Dag 3: Andra cellgiftskuren

Uscha, den här natten blev nästan ännu värre än den förra… Inte nog med att jag blev väckt varannan timme för medicin, blodprov och kontroller, dessutom satte illamåendet i gång med full kraft vid 4-tiden. Det är nog det som jag har svårast att hantera just nu. Visst är frossa, huvudvärk och trötthet också jobbigt, men illamåendet klarar jag inte av.Så skönt att Emelie låg i sängen bredvid och kunde lugna mig. Fick ringa på sköterskorna stup i kvarten för att få illamående- medicin.

Fick frossa ganska tidigt i morse, så Emelie fick först dra mig in i duschen, och sen släpa mig ut ur den. Det var så varmt och skönt! Jag har vätskas upp hela dagen med glukos för att spola ut så mycket av cellgifterna som möjligt men fick en paus för en promenad vid 12-tiden. Dessvärre blåste det så kraftigt så varken jag eller Emelie tyckte att det var särskilt skönt. Det blev ingen vidare lång promenad idag.

Vi har haft riktigt mysigt idag, trots att jag har slagits mot illamående och frossa. Matlusten är obefintlig men jag försöker tvinga i mig halva portioner i alla fall, för att slippa sondmatas. Än så länge verkar läkarna tillfredsställda med mitt kalori- intag och jag har tack och lov sluppit spy hittills. Mamma kom och avlöste Emelie på eftermiddagen så jag och hon påbörjade serien 24. Fick min andra cellgiftskur vid middagstid, efter att ha fått alla de obligatoriska medicinerna som ska skydda alla inre organ. Fick återigen stickningar i ansiktet och huvudvärk, men den här gången var jag i alla fall lite mer beredd. Nu har pappa kommit hit från Ö-vik och ska vara med mig ett tag, känns så skönt att han är här! Jag försöker pressa undan det eskalerande illamåendet, vi har tagit en liten promenad i korridoren och nu ska vi se film.

Imorgon bitti kör taxin oss till Radiumhemmet. Då är det dags för min första strålbehandling. Usch och fy.
Trevlig kväll.

Annonser

Dag 2: Första cellgiftskuren

Sov riktigt uselt i natt. Somnade kring midnatt och vaknade 02:00… Två ynka timmar!! Låg vaken fram till 04:00  med krypningar i hela kroppen och tusen tankar som snurrade. Allt det här känns så overkligt. Har jag verkligen cancer? Ska jag verkligen transplanteras? Eller kommer jag att dö? Det kändes som att jag drömde fast jag var vaken… Och när jag väl somnade så var det bara i en timme för sen kom sköterskorna schemarätt in för att ta blodprover. Lyckades slumra lite efter det fram till klockan 08:00 då det var dags för frukost. Så ja, riktigt tung natt. Tack och lov att jag bara kunde vrida på huvudet och se att mamma sov i sängen bredvid. Man blir aldrig för gammal för att söka mamma när man behöver tröst och det kändes tryggare bara av att se henne.

