Dag +3: Försöker njuta av juni

Cancer, cancer, cancer… det är praktiskt taget det enda jag tänker på, skriver och pratar om. Min blogg handlar ju naturligtvis om ämnet, både för egen skull och andras information. Men jag undrar om jag skrivit någon icke- cancerrelaterad status på Facebook sedan 8 mars… det är tragiskt men ett faktum. Den vidriga sjukdomen upptar min vardag helt för tillfället.

Natten gick bra, sov så skönt i min egen säng. Inga sterila sjukhuslukter i sängkläderna, inget dropp att trassla in sig i och ingen som störde. Tänkte att jag skulle ge dagen ett ordentligt försök och koppla bort sjukdom för en stund, när jag ändå kände mig utvilad. Dessvärre ville kroppen inte alls ge mig den chansen idag 😦 Det dröjde inte många timmar i morse förrän smärtorna var igång igen. Än värre än igår och med tätare intervaller. Jag blev uppringd av transplantationsprofessorn vid lunch och han sa att det tyvärr kommer vara så här jobbigt ett tag, jag ska till och med förvänta mig värre. Men så länge jag inte har minsta feber så kan jag vara fortsatt hemma och han gav mig ganska fria tyglar med morfin och Alvedon. Men trots att jag tagit så många som jag vågar på en dag så har det varit nästintill olidlig 😦

Jag har trots det försökt göra det bästa av en vacker söndag. Gjorde alla ”måsten” imorse med piller, vägning, temp, dusch, nya kläder o.s.v. Satte mig sedan på balkongen och njöt så gott det gick av solen (måste dessvärre sitta fullt påklädd och skydda huden efter strålningen). Älskar min gata, den är så lugn och trivsam att se ut över 🙂
Låg där en bra stund. Pratade med lite vänner i mobil och på sms, spelade och läste Rocky som jag fick av min omtänksamma mellanstadie- majje när han var på besök för drygt en vecka sen.
Efter lunchen lyckades jag och pappa ta en snigelfartspromenad runt kvarteret, sen var jag rejält skakig av smärta och svag. Fick besök på eftermiddagen av min älskade moster som bidrog med ett kaloriintag bestående av croissants, dammsugare och glass. Det var underbart att få sitta och prata med henne en stund och för första gången på dagen kunde jag stundvis koppla bort smärtan 🙂

Efter middagen kom Robin hit för att få mig att tänka på annat igen. Han, jag & pappa såg en skum film om ett par som hittar en antik tepanna. Varje gång dom känner smärta så spottar pannan ut pengar. Undrar hur förmögen jag skulle vara efter idag!? Smärtorna tog i alla fall över till sist, trots alla smärtstillande. Så nu ligger jag i sängen och ska försöka läsa mig till sömns.

Ny dag – Nya tag
Annonser

Dag +2: Första dagen hemma

Klart jag inte slapp näringsdropp i natt ändå, trots att jag ätit bra. Läkarna vill passa på medan jag är på sjukhus och så länge vågen inte rör sig uppåt. Ganska förståeligt i och för sig med tanke på mitt BMI men fasen vad jobbiga slangarna är. Trasslar in mig varje natt. 

I morse hade blodvärden sjunkit. De vita blodkropparna ligger på 0.3 vilket innebär extrem infektionskänslighet. Minsta grej man åker på kan bli dödlig. Så från och med ett värde <0.5 i totala vita så isoleras man under hårda restriktioner. Jag fick extra med tabletter i morse, det mesta mot olika typer av svamp, virus och infektioner. Jag fick tillåtelse att åka hem på prövning i helgen men fick med mig massa handsprit, mediciner och en hel pärm med "Måste göra & förbjudet".
Bland annat; jag är tillåten att ta emot fullt friska besökare som tvättar och spritar sig,  men jag måste duscha varje dag (får inte kliva in förrän duschvattnet runnit på max- temperatur i 10 minuter), måste byta kläder och handduk varje dag, tandborsten måste stå i sprit, sängkläder tvättas 2 ggr i veckan. Lägenheten måste städas ordentligt 3 ggr i veckan men jag får inte göra det själv, får inte ha krukväxter, får inte sova med fönstret öppet.  Får röra mig hemma och ute, men absolut inte bland massa folk eller gå in någonstans… Phew, gud vet allt. Hur ska man hålla koll? Till råga på det måste ALLT jag äter och dricker noga dokumenteras. Som att jag minns det varje gång jag tar ett kex eller ett glas vatten. Det här blir tufft…

