Låga värden

Nu är det femte dagen sen jag fick min senaste cytostatika- kur och i vanlig ordning har blodvärdena sjunkit. I regel sker det inom en vecka. Igår ringde min rara koordinator och berättade att hon fortfarande försöker uppfylla mitt önskemål om att ta benmärgsprovet i samma veva som jag opereras för att slippa utdragen oro och det var då hon upplyste om att mina röda blodkroppar (Hb- värdet) är nere på 83 gram/liter. 

Vanligtvis får man en blodtransfusion när det når 80 så risken finns att jag behöver det. En vanlig frisk människa har ett värde mellan 120-155 för kvinnor och 130-170 för män. De röda blodkropparna transporterar syre till hjärtat så nu när jag har så lågt värde så är jag andfådd, yr och har noll ork. Det blir påfrestande för hjärtat för att det måste jobba extra hårt så jag har som ett litet tryck över bröstet hela tiden, mest vid ansträngning. Nästa blodprov ska tas på fredag om jag inte blir sämre innan dess. Så nu får vi se om värdet är på väg upp eller ner…

Annonser

Synundersökningen…

… gick bra! Förutom att det var obehagligt. Men inget synfel förutom det jag redan visste, att jag är astigmatisk. (http://www.synen.se/astigmatism/) Läkaren duttade mig i ögat med en mini- tops för att kolla trycket på ögat och sen fick jag ögondroppar som sved som tu*an. Mamma kunde inte låta bli att små- lé då hon såg hur jag ryggade tillbaka vid något så litet som ögondroppar med tanke på de cellgiftsbehandlingar som jag hittills genomgått. Jag fick sitta i 20 minuter och låta dropparna verka innan optikern kunde titta på ögonen med laser och jag såg ut som att jag var antingen hög eller svart- ögd för pupillerna var så enorma! Mamma fick sig ett gott skratt. Men som sagt, grunden för att starta en strålbehandling verkar bra.

Vi besökte också CAST-avdelningen där vi pratade om nutrition, både om hur det ser ut med illamående och aptit nu, samt vad som kan komma efter tuffa behandlingar. När jag kom in på sjukhuset den 6 mars så vägde jag 53 kilo. Det var en bit under min normala vikt men efter cellgiftsbehandlingar med illamående och förtvinade muskler så rasade jag till 45 kilo. Jag är nu uppe i 47,5 men har ett BMI på 16,1 vilket  är för lågt och jag har inte råd att tappa mer. Så vi var ganska eniga om att jag måste utnyttja de närmsta 3 veckorna åt att äta upp mig inför transplantationen. Lyckas jag inte äta på sjukhuset i maj så sätter dom in en sond och det vill jag undvika till varje pris! http://sv.wikipedia.org/wiki/Sond_(medicin)

Förberedelser inför strålning och transplantation

I tisdags, den 30 april, fick jag reda på att jag ska transplanteras den 31 maj. Det har hittills varit ovisst hur man ska behandla min cancer – som ett återfall eller som en ny sjukdom? Det var ju hela 9 år sen jag hade den sist! För att ändå kunna känna oss relativt lugna med att jag inte ska få fler återfall, vilket kan bli ödesdigert, så går man nu in med full kraft och byter ut hela benmärgen. Min enda hel- syster hade 25% chans att matcha mig, och det gjorde hon till vår stora lycka! Inte nog med det, vi har samma blodgrupp, är ju av samma kön och dessutom relativt lika stora. Enligt professor Per Ljungman på Huddinge så kunde det inte vara en bättre matchning.


Han förklarade även detta; leukemi följer blodomloppet och det är därför man vid ett första insjuknande pumpar in så mycket cellgifter i blodet som kroppen kan klara av. För att ta död på allt, friskt som sjukt. Men, det finns blodkärl dit cellgifterna har svårt att nå och det kan ha varit i något av dom som en liten jäkla leukemi- cell kan ha uppehållit sig i 9 år. Helt sanslöst… För att inte riskera fler kurragömma- lekar med en dödlig sjukdom så ska jag nu helkroppsstrålas i omgångar. Det känns läskigt och tungt men är samtidigt en trygghet eftersom jag ser det som ett extra vapen i kriget.

I och med alla bieffekter som kan uppstå av både strålning och transplantation så är det en hög med undersökningar och kontroller som ska genomföras innan. ”För att se utgångsläget och vad som kan uppkomma längs med vägen”.

  1. EKG (hjärtfrekvens). Check
  2. Spirometri (lungkontroll). Check
  3. Lungröntgen. Check

På schemat idag ska jag träffa en ögonläkare samt introduceras på CAST (Centrum för Allogen StamcellsTransplantation). Allogen innebär att man får stamceller från någon annan, autolog är när man får tillbaka sina egna.

Bloggstart

Hej hej,

första gången som jag fick beskedet Akut Lymfatisk Leukemi, 20 december 2001, så låste jag praktiskt taget in mig. Jag skämdes av så många anledningar och försökte dölja min sjukdom. Som du kan förstå så var det omöjligt. Om inte för att jag låg på sjukhus så för att jag svällde upp av kortison och tappade håret. Perukerna var fula då men har utvecklats otroligt snabbt så idag är dom mycket finare och det syns knappt att det är en peruk!

Som 15-åring var det här så otroligt påfrestande för psyket att jag föll in i svår depression.

För att minska pressen denna gång så så går jag direkt ut och berättar; Cancern är tillbaka. Först på Facebook, sen vidare. Jag har bestämt mig för att prata öppet om allt som pågår.

Jag har hittills behandlats med cellgifter men dom har inte bitit och jag kroppen kommer att ge upp av de hårda gifterna så en transplantation är nu oundviklig. Föräldrar matchar inte, halvsyskon matchar inte (jag har annars fyra stycken) och helsyskon har 25% chans att matcha. Att gå ut i register finns ingen tid kvar för. Till min enorma lycka så är min lilla fina och fantastiska lillasyster en donatormatch!!

Förberedelserna pågår för fullt och eftersom jag har så många underbara människor runt mig som stöttar och vill veta hur det går, så startar jag min allra första blogg. Här kan jag meddela status hela tiden utan att ta flera samtal och sms varje dag och berätta om samma sak. Det finns ingen energi och ork för det… Tackar gudarna för sociala medier.

Följ mig på min resa tillbaka till livet ännu en gång ❤