Dom är väldigt noga med att jag inte ska gå ner i vikt när jag är här. Har fått förklarat för mig att det kan handla om liv och död. Det är för att kunna klara av de extremt tunga cellgifterna och strålningen. Så jag vägs 3 (!) gånger om dagen och sköterskorna kommer in med jämna mellanrum och försöker fresta mig med smått och gott. Även mamma gör sin beskärda del för att hjälpa till, så jag har ett aldrig sinande förråd av snacks! Dock är det ju bara förslutna påsar som gäller så lösviktsgodis är uteslutet.
Alla kontroller och prover under dagen har varit bra så det fanns inga förhinder för att påbörja cellgiftskuren! Den är så pass stark att den kan trasa sönder många av mina inre organ, därför har jag fått tabletter som ska skydda levern, intravenösa sprutor som ska skydda njurarna, medicin mot illamående och en hel del glukos (sockervatten). Glukoset ska ges i drygt 48 timmar.. Det hjälper kroppen att ta hand om, och göra sig av med, gifterna. Dom ska in, göra sitt, sen ut. Så nu är jag bunden vid droppställningen fram till måndag eftermiddag 😦 Själva cellgifterna pumpades in under en timme och det kom en sköterska varje kvart för att kolla saturation (syresättning), puls, blodtryck och temp. Jag måste även lämna regelbundna urinprover så läkarna kan se att gifterna kommer ut som dom ska och hur njurarna mår.
Jag fick stickningar i ansiktet som sedan ackompanjerades av molande huvudvärk. Tydligen är det en vanlig bieffekt. Det kändes som att jag hade kolsyra under huden i ansiktet… Inte särskilt trevligt.
Mamma åkte från sjukhuset på förmiddagen för hon hade tid hos frisören och när jag var ensam en stund så kom först en undersköterska in och gjorde kontroller. Innan han skulle gå sa han att om jag ville prata med någon som verkligen förstår vad jag går genom så kan jag alltid vända mig till honom, han har 20 års erfarenhet här. Så omtänksam. Sedan kom en läkare in och vi pratade om dagen, om cellgifterna och hur det kommer se ut med eventuell hemvård. Han förtydligade än en gång hur viktigt det är att jag lyckas äta trots illamående i så fall. Min stora rädsla nu är att få en infektion när jag inte har ett immunförsvar. Som jag nämnt tidigare så kan det bli ödesdigert… Läkaren förklarade att det är två viktiga ”M” för att undvika det. Mat och motion. Jag tog han på orden så när jag fick besök av en underbar vän så såg jag till att han gick ut och luftade mig 🙂 Och jag nöjde mig inte där!
En stund innan cellgifterna skulle kopplas på så bad jag sköterskan att få en paus och smet ut med vännen igen. Jag njöt till fullo av solen, värmen, blommorna, dofterna… Synd att 50 minuter kan gå så fort! Ville aldrig gå in igen, om jag inte bara hade velat få det här överstökat så hade han nog fått släpa mig in, sparkandes och fäktandes. Men jag skötte mig.
Mamma kom förbi så vi alla tre såg en ”må bra”- film. Tyckte jag kunde behöva det. Sen följde jag med dom ut till bilen i 10 minuter. Så tre promenader idag! Och jag har ätit massor. Så dagen har varit riktigt bra på det stora hela.
Jag har sådan tur som har ett så otroligt fint stöd från familj och vänner. Skulle aldrig orka annars. Och snart kommer min hjältinna och donator hit 🙂 Min lillasyster ska sova kvar här och tar sin första spruta inför transplantationen i morgon bitti. Själv har jag en del andra nattbesök att vänta också. Det är några prover som ska tas och mediciner som ska ges hela natten… Nåja. Jag har ju inget jag behöver vara pigg till i morgon.
God natt

Dag 1: Inskriven på CAST på Huddinge

I morse skrevs jag in på avdelningen för allogen stamcellstransplantation på Huddinge sjukhus. Vi togs väl omhand direkt och jag fick mitt rum direkt. Det är ett ganska stort rum med en dörr- sluss, två bäddar, stort duschrum, tv som man inte behöver betala för, Playstation och ett fönster som inte vetter mot en kyrkogård som i Solna (man är glad för det lilla numer…).

Det togs en rad kontroller, tester och prover när jag kom in. Jag kunde inte ens räkna alla rör med blod som dom ville ta! Tur att man har några liter. Värst var det att ta MRSA- proverna. MRSA (methicillinresistent Staphylococcus aureus) är multiresistenta stafylokocker som antibiotika inte biter på.
Mer om: MRSA (vårdguiden)
Proverna tas med en tops lite varstans, bland annat ner  i halsen på tonsillerna… Inte skönt med andra ord! Men jag överlevde dom också.

Vi fick träffa en läkare och några rara sköterskor som gav oss mängder med information för de kommande dagarna. Klockan 05:00 varje morgon kommer dom in och tar prover. Vid 08:00 ska jag ta mina mediciner. Dom vill att jag går upp och duschar varje morgon och byter kläder varje dag (gäller både mig och anhörig). Max två besökare på rummet i taget, alla som kommer hit måste vara fullt friska och ska både tvätta och sprita händerna innan dom får komma in. Jag måste upp och röra på mig varje dag men kommer inte få gå ut före klockan 18:00 på vardagar när mitt immunförsvar sjunker… Ska jag röra mig utanför rummet så måste jag bära munskydd. Och så vidare. Hur mycket regler som helst, allt för att undvika infektioner som kan leda till döden i värsta fall. Jag fick till och med strikta restriktioner om mat. Jag får inte äta oskalad frukt, jag får inte skala frukten själv, så gott som all mat måste kokas (dvs ingen sushi), jag får inte äta något som kan ha utsatts för bakterier som t.ex. lösviktsgodis, naturgodis på lösvikt, dressingar som inte är i engångsförpackningar m.m.