Hann såklart knappt innanför dörren hemma innan första komplikationen dök upp. Det kändes som att jag svalt knivar… hela magen och livmodern skar och brände i kramper. Jag ringde CAST och dom sa att jag skulle ge det 2-3 timmar, annars åka in för att bakterieodla samt få antibiotika. Jag var förtvivlad, var ju äntligen hemma för första gången på vem vet hur länge… sköterskan ringde i alla fall upp en stund senare efter att ha pratat med professorn. Han tror att det här är ytterligare bieffekter av veckan så till dess jag får minsta feber så behöver jag inte åka in om jag inte vill. Fick ytterligare en medicin utskriven som ska skydda urinvägarna så pappa blev tvungen att åka tillbaka till sjukan och hämta dom. Han har fått passa upp hela dagen med mediciner,  handling och matlagning. Det här är väldigt tungt för honom…

Smärtorna blev om möjligt ännu värre efter middagen. Ett tag var jag beredd att lägga ner och åka in till avdelningen igen. Men jag tog 2 Alvedon & 2 morfintabletter och jag hade snälla Robin som sällskap, som gjorde allt för att försöka lindra smärtan. Vi såg serier och filmer och framåt 23 började ÄNTLIGEN värsta smärtan lägga sig. Klockan är 01.30 nu, jag har fortfarande ont men bara känslan av att ligga i egen säng gör nog att jag kan sova i natt. Det är guld värt ♥

Tänker extra mycket på min mamma som idag sprang Stockholm Marathon mot cancern, och för mig & Emelie. Hon hade en hög av odds emot sig men tog sig trots det runt. Hon är beundransvärd och en fantastisk förebild. Stort grattis till din seger mamma, tack för att du gjorde det för oss. Älskar dig så ♥

Dag +1: Dagen efter transplantation

Idag kom läkaren in och kallade det för ”Dag +1”. Det är tydligen så dom räknar. Dag 0 är transplantationsdagen och sen räknar dom uppåt. Jag fick ingen direkt reaktion i natt förutom lite illamående och att jag var extremt slut efter dagen, och jag mådde relativt bra i morse. Det enda jag märker just nu är hur fruktansvärt ont i magen jag har, men det kallade läkaren för en ”Toxi- reaktion”, det vill säga en bieffekt av cellgifterna och strålningen. Dom effekterna kan dyka upp nu närmsta veckan i olika former och hänga kvar i uppåt 14 dagar… Reaktionen efter transplantationen kommer åtminstone dröja 7-14 dagar, för tillfället cirkulerar Emelies stamceller i mitt blodomlopp och försöker göra sig hemmastadda bland de få gamla och trasiga celler som jag har kvar. Efter 7-14 dagar kommer dom att ha letat sig in i hålrum i min ryggmärg och börja producera blod och stamceller. Det är då själva kriget startar…

Det kommer att pågå en hård kamp mellan det lilla immunförsvar jag har kvar och hennes celler. Det är därför balansen är så extremt viktig. Läkaren beskrev det i morse som att köra en bil; en fot på gasen, en på bromsen och sen hålla perfekt dragläge. Det är det vi gör nu. Jag får både immunhämmande tabletter och immunskyddande samtidigt och dom har stenkoll på hur jag ligger till. Både för högt och för lågt värde kan bli livshotande. I morse var både röda och vita blodkroppar stabila, en effekt av gårdagens transplantation, så än är jag inte helt isolerad (om än infektionskänslig). Dom förväntar sig dock att jag ska rasa närmsta dagarna. I korta drag av all information så kommer det dröja ca 3 månader innan jag är okej och kan börja röra mig mer normalt igen. Efter 6 månader bör jag kunna göra det mesta som jag har restriktioner för nu, men det kommer dröja upp till 1,5-2 år innan mitt immunförsvar är som det ska igen och jag kan räknas som ”frisk”. En jä*ligt lång tid med andra ord. Måste försöka fokusera på en dag i taget.

Vi pratade också en hel del om hemvården som dom är extremt angelägna om. Det finns många fördelar med att vårdas hemma. Vi ska göra ett försök redan i helgen, medan jag ännu mår ”okej”, och se om jag klarar av att nutriera mig själv. Måste få i mig nästan 2000 kcal/dag eftersom produktionen av nya stamceller kommer göra att jag tappar vikt, något läkarna gång på gång upprepar att jag inte har råd med, I värsta fall får jag fortsätta med näringsdropp hemma. Önskar slippa det… Så i morgon får jag förhoppningsvis sova i egen säng om allt går som det ska!

