kommer producera extra mycket stamceller och locka ut dessa till blodbanan. När sedan de 4 dagarna har gått kommer jag att under två dagar ligga uppkopplad mot en aferesmaskin, med en slang i vardera arm. Blodet går ut genom ena armen – in i aferesapparaten som ska sålla fram och ta hand om stamcellerna i blodet – varpå sedan blodet åker tillbaka till mig via den andra slangen. Denna fantastiska metod gör att jag undviker blodbrist
De vanliga biverkningar som oftast uppstår under de dagar jag tar sprutorna är bland annat:
  • Illamående
  • Ont i skelettet
  • Ömma leder
  • Förstorad mjälte
  • Huvudvärk
  • Lättare feber
När jag sedan blir uppkopplad mot maskinen som ska rensa fram stamcellerna ut blodet, kommer jag få en liten brist på kalcium i kroppen som kan ge obehagliga stickningar i ansiktet. För att förhindra det kommer sköterskorna tillsätta det i form av dropp. Biverkningarna kommer att försvinna när allt är klart. Mjälten bör återgå till sin vanliga size inom 1-2 veckor efter skördningen.
De prover de har tagit är nu innan är:
  • Alla sorters blodprover man kan ta
  • EKG
  • Lungrönten
Jag var även varit och kollat upp ett födelsemärke som jag haft i all evighet, då läkaren ville få en koll på den innan start av Neupogen-injiceringen. Trots att födelsemärket fick godkänt och var helt ofarlig så passade jag på att ta bort den. Dels för att jag tänkt ta bort den länge och sen för att vara på säkra sidan. Så nu har jag sytt mina första stygn på kroppen (den du sis!). 
Nu inväntar vi svar på alla prover, sedan är det bara att tuta och köra!
Jag kommer att ha hela familjen på sjukhuset under transplantationsveckan vilket känns underbart. Alex kommer att finnas vid min sida hela vägen och jag hade inte kunnat haft ett bättre stöd än hans. Vi är starka och detta kommer gå jättebra. Det är väldigt mycket blandade känslor av både rädsla och lycka. Är lycklig över att ha en så fantastisk familj. Vi kommer att klara av detta – igen.

Känsliga personer varnas!

God morgon,
här är en bild på min nya infart. Jag lyckades sova i natt trots smärta, men vaknade på morgonen och hade ont. Främst i halsen. Det känns återigen som att någon har stampat på sidan, tror att det är muskeln som tagit stryk, för det gör extra ont när jag ska resa mig upp och spänner halsen. Tack och lov så hjälper Alvedon ganska bra. Tydligen var det på torsdag som benmärgsprovet ska tas, inte imorgon som jag först trodde. Vet inte om det är skönt att få en extra dag för att återhämta mig eller om det är jobbigt att ha en extra dag att ha ångest med. Idag blir det bara vila och försöka återhämta mig framför TV:n 🙂

Äntligen färdig- opererad!

Det är så skönt att det är gjort. Nu sitter den nya CVK:n där den ska. Vi åkte hemifrån redan 06:30 i morse, efter att jag hade tagit min andra dusch med speciella antibakteriella tvålen. Dessvärre fick jag vänta ända till 12:00 innan det var dags för operation. Jag som hade varit fastande sedan kl 20:00 kvällen därpå kunde knappt tänka på annat än mat… Eller, där ljög jag faktiskt lite. Jag tänkte ganska mycket på själva operationen också såklart. Jag var galet nervös för att få en blödning (jag har så låga trombocyter så en blödning kan bli svår att stoppa) och självklart för att det skulle göra ont…

Medan jag väntade på operation så gick mamma för att möta Emelie & Alex. Emelie var också inne på Huddinge idag, i egenskap av donator. Hon har en massa tester som hon ska gå genom för att säkerställa att hon inte bär på någonting som hon inte vet om. I morse hade dom ett informationsmöte. Men som den underbara stöttande familj dom är så såg alla till att vara nere i förberedelserummet och möta mig innan operationen. Där fick jag en PVK i handryggen (en infart), fick förebyggande antibiotika och det ställdes en massa kontrollfrågor om allergier, tidigare komplikationer, eventuella infektioner osv.

När jag kom in på operationssalen fick jag en hysteriskt ful och grön mössa som matchade mina väldigt osnygga sjukhuskläder fantastiskt bra. Kände mig väldigt liten när dom började plasta in mig som i ett tält och tvätta mig med sprit. Sen fick jag en hel del lugnande vilket var väl behövt vid det laget… Jag hade bara en liten lucka som jag kunde se ut genom och där hade jag hela tiden narkossköterskan som berättade exakt vad som hände. Hela ingreppet tog ca 1 timme och det växlade mellan att vara fullt hanterbart till att göra skitont. Först satte dom in den nya dubbellumen CVK:n bredvid den gamla, och det var först när dom skulle plocka bort den gamla som det gjorde hysteriskt ont! Tydligen hade den vuxit fast ganska rejält så det krävdes mer lugnande och mer lokalbedövning innan den hade släppt sitt grepp.

Nu är jag trött och har ont. Det känns som att någon har stampat på min hals och boxat mig på bröstkorgen. Tack och lov för Alvedon! Måste ha förband över i 10 dagar minst då såren är öppna. Ska försöka fota den nya CVK:n när jag har batteri i mobilen igen och när såret inte ser lika blodigt ut längre. Den är tjockare och längre än den andra och mycket obekvämare. Hoppas det blir värt det. Måtte den inte behöva sitta där så länge.

När Emelie var klar med sina kontroller och en läkare hade tittat på mitt sår så kunde vi bege oss. Men det var först efter en varsin välförtjänt glass och en chokladbit som vi lämnade sjukhuset.
Oh, just det, jag har möjlighet till att få hemsjukvård! Så istället för att isoleras på sjukhuset så kanske jag, efter bara en vecka på sjukhus, kan få bli isolerad hemma i Midsommarkransen istället! 🙂 Det är några om och men som behöver redas ut först innan dom kan lova något, men det lät lovande. I så fall kommer jag få besök varje dag av sköterskorna. Men som dom säger – Borta bra, men hemma bäst!

Nu är jag hemma hos min käre mor och Rickard. Är fortfarande för skör och otrygg för att vilja sova ensam, så jag är inneboende här tills vidare.
Dags för sömn efter en lång dag, hoppas inte såren ställer till det alltför mycket.