Men idag gjorde vi ett undantag och bröt mot både klockan 18.00- regeln och besöks- regeln i och med att jag inte har börjat med cellgifterna än. Mamma & Emelie tog med mig ut på en promenad. Vi gick förbi Ronald McDonald- huset, utforskade en skog med stenskulpturer och försökte slå personbästa i att ta oss snabbast upp för en lång trappa! Dagens träning avklarad med bravur.
Sedan kom Rickard (mammas pojkvän) och Alex (Emelies fästman) till oss och vi åt en god wrap till middag och tittade på TV i mitt lilla rum. Eller ja, tittade och tittade… Det blev mycket mobilspelande. Jag har  introducerat mamma och Emelie för Ruzzle vilket eventuellt kan ha varit ett förhastat drag eftersom dom är fast nu! Men det är faktiskt riktigt roligt 🙂

Nu är klockan halv tolv och jag har en lång och tuff dag framför mig imorgon. Ser inte fram mot det.

Imorgon är det dags

Jag är så nervös. Imorgon blir jag inskriven på Huddinge sjukhus klockan 10:00. Antagligen lär dom starta med cellgifter direkt. Bara tanken på de där starka gifterna som ska pumpas in i min kropp igen gör mig illamående. Hela mitt system kommer att raseras ännu en gång och det känns förjävligt nu när jag mår ganska så bra. Men som sagt; cancer är lömsk och jag får helt enkelt inte ge den någon som helst chans att gömma sig den här gången…

Jag hade en bra dag igår, såg på TV, städade hemma hos mamma som tack för att ha fått bo här,bakade och läste. Vid middagstid fick jag besök. Ellinor, Malin och vår käre mellanstadiemajje kom förbi. Han hade med sig godis och lite läsning till sjukhuset; Rocky. Vi spenderade ca 3 timmar med att fika och prata gamla minnen och om allt nytt, det var så trevligt! Kände mig väldigt pigg av sällskapet 🙂

I morse när jag vaknade så var min första tanke ”sista dagen hemma”. Jag tänker verkligen njuta av varje timme. Idag blir det en lunch med mamma, sen hem till Midsommarkransen för att packa ”sjukhusväskan” och pyssla om fiskarna. Vid 16-tiden kommer mina kusiner Mickis & Tommy och mina kusinbarn. Det ska bli så mysigt och roligt! Har knappt träffat dom sen jag insjuknade.

Ikväll blir det middag och sen gott framför en film i soffan tillsammans med mamma & Rickard. Det ser jag också mycket fram mot 🙂 Så jag ska se till att vara så redo som det bara går inför imorgon!

Donator: Saknade prover

I söndags när jag var ute på en härlig förmiddagsjogg runt sjöarna så ringde läkaren från Huddinge, samma läkare som höll informationen för mig. Hon vill höra hur allt var samt meddela att de troligtvis missat att ta 3 st prover eller ”tappat bort dem”. Inte för att vi är oroliga att dem skulle visa något, men alla prover är ju rutiner som måste följas – både för min och Hannas skull.
Själv kände jag att det inte var något större problem. Det är såklart jobbigt att åka till sjukhuset i ”onödan” om jag kan uttrycka mig så, men den destruktiva och kalla miljön där är dessvärre vårt andra hem just nu. Skönt att sköterskorna är så underbara!
De prover som hade missats var:

  • Njurvärden
  • Blodsjuka (dem kollar hur snabbt blodet koagulerar)
  • Graviditetstest

Kort och gott behövdes det 3 st rör med blod till. Har räknat ut att de tagit ca 13 st rör med blod senaste veckan. Tror jag aldrig har fått en så genomgående hälsokontroll förut!
Läkaren ringde igår (tisdag) och sa att alla prover var perfekta och att jag nu är redo. Det sista jag ska göra nu inför starten är att lämna ytterligare(!) ett blodprov på fredag samt hämta sprutorna. Det provet är rakt av till forskning, vilket kändes självklart. ”När vi ändå är igång” tänkte jag. Det innebär att de tar ett prov precis innan sprutorna, ett under skörden och ett ca 1 vecka efter donationen. Syftet är att se hur kroppen påverkas, för framtida forskning kring donatorer. 

Är så redo som jag kan bli. 

Sista undersökningen innan transplantationen

På fredag är det dags… Då ska jag skrivas in på Huddinge sjukhus för att få cellgifter, strålning och till sist den efterlängtade transplantationen. Idag var jag på den sista undersökningen innan resan börjar. Min otroligt snälla och omtänksamma kusin Mickis körde mig till Tandläkarhögskolan i Huddinge. Det var riktigt mysigt och kul att få umgås med henne & hennes söta dotter Alva ❤ Jag fick röntga munnen i flera omgångar och först trodde läkaren att jag hade ett hål i en av mina två visdomständer, men efter att ha tagit några fler röntgenbilder så konstaterade han att det inte alls var något hål. Han tyckte tvärtom att mina tänder var jättefina, ingen karies eller plack. Piercingen som jag har i tungan verkar inte ha orsakat några som helst skador på emaljen heller som tur är. Till sist påpekade han genant, som alla andra tandläkare, att jag har en mjölktand kvar… Ja, jo, jag vet ju det.