Dessvärre fick jag tråkiga nyheter idag. Emelie & Alex var hemma hos mig i Midsommarkransen för att hjälpa pappa med några saker och upptäckte att min vackra kampfisk har dött den här veckan 😦 Så tragiskt och ironiskt att han skulle kasta in handduken just den här veckan när jag slåss som bäst för mitt liv. R.I.P.

<— Fick en liten ”hemmagjord” påse att ha de två långa CVK- sladdarna i idag. Skönt. Dom är i vägen och jättebökiga. Längtar till jag blir av med dom…

Jag var allmänt nere idag, mycket posttraumatiskt från veckan. Så vid 14- tiden tog mamma med mig ut i solen! Vi satte oss på gräsmattan och åt en god lunch, godis, glass, pratade om allt och inget. För en liten stund kunde jag glömma hur sjuk jag är. Det var skönt och välbehövligt. Vi låg där ända till klockan var 17. Sedan har vi sett ett avsnitt av ”24” och pappa har kommit hit för att spendera natten hos mig. Sköterskorna håller som bäst på att räkna dagens kalori-intag. Håll tummarna för att jag slipper det jobbiga droppet och slangarna i natt!

Dag 7: Sista strålningen & transplantation!

I morse blev det tidigt, prover togs som vanligt kl 5 och frukosten kom in redan 6. Taxin till Radiumhemmet var beställd till klockan 7. Jag kunde inte låta bli att fundera på hur mycket skada den här behandlingen kan ha åsamkat mina inre organ och det tog verkligen emot att åka in… Mamma stannade kvar på Huddinge för att möta upp Emelie som skulle skördas på stamceller.
På Radiumhemmet mötte pappa upp mig. Det gick smidigt och dom konstaterade att jag har fått exakt den mängd strålning som var ordinerad. De underbara sköterskorna och läkaren önskade mig stort lycka till och med hopp om att slippa se mig just där igen. Dom har verkligen varit otroliga och jag har känt mig i trygga händer. Dock blev alla de tidigare bieffekterna värre idag än tidigare. Huden är extremt svedd och både magen och huvudet har dunkat på enormt. Det har känts som ett totalt kaos i kroppen och jag har varit helt orkeslös. Så när jag kom tillbaka till Huddinge fick jag två Alvedon och en morfintablett. Efter en stund lättade det.
Mina vita blodkroppar har sjunkit till 1,3 så det går verkligen undan nu. Fick tillåtelse att gå ner till Emelie och Alex på stamcellscentret. Det var överväldigande att se min lilla syster ligga där och skördas på de celler som förhoppningsvis ska rädda mitt liv. Mina tårar rann och jag var så glad över att Alex var där och tog hand om henne!
Jag fick knappt i mig någon lunch men när mamma kom hit så körde hon och pappa ut mig i rullstol. I gräset i solen fick jag i mig en glass, det var underbart! Sedan mötte vi Emelie & Alex på ett fik och fick veta att hon har producerat så mycket stamceller att det räckte med bara en dags skördning istället för två!
När jag kom tillbaka till rummet så fick jag en B-vitamin spruta som ska hjälpa Emelies celler på traven. Alex, Emelie och pappa gick ner för att köpa lite god middag och under tiden kom läkaren in och sa att vi lika gärna kunde köra igång ikväll. Ju färskare stamceller desto bättre!
Så klockan 19 kopplade dom in påsen med Emelies stamceller. Det var som en tjock orange massa som fick droppa in under 2 timmar, väldigt odramatiskt. Under tiden lyckades jag klämma i mig en hel middag och fick sällskap av Robin och hans fina mamma. Det var väldigt trevligt att sitta och prata medan allt pågick på sidan om. Hela transplantation gick bra, inga direkta reaktioner förutom hetta i ansiktet och illamående, men vi ska ha lite koll i natt också efter reaktioner.
Nu är jag HELT slut. Uppe sen 5, strålad och transplanterad. Jag kommer nog somna tungt. Dock följer mig det satans näringsdroppet på nätterna…
Tack min älskade syster för den chans och gåva som du gett mig, du är min andra halva, nu mer än någonsin när en del av dig flyter och slåss inom mig ♥

Dag 6: Tredje strålbehandlingen

Nu börjar jag verkligen känna av alla hårda behandlingar. Tredje strålbehandlingen gick som den skulle i morse men energin tar slut mer och mer, min hud är svedd och röd, ögonen irriterade och svider och illamåendet ligger hela tiden och lurar.
Trots att jag får kväljningar av bara tanken på mat och att inget smakar som det ska pga cellgifterna så har jag ändå tvingat i mig så mycket jag kunnat idag. Ändå var läkarna inte nöjda så nu är jag återigen i näringsdropp 😦
Mitt immunförsvar har sjunkit lite fortare än väntat, därför fick jag extra medicin idag som skulle öka på det något. De vita blodkropparna som är dock fortfarande över 3 och det är inte förän de sjunker under 0,5 som jag blir helt isolerad. Men det verkar gå i en faslig fart nu.
Lyckades ta en 10 minuters promenad med Emelie idag innan orken gav upp helt. Hon är också slut av alla sprutor men har producerat så mycket stamceller att hon bara behövde ta en spruta idag istället för två (!). Sedan har vi mest sovit framför TVn. I morgon har jag min sista strålbehandling och Emelie ska ha sin första ”skördning” av två.
Orken är slut, orkar inte ens sitta vid datorn så jag skriver från mobilen. Vill önska alla som läser detta en god natt. Imorgon fortsätter fighten.

Donator: sprutor dag 4

Dagarna flyter på. Redan på måndagseftermiddagen började jag känna av biverkningarna, alltså efter 3e sprutan. Illamående, småvärk i skelettet och huvudvärk. ”Vad bra!” tänkte jag eftersom det bevis på att jag gör rätt och för att det fungerar. Eftersom jag och Alex var i stan på kvällen för ett möte med vår mäklare så tog jag fjärde sprutan på toaletten där.
Ja, det kändes skumt och lite… knarkit på nå vis. Tur att jag vet vad sprutorna innehåller!
Igår åkte jag taxi till Huddinge för att sova hos Hanna till idag. I taxin var jag i ganska dåligt skick men fokuserade mest på att försöka äta något eftersom det oftast känns bättre då (Alex vet nog vad jag pratar om..). Det jobbigaste var huvudvärken och illamåendet, men mycket riktigt så mådde jag lite bättre när jag ätit. Det hade gått några timmar sedan jag åt senast och något jag glömt/tappat bort dem här dagarna är aptiten. Jag kör på Skalmans teknik med matklockan. Att stryka under är att det inte beror på någon biverkning eller så, utan för att det är mkt psykiskt inför transplantationen för Hannas del.
Imorse när vi vaknade ömmade skelettet extra mycket och jag var väldigt nyfiken på blodprovet som togs vid kl.8. Det provet tas för att de vill kolla stamcellsstatusen för att avgöra vilken dos jag ska ha i de sista två sprutorna. Läkaren ringde sedan vid 9-tiden, precis innan vi skulle åka till Solna för Hannas strålning. Statusen var kalasbra och jag har producerat mer än beräknat, till allas förvåning. Ordinationen jag fick var att endast ta en spruta idag, med den lilla dosen (jag har tagit både 0,6ml och 0,96 ml) som är 0,6ml. Bra besked!
Imorgon är det dags för första skörden,  och redan då kommer skelettsmärtan börja minska. Efter sista skörden bör allt vara återställt. Känns märkligt, med alla mängder av förberedelser, att det är dags imorgon. Jag längtar ❤

Dag 5: Andra strålbehandlingen

Nu börjar jag må riktigt dåligt. Dagens strålbehandling gick väl bra och relativt fort, vi avklarade den på 1,5 timme. Men efteråt började biverkningarna. Jag har varit helt slut och orkeslös hela dagen. Så snart jag och pappa kom tillbaka till sjukhuset så åt vi lunch och tog en väldigt kort promenad i solen.
Resten av dagen har jag sovit mest. Har haft stundvis frossa och emellanåt svettningar. Mår illa.Huden bränner som efter en solsveda, magen har börjat göra ont och ögonen svider och rinner…
Fick i mig lite middag men läkarna var inte helt nöjda med dagens kaloriintag ändå så jag ligger återigen i näringsdropp. Har min fina underbara syster här ikväll och inatt som gör min tillvaro så behaglig som möjligt, och även en mängd underbara sköterskor som passar upp på en så snart man behöver.