Så nu är jag redo för allt som komma skall, eller… så redo man kan bli i alla fall. Det känns hemskt att behöva tryckas ner i botten igen nu när jag mår relativt bra och jag är lite orolig för vad strålningen ska göra med mig.

Sen är jag ganska orolig för att få GVHD efter transplantationen. GVHD står för Graft-versus-host-disease, eller Transplantat-mot-värdsjukdom. Det är en allvarlig komplikation när immuncellerna i donatorns stamceller eller benmärg angriper mottagarens egen vävnad och skadar den… Man kan få hög feber, eksemlika utslag, diarré, leversvikt och buksmärtor. Blir sjukdomen allvarlig så kan den vara dödlig. Så vi måste ha koll på eventuella reaktioner.

Nu ska jag försöka njuta av de två dagar jag har kvar innan allt sätter i gång. Imorgon ska jag träffa Elli, Malin & vår härliga mellanstadielärare Hasse. Han var med när jag insjuknade första gången vid 15 års ålder. Jag hade en stor önskan om att få ta studenten med mina vänner trots att läkarna avrådde mig från att ens försöka. Hans Wallén besökte mig regelbundet och gav mig hemskolning på sin fria tid. Det är tack vare honom som jag kunde gå ut nian med alla betyg och tjoa på flaket med mina vänner i juni 2005. Det är jag honom evigt tacksam för!

Vi har bidragit till Ung Cancers verksamhet idag!

Helgen har varit lugn och skön. Blodvärdena är på uppgång så jag är inte särskilt trött och andfådd, bara svag. Försöker ta promenader och styrketräna lite lätt hemma så gott det går, bara för att bygga upp lite muskler innan nästa nedbrytning. Jag mår inte särskilt illa heller eftersom det nu har gått 17 dagar sedan jag fick min senaste cellgiftskur, så himla skönt! Har till och med lyckats gå upp lite i vikt! Bär nu runt på 51 kilo. Min familj och mina läkare har en önskan om 53 kilo innan transplantation. Vi får väl se vad en vecka till kan åstadkomma! Det enda som känns nu är det ömma efter operationen. Såren på halsen och bröstkorgen stramar och bränner lite fortfarande, men det är åtminstone mycket bättre än tidigare i veckan 🙂 Däremot kliar det så jag blir tokig under plåstren…

Så i helgen har jag alltså kunnat leva ganska ”normalt”. Jag har läst, skrivit, lyckats pyssla lite i mammas trädgård, tagit promenader och varit i köpcentrum med mamma och Emelie. Jag får fortfarande inte vistas i folkmassor eftersom jag inte har en frisk persons blodvärden, men mitt på dagen är det ganska folktomt ändå. Igår hade jag en jättetrevlig eftermiddag och kväll med mamma, Emelie, Alex, mamma, Rickard och Rickards syster Pamela. Och Samba förstås! Det är Pamelas fina hund 🙂 Vi åt en god middag och kollade på Hockey- VM.
Idag har jag, Emelie, mamma, kusin Mickis och moster Gunilla gjort dagens goda gärning. Vi åkte till Ung Cancers anordnade ”Pärldagar” i Münchenbryggeriet. Där hjälpte vi till att göra de populära ”Fuck Cancer”- armbanden som dom sedan säljer i sin webbshop; www.ungcancershop.se. Dom har även en hemsida; www.ungcancer.se. Armbanden kostar 100:- och hela summan går till deras verksamhet. Jag har själv ett sådant som jag bär jämnt och jag köpte ett till mamma och Emelie som dom också har på sig hela tiden! Det kändes så bra att få göra något för välgörenheten och samtidigt var det rofyllt och trevligt. Han som anordnade detta såg direkt att jag var cancersjuk och erbjöd mig ett medlemskap. Tydligen ska dom ha en medlemsträff i veckan på något fik i stan, då dom träffas och pratar om allt mellan himmel och jord. Det skulle såklart vara jättetrevligt, samtidigt som jag känner vissa dagar att jag inte vill bli påmind om cancern utan bara strosa hemma och låtsas som ingenting… Vi får väl se.
Nu blir det hockeyfinal i gott sällskap av mamma, Emelie, Rickard, och Robin 